Blog: The road goes ever on and on
28 november 2023
Herinneren en herdenken, nooit vergeten
29 augustus 2020 overleed mijn dierbare vrouw, Bea Hennephof aan de gevolgen van de Ziekte van Parkinson. In alles mis ik haar, in alles vind ik haar. Zij heeft de Ziekte van Parkinson zeker 30 jaren gehad, ervaren, gedragen, zonder klagen. 30 jaren van continue verandering, zoeken naar acceptatie, aanpassen omdat het niet anders kan.
De laatste jaren vragen het meest en ik laat in het midden van wie omdat dat er niet toe doet. Voor mij was het zoals de Engelsen het zeggen een ‘life changing experience’. Je verandert. In die periode ervaar je pijn, verdriet, diepe liefde, verbondenheid, verwarring. Soms voel je je besluitvaardig en denk je alles te kunnen, een volgend moment sta je met linkerhanden en weet totaal niet wat te doen. Zonder dat je daar veel invloed op hebt regeert de natuur en volgen de gebeurtenissen hun patroon. De veranderingen zijn (net) anders dan je verwacht, hebt gelezen of hebt geleerd. Ze gebeuren op andere momenten. Het einde is daar op een onverwacht moment. Op mij had het een diepe impact. Praktische zaken goed regelen, was nog te doen. De emotionele kant bleek niet voor te bereiden. Ik kan wel zeggen Parkinson werkte als een dieptebom. Ook ik was geraakt door de Ziekte van Parkinson en verwerk nu na ruim 3 jaren nog steeds het verlies en de veranderingen die zijn opgetreden in mijn leven, denken en zijn tijdens het leven van mijn lief.
Hoe vind je je weg nu je hebt ervaren wat het is
dat het leven het echt waard maakt
om te leven?
Met de hiernavolgende teksten probeer ik te begrijpen waar ik nu sta.
Toen Bea er nog was, was het leven eenvoudig, de taken en doelen duidelijk, liefde in alles in een heel kleine wereld. Extra klein door Covid-19. Zeker de laatste jaren was onze wereld vooral de wereld van Parkinson en zorg. Overal tekenen van de ziekte zoals pillendoosjes, rolstoelen, een aangepaste drinkbeker, aangepast bestek, een ziekenhuisbed, glijlakens, incontinentiemateriaal, een po- en douchestoel, een aangepaste douche. Bezoeken aan of van zorgverleners, neuroloog, Parkinson verpleegkundige, ergotherapeut, huisarts, diëtiste, logopediste, psychologe, psychiatrisch verpleegkundige, tweemaal per week de fysiotherapeute en dagelijks de dames van de thuiszorg over de vloer. Ons huis was vol en ineens bleven ze weg, was het afgelopen, voorbij. Niet alleen ons huis was leeg … alles leek stil te staan. En toch, het leven staat niet, staat nooit stil. (But time keeps flowing like a riveri)
‘The road goes ever on and on'ii
De weg loopt door en verbindt
Het heden met wat daarvoor kwam
Het verleden met wat komen gaat
Ik ken geen heden zonder geschiedenis
Geen toekomst zonder herinnering
Nooit vergeten en toch loslaten
Vandaag op weg, de toekomst morgen
De natuur in. Ons appartement staat tegen de bosrand. Ik ga iedere dag wandelen op de Mookerheide en dan breng ik een bezoek aan Bea op de natuurbegraafplaats, liefdevol opgevangen door het team aldaar en veel, heel veel bakjes troost. Een vriend van vroeger die de rouwpagina ziet op internet neemt contact op. We wandelen door het gehele land tussen Den Haag en Mook, het werd een hernieuwde kennismaking. Mijn interesse in geschiedenis leidde tot het leggen van contact met de werkgroep Oorlogsdoden Nijmegen. Vanwege Corona werd het eerst wel werken en contact op afstand. Een eerste symposium leidde tot waardevolle ontmoetingen, van het een kwam het ander. De weg maak je zelf …
Opstaan, maakt een eerste
onzekere stap, maakt een voorzichtige,
aarzelende tweede een reis, maakt de
volgende een sprong, vertrouwen, die
totale verandering in continuïteit
Met de pijn van verlies èn
Het wonder van het leven.
Op mijn pad kwam het Hebreeuwse woord ‘ahavá, liefde in al haar betekenissen. Vroeger toen Bea er nog was, leek 1 betekenis/duiding voldoende. Zonder haar om liefde te ervaren en herkennen had ik het nodig dit begrip in al haar complexiteit en toepassingsvormen te leren kennen. Echt zo’n toevalligheid hoe ik het proefschrift “Love and Commitmentiii”, een onderzoek naar het gebruik van het woord liefde in het Bijbels Hebreeuws, in handen kreeg en niet meer kon neerleggen. Deze studie bood me een ingang om na te denken over het woord en het begrip liefde en er kennis over op te doen. Ik struikelde over het woord ‘liefde’ in verschillende talen, de ene dag ‘L’eau d’amour’ op een bord bij de blusvijver van het Jachtslot Mookerheide. De volgende dag vond ik op het tafeltje naast mijn bed in een hotel in Den Haag ‘Love’ een boek van Paulo Coelho. Weer later klonk het Russische woord dat ook als meisjesnaam wordt gebruikt ‘Lyubov’ in de opera ‘De Kersentuin’iv. We kunnen dit woord maar beter kennen in zo veel mogelijk talen. Het vormt het fundament van ons bestaan. Liefde, de belangrijkste boodschap. Het gaf me inzicht in de rijkdom en de beperktheid van onze taal, onze woorden voor emoties en het gebruik ervan, en in liefde… Betekenis in zoveel domeinen. Een wereld ging open, een groot geschenk. Tegelijkertijd eindigde mijn mechanische tijd, de wereld kwam weer binnen.
In alles kwam ik de naam Bea tegen in allerlei vormen, symbolen en talen. Zij blijft bij mij, ook in haar Parkinson. Ik mocht lid blijven van de Parkinson(isme) Vereniging en bijdragen. Dat helpt me! Hierdoor krijg ik langzamerhand een klein beetje inzicht in wat wij samen, maar ook ieder individueel meemaakten. Nu begrijp ik dat ook in die tijd liefde een complex aan emoties was. Daarbij denk ik aan een gevoel dat ik het beste kan omschrijven met de drie woorden compassie, liefde en verdriet. In het Ifaluk gebruikt men hiervoor het woord: Fagoiii, 1 woord, 1 emotie. Ik proef bitter, zuur, zout, zoet én umami.
Het is in liefde lichter lopen met liefde
energieker pas, door liefde
richting, keuze voor liefde bruggen vormen
uit liefde routes openen
starten met liefde en doorlopen tot
in liefde bereikt, het gevoel eeuwige
onvoorwaardelijke verbondenheid, door
liefde.
Op een ongeplande tocht,
langs een toevallige route
in onverwacht gezelschap
Ook ik ging door fasen van rouw. Ook ik moest mijn hart tot rust proberen te krijgen en haar, mijn lief er een plaats in geven. Eigenlijk had ik gedacht dat zij daar al was en dat is ook zo, maar door wat je meemaakt voel je dat het een ander wijze van nesteling is. Nu realiseer ik me dat ik wel degelijk het leven weer kan vieren. Het is een vieren, niet ondanks maar dankzij, het is in verbondenheid. Deze verbondenheid maakt het mogelijk me weer te verbinden met de mensen die op mijn pad komen en nieuwe initiatieven te ontplooien. Voor de Parkinson Vereniging zijn dat workshops, lotgenotencontact, kascontrole. Wat de toekomst brengt weet ik niet, met Bea in mijn hart herinneren, herdenken, nooit vergeten en ….
Nog een keer de vraag: Hoe verder?
The road goes ever on and on, het gaat verder. Een eerste stap in vertrouwen, onbevreesd en met liefde. Reiziger, er is geen weg, de weg maak je zelf door te gaanv.
Bas Aalders
i Bron: ‘Time’ van The Alan Parsons Project
ii Bron: The Hobbit en Lord of the Rings – wandellied geschreven door Bilbo Baggins. J.R.R. Tolkien.
iii Love and commitment -The sociocultural conceptualization of ‘hb ‘love’ in Biblical Hebrew. Auteur Dr. Ruti Vardi.
iv Opera de Kersentuin gebaseerd op het gelijknamige werk van Anton Tsjechov opgevoerd in Fort Rijnauwen juni/juli 2023 door Holland Opera. Ekaterina Levental in de rol van Ljoebov.
v Uit ‘de weg’ - Antonio Machado.