Het andere traject begon twee jaar later thuis op de bank, verdwaald in gedachten probeer je te begrijpen wat er met je gebeurt. Parkinson had mijn scherpte en slagkracht al sterk gereduceerd, je bent emotioneel kwetsbaar en een beetje de controle over je bestaan kwijt. Alles wat vanzelfsprekend was, is dat niet meer.

Ik heb het geluk om met een liefdevol gezin, dito familie en hechte vriendengroep in deze nieuwe situatie terecht te komen. Het inregelen van het medicijnencircus duurde even en met vallen en opstaan lukte het om m'n slaapritme te herstellen. Een lange periode twee a drie uur slaap per nacht is slopend. Mijn neuroloog adviseerde me gezien mijn ziekteverloop en enerverende werkhistorie om ook psychische hulp te zoeken. Ik vond dat aanvankelijk geen goed idee, stoere project jongens doen niet aan psychiaters. Uiteindelijk toch maar gegaan en ik moet bekennen dat ik het zonder hulp alleen niet gered had, daarvoor was er net even te veel gebeurd.

Ik kon terugkijken op een bij tijd en wijle avontuurlijke carrière, als 17 jarige begonnen als monteur op een scheepswerf en 45 jaar later afgezwaaid als project director c.q. operations manager bij een groot internationaal aannemersconcern. Met doorzetting vermogen, altijd zoeken hoe iets wel kan en nooit opgeven hadden me ver gebracht, maar werkte nu tegen me. Om iets wat je hele leven je drijfveer is geweest los te laten was een opgave van jewelste en viel niet mee.

Een onbekende wereld diende zich aan met de wet Poortwachter, FML, WIA, Arbeidskundig onderzoek, UWV keuringsartsen en wat nog meer. En je weet niets. Door te vragen, eigen dossier te maken, samenwerking zoeken met de HR afdeling van m'n werkgever, bedrijfsarts, huisarts, UWV, neuroloog, psychiater, verzekeraars enz. lukte het de regie over m’n leven weer beetje bij beetje terug te krijgen. Alles wat ik deed, alle gesprekken en afspraken vastleggen en wat ik niet begreep net zolang doorvragen tot het wel duidelijk was.

Cruciaal element was om positief, vasthoudend en vriendelijk te blijven, in de eerste plaats naar jezelf, voor je partner en je directe omgeving. In tweede plaats om zo alle partijen te bewegen om de juiste dingen te doen. Dat kost enorm veel energie en moest vaak gebeuren na weer een nacht van bijna geen slaap. Ik heb af en toe zwarte sneeuw gezien en vertwijfeld gedacht, hoe moet ik hier ooit uitkomen?

Het UWV traject omvat 104 weken en is een verhaal met strikt op te volgen tijdsgebonden stappen. Door de complexiteit, privé sfeer informatie en omvang valt dit buiten de context van deze blog. Wat ik in ieder geval wil delen is dat ik het UWV als professioneel, correct en respectvol heb ervaren. Mijn werkgever heeft me overigens ook voorbeeldig behandeld en me in mijn waarde gelaten en ik ben ze daar dankbaar voor.

In deze mallemolen van gebeurtenissen heb ik wat ervaringen opgedaan die ik vrijblijvend wil delen met lotgenoten die misschien net als ik indertijd, in dit verwarrende proces zitten:

• Op nummer 1, Ik heb Parkinson, maar ik ben het niet.
• Ook al was dat soms erg moeilijk, pro-actief handelen, vriendelijk zijn en er bovenop zitten was cruciaal. Ik nam niets voor vanzelfsprekend aan. Als me iets niet duidelijk was, vroeg ik het gewoon op de man/vrouw af, vrijwel iedereen geeft je dan uitleg.
• Ik ging altijd uit van goede bedoelingen van betrokken partijen waarmee ik gesprekken voerde, maar hield de belangen in het oog. Mijn belang was soms anders dat van m’n gesprekspartner en ik nam altijd iemand mee naar zo’n gesprek.
• Sluit je echtgenote en je gezin niet buiten en praat met elkaar, lach, huil, geniet en focus vooral op wat je nog wel kan.
• Ook al beheerst het je leven, er is meer dan alleen om Parkinson. Het er niet constant over hebben is op een gegeven moment  ook beter voor jezelf.
• Ik lees al tijden geen bijsluiters meer van mijn medicijnen, één keer gedaan en dan is het met alle mogelijke bijwerkingen goedbeschouwd een wonder dat ik deze tekst kon typen.

Nadat het UWV traject afgerond was en ik afscheid genomen had van m’n werkgever stond ik voor de vraag wat nu?

Wordt vervolgt in het laatste deel 3.

Ga terug naar alle blogs van Peter Moerland