Corticobasaal syndroom (CBS)
CBS
CBS is een hersenziekte waarmee mensen vaak onvrijwillig draaiende en wringende bewegingen maken. Tegenwoordig wordt de term Corticobasaal Syndroom (CBS) gebruikt, in plaats van Corticobasale Degeneratie (CBD), wat meer zegt over het ontstaan en verloop van de ziekte. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?
Symptomen van CBS
- Stijve, trage, schokkende of verkrampte spieren, vaak beginnend in één arm;
- Onzeker lopen en vaak vallen;
- Het openen en sluiten van de ogen is moeilijk;
- De fijne motoriek werkt minder goed, waardoor dingen als schrijven en eten moeilijker zijn;
- Niet op woorden komen of woorden verwisselen;
- Problemen met slikken;
- Veranderingen in spraak;
- Wisselende aandacht en alertheid;
- Ontremd gedrag;
- Dementie.
Varianten van CBS
CBS bestaat in verschillende varianten. De meest voorkomende is klassiek CBS. Hierbij doen een aantal symptomen denken aan PSP: de ogen die niet goed bewegen, het vele vallen, de spraakstoornissen en gedragsveranderingen.
Verloop en prognose CBS
De meeste mensen met CBS kunnen op den duur niet meer zelfstandig functioneren.
Door slikproblemen hebben ze vaak uiteindelijk aangepaste voeding nodig en uiteindelijk zelfs sondevoeding. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.
Hoe lang de ziekte duurt, is moeilijk te zeggen. De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.
Bijeenkomsten voor (naasten van) mensen met CBS of CBD
Er zijn op dit moment geen bijeenkomsten gepubliceerd. Probeer het op een later moment nog een keer.
Expertisecentra
Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Lees hier meer over expertisecentra
Erasmus MC
Het Erasmus MC in Rotterdam is expertisecentrum voor onder andere progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS).
Lees hier meer over dit expertisecentrum
Radboudumc
Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.
Berichten over CBS
-
GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen
12 oktober 2023
-
Promotie: Beeldvormende technieken en biomarkers voor het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen
8 juni 2023
-
Brochure over CBS
30 mei 2023
-
Huisartsenbrochure parkinsonismen
21 maart 2023
-
Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen
21 maart 2023
-
Gezocht: vrijwilligers voor het optimaliseren en uittesten van een nieuwe MRI-techniek
22 augustus 2022
-
Biomarkers in de differentiaal diagnostiek van dementie
18 september 2019
