Toegerust met deze kennis streeft de patiëntenkamer ernaar om de vereniging goed onderbouwde adviezen te geven.

Taken

• Beoordelen projectaanvragen vanuit patiëntenperspectief
  • Voor subsidieverstrekkers (met name ParkinsonNL)
  • Voor advies aan PV-bureau/-bestuur over al dan niet verstrekken van een ondersteuningsbrief aan projectleider
• Inbrengen van het patiëntenperspectief bij de totstandkoming van onderzoeks- en kennisagenda’s
  • Input onderzoeksvragen/kennishiaten
  • Medewerking aan prioritering
  • Van zowel de onderzoeksagenda van de Parkinsonalliantie, als onderzoeks- en kennisagenda’s van andere organisaties zoals wetenschappelijke verenigingen
• Advies uitbrengen (gevraagd en ongevraagd) over onderzoeksbeleid
  • Aan bureau en bestuur van de PV
  • Aan ParkinsonNL via afgevaardigden van adviesraadleden bij ParkinsonNL
• Een mening vormen over ethische vraagstukken in relatie tot parkinsononderzoek
• Leden afvaardigen in de adviesraad van ParkinsonNL
• Inbrengen van het patiëntenperspectief bij de totstandkoming en vernieuwing van richtlijnen en aanverwante producten

Pk-PAR-leden

• Hebben parkinson of een parkinsonisme of zijn naaste van iemand met parkinson of parkinsonisme
• Hebben interesse in onderzoek
• Zijn in staat (Engelstalige) onderzoeksvoorstellen te lezen en te begrijpen op hoofdlijnen
• Volgen de cursus ‘beoordelen van onderzoeksvoorstellen vanuit patiëntenperspectief’
• Wonen de vergaderingen van de werkgroep bij

De Pk-PAR:

Is een werkgroep van de Parkinson Vereniging en deze groep:

• Vergadert 6 tot 7 keer per jaar op het kantoor van de Parkinson Vereniging in Bunnik
• Bestaat uit 10 -15 leden
• Heeft een afvaardiging in het halfjaarlijkse overleg met andere onderzoeksgerelateerde werkgroepen en bureaumedewerkers van de Parkinson Vereniging
• Heeft een afvaardiging in de werkbezoeken aan onderzoeksinstituten die één tot twee maal per jaar worden georganiseerd vanuit de Parkinson Vereniging