Geschreven door: Bas Aalders

Naar mijn mening was de ontmoetingsdag PSP/CBS-CBD een zinvolle bijeenkomst vrijdag 20 oktober 2023. Een 20-tal mensen, mantelzorgers en patiënten met hun partners/mantelzorgers waarvan de meesten geconfronteerd zijn geweest met de diagnose PSP en 1 stel met de diagnose CBD waren aanwezig. De vragen die gesteld werden aan neuroloog Agnita Boon gingen daardoor dominant over PSP. De antwoorden en de gesprekken naderhand waren ook interessant voor mensen met CBS/CBD. Hierna een aantal van de onderwerpen die de revue passeerden.

Diagnose is vaak een probleem

Opvallend, maar niet onbekend of onverwacht was dat het onderwerp diagnose zo vaak in de vraagstelling van deelnemers zat. Het duurt vaak lang tot de juiste diagnose is gesteld en zelfs nadat schijnbaar dit wel het geval is blijft de onzekerheid. De veranderlijkheid van het ziektebeeld is daar mede debet aan. Nieuwe symptomen of verergering van symptomen kunnen zowel de diagnose bevestigen als weer ter discussie stellen. In het geval van a-typische Parkinsonismen is het absoluut noodzakelijk dat de patiënt op zijn minst wordt gezien door een gespecialiseerd parkinsonneuroloog of in een expertisecentrum met uitgebreide kennis van parkinson en parkinsonismen wordt onderzocht.

Aandachtspunt voor de Parkinson Vereniging: Volgens de ledenadministratie zijn er maar relatief weinig mensen met een parkinsonisme lid. Onbekend is of dit komt doordat daadwerkelijk mensen met parkinsonisme minder geneigd zijn lid te worden of dat de registratie van de diagnose bij leden onvolledig/onjuist is. Bij parkinsonisme wordt de juiste diagnose vaak pas in de loop van de tijd gesteld. Het is dus mogelijk dat een groot aantal mensen die lid zijn initieel de diagnose hadden parkinson en pas later een van de atypische parkinsonismen. Tussentijds veranderen van de registratie wordtaangemoedigd, maar niet altijd gedaan.

Kennis van het verloop/beloop van de ziekte

Samenhangend met de onzekerheid met betrekking tot de juiste diagnose is de wens om het beloop te kennen, vooral bij de mantelzorgers een belangrijke. Mensen vinden het moeilijk om genoegen te moeten nemen te weten welke problemen kunnen optreden zonder een soort scherpe routekaart te krijgen van wanneer wat en in welke mate. Omdat iedere patiënt weer anders is en het verloop dus inherent onvoorspelbaar is, bestaat zo’n routekaart niet.

Een neuroloog (en anderen die patiënten en mantelzorgers informeren) kan niet verder gaan dan ingaan op de symptomen die op dat moment spelen en globaal aangeven welke problematiek allemaal optreedt/zou kunnen optreden. Het is voor patiënten en mantelzorgers belangrijk vooral te leven in het heden en problemen te tackelen op het moment dat ze zich voordoen. Los daarvan is ‘Praten over de toekomst’ natuurlijk wel relevant, maar na vastlegging kan dat onderwerp ook ‘rusten’ en kan men weer vooral in het heden leven.

Aanpassingen in huis of aanschaf van hulpmiddelen op eigen initiatief

In de praktijk komt het regelmatig voor dat mensen op eigen initiatief en voor eigen kosten hulpmiddelen aanschaffen en/of aanpassingen in huis laten realiseren. Op twee punten kan het hierdoor niet helemaal naar wens verlopen of zelfs helemaal misgaan.

1. Het hulpmiddel of de aanpassing voldoet niet. Het is altijd aan te raden om een ergotherapeut te raadplegen en samen te bepalen wat nodig is om de zorgomgeving van de patiënt en de zorgverleners zo optimaal mogelijk te maken.
2. Er ontstaan problemen met de financiering. Aanpassingen en hulpmiddelen die uit eigen zak zijn betaald vallen meestal in een categorie die door de overheid wordt gefinancierd vanuit de WMO of de ZVW (soms ook WLZ)[1]. Als niet de juiste weg wordt bewandeld door eerst de gemeente of de verzekeraar te consulteren is er een zeer grote kans dat je alles zelf moet betalen. Ook hierbij kan een ergotherapeut helpen, maar wellicht ook de POH, de Parkinsonverpleegkundige of de huisarts.
3. Als je geen vergoeding ontvangt uit een van de regelingen voor zorg, dan blijft altijd de mogelijkheid de kosten op te voeren als zorgkosten bij de belastingaangifte. Na aftrek van de drempel krijg je dan 19,03 %, 36,93 % of 49,5 % afhankelijk van de hoogte van je inkomen terug.

[1] WMO - Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Gemeente); ZVW - Zorgverzekeringswet (Ziektekosten-verzekeraar), WLZ – Wet Langdurige Zorg (Zorgkantoor)

WLZ

Vroeg of laat kom je in aanraking met de WLZ. Vaak wordt al zorg betrokken van een thuiszorgorganisatie voor de indicatie en wordt de financiering gedaan door de ZVW. Nadat een indicatie is gesteld (in het geval van parkinson meestal VV06, Verpleging en Verzorging zorgzwaartepakket 06) is een eigen bijdrage verschuldigd. Het kan zijn dat van de ene op de andere dag een bijdrage moet worden betaald voor zorg die in de periode ervoor ogenschijnlijk gratis was. Waar mensen zich zorgen om maken is dat de bijdrage mede afhankelijk is van aanwezig spaargeld. Men is bang dat door een beetje te veel spaargeld de bijdrage ineens veel hoger wordt. Dit is een herkenbaar gevoel dat maar moeilijk is te ontzenuwen, maar het is onjuist. Op de site van het CAK (Centraal Administratie Kantoor), de organisatie die verantwoordelijk is voor de financiële administratie van de regelingen rond de WLZ staat een rekentool waarmee je precies kunt berekenen hoeveel eigen bijdrage je bent verschuldigd.

De eigen bijdrage is afhankelijk van:

1. De zorg: onder andere thuis of verpleeghuis
2. Het inkomen
3. Het vermogen (spaargeld e.d.)
4. De thuissituatie: alleenstaand, samenwonend met partner, partner blijft in huis wonen terwijl patiënt in een verpleeghuis woont.

Al deze variabelen kun je invoeren in de rekentool van het CAK.

• Het ijkpunt voor de financiële situatie is de definitieve belastingaanslag van 2 jaar geleden.
• Als er een thuiswonende partner is, dan betaalt men een lage eigen bijdrage.
• Zonder thuiswonende partner gaat een huis pas meetellen als deel van het vermogen na 2 jaar omdat de betrokkene in het verpleeghuis woont en het huis vanaf dat moment kan worden beschouwd als tweede huis.
• Tussentijdse verkoop van het woonhuis is een afweging van de kosten die aanhouden van het huis met zich meebrengt tegenover de extra eigen bijdrage.
• De eigen bijdrage kent een maximum.
• Van het spaarbedrag/het vermogen worden drempelbedragen die afhankelijk zijn van wel/niet AOW en wel/niet een partner afgetrokken. Van het bedrag dat overblijft wordt 4% genomen. Over deze 4% betaal je 10% eigen bijdrage. Dus in de praktijk: je draagt 0,4% van je vermogen bij aan de eigen bijdrage.

[2] Het toetsbedrag is per partner, dus tweemaal als je getrouwd bent.

Verpleeghuis en zorg thuis

De moeder van een van de deelnemers is opgenomen in het verpleeghuis. Wat men zich niet realiseerde is dat vanaf het moment dat iemand is opgenomen in een verpleeghuis de zorg geheel in handen ligt van het verpleeghuis. Het is vanaf dat moment nauwelijks meer mogelijk invloed daarop uit te oefenen. In het geval waarover dit gaat was wellicht anders besloten als dit vooraf echt duidelijk was geweest.

Bij beslissing wel/niet verpleeghuis is belangrijk:

• Is de situatie in een thuissituatie zodanig dat er geen veilige, acceptabele of duurzame oplossing beschikbaar is om dit te continueren (crisis).
• Heeft het verpleeghuis (voldoende) kennis van de aandoening of voldoende toegang tot die kennis (deskundig).

Als je iemand zo lang mogelijk thuis wilt kunnen houden, is tijdig hulp inschakelen absoluut noodzakelijk. Je kunt voorkomen dat de thuissituatie in een soort van crisis terechtkomt. Is de crisis realiteit dan zijn de opties ineens maar heel beperkt. Vaak treedt als crisis op dat de mantelzorger zelf er emotioneel en/of fysiek aan onderdoor gaat. Hulp hierbij kan de huisarts, de thuiszorgorganisatie, ondersteuningsorganisaties en vrijwilligersorganisaties als Home Instead, NAH-professionals en de parkinsonverpleegkundige bieden.

Een veel gehoorde verzuchting bij het aanvaarden van thuiszorg is: daar gaat mijn privacy en ik kan het zelf veel beter. Beide gedachten zijn juist op dat moment. Op een later moment komt de vraag 'Wat had ik moeten doen om te voorkomen dat ik zo volledig uitgeput zou raken?' Soms gaat dat nog verder en is de vraag 'Wat had ik moeten doen om te voorkomen dat ik zo volledig uitgeput zou raken en alleen maar kan huilen?' Het kan ook zijn dat het wel lukt om zonder hulp thuis de patiënt alles te kunnen geven wat nodig is en dat pas na zijn of haar overlijden het helemaal op is. In dat geval komt de crisis voor de mantelzorger pas na het overlijden. Ook dat kan voorkomen of in ieder geval verminderd worden door het niet alleen te doen en hulp te aanvaarden.

Door tijdig hulp in te schakelen en tijdig te oriënteren op welk verpleeghuis de juiste zorg kan leveren is veel te voorkomen. Ja, je levert wel (iets) aan kwaliteit van de zorg in die je zelf gewend bent te leveren en die je je naaste zo gunt. Daar staat tegenover dat de zorg wel goed gecontinueerd kan worden en dat je zelf overeind blijft en de steun kunt blijven bieden aan je partner/naaste. Door (een deel van) de zorgtaken over te laten aan de hulp die daarvoor beschikbaar is, ontstaat er meer ruimte om meer in de rol van partner, geliefde er voor je zieke partner te zijn. Probeer te voorkomen dat je zelf meer zorgverlener dan naaste wordt (dit is heel moeilijk, daar is hulp absoluut bij nodig). In bepaalde omstandigheden kan dit ook betekenen dat het een juiste keuze is om een verpleeghuis in te schakelen.