CBS

Symptomen van CBS

• Stijve, trage, schokkende of verkrampte spieren, vaak beginnend in één arm;
• Onzeker lopen en vaak vallen;
• Het openen en sluiten van de ogen is moeilijk;
• De fijne motoriek werkt minder goed, waardoor dingen als schrijven en eten moeilijker zijn;
• Niet op woorden komen of woorden verwisselen;
• Problemen met slikken;
• Veranderingen in spraak;
• Wisselende aandacht en alertheid;
• Ontremd gedrag;
• Dementie.

Varianten van CBS

CBS bestaat in verschillende varianten. De meest voorkomende is klassiek CBS. Hierbij doen een aantal symptomen denken aan PSP: de ogen die niet goed bewegen, het vele vallen, de spraakstoornissen en gedragsveranderingen.

Verloop en prognose CBS

De meeste mensen met CBS kunnen op den duur niet meer zelfstandig functioneren.

Door slikproblemen hebben ze vaak uiteindelijk aangepaste voeding nodig en uiteindelijk zelfs sondevoeding. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.

Hoe lang de ziekte duurt, is moeilijk te zeggen. De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.

Expertisecentra

Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). 

Lees hier meer over expertisecentra

Erasmus MC

Het Erasmus MC in Rotterdam is expertisecentrum voor onder andere progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS).

Lees hier meer over dit expertisecentrum

Radboudumc

Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.

 Lees hier meer over het expertisecentrum van het Radboudumc

Ga naar gesprekshulpen, video's, brochures en nuttige links over parkinsonismen