Blog: Klachten gerelateerd aan Parkinson of niet

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Blog: Klachten gerelateerd aan Parkinson of niet

Na ruim 4 jaar mag ik mij inmiddels wel "ervaringsdeskundige" noemen op Parkinson gebied. Hoewel, hoe definieer je elk nieuw pijntje, ongemak of achteruitgang? Is dat altijd toe te schrijven aan de "progressieve Neurologische aandoening"? Inmiddels ben ik er wel achter dat dit nooit het uitgangspunt moet en kan zijn.

De aan de oppervlakte kenmerkende symptomen van Parkinson zijn voor zowel drager als omstander wel zichtbaar en herkenbaar (zie de ijsberg onderaan de tekst). 

Vorig jaar Mei-juni kreeg ik beide Corona prikken en in de periode daarna namen de klachten toe. Moeheid, stijfheid van spieren, onrustig, ongedurig, dus gewoon niet lekker in mijn vel. Met name de klachten in mijn bil en rechterbeen (waar de eerste klachten in 2014 begonnen) speelde op.

Wat te doen? Eerst maar overleggen met de Parkinsonverpleegkundige en de Neuroloog. Medicatie bijstellen? Meer Rust nemen? Fysio? Allen goede opties en uiteindelijk eerst maar naar mijn Parki Fysio. Wie weet kan hij mij met een paar behandelingen weer op weg helpen!!. Na 5-6 sessies geen verbetering en had ik zelfs even het idee dat het nog minder werd en met zijn advies onder de arm naar een collega doorverwezen. Dry- needling dan als optie? Heel fijn, maar niet heus.

Maar goed inmiddels wel wat gewend en ook dit ondergingen wij gedwee. Klachten weg? In tegendeel, dus daar maar mee gestopt en bij de Neuroloog aangedrongen om een ander beleid. Op basis van de beschreven klachten, Die volgens de Neuroloog A- typisch waren eerst maar een MRI laten maken. Op dinsdag 23 november 2021 in de avond lag ik op het bed in de MRI. Na deelname aan het “Parkinson op Maat” programma een Eitje ( 15 minuten).

Onderzoeksgebied, de onderrug. Ondanks alle beperkingen door Covid liep het proces redelijk vlotjes en werd ik op 24 november rond de middag al gebeld door de Neuroloog. Hernia was duidelijk waar te nemen op de MRI. Gelukkig het is niet de volgende fase van Parkinson. “James” heeft dus niet overal een vinger in de pap en een Hernia is per slot van rekening te verhelpen. Dus door naar de Neuro-Chirurg. Op 20 december eerste afspraak en na een Echo bij hem aan het bureau. Inderdaad een flinke hernia rechts en links is ook al aardig op weg. Jackpot, twee voor de prijs van 1. Een dubbele Hernia. Als je het doet moet je het ook goed doen. Ok, die is duidelijk, maar de fysieke ongemakken worden zichtbaarder en ongemakkelijker. Tot die datum zonder pijnstilling, Want De Parkinson pijn is er altijd al, dus deze kon er nog wel bij. Maar Pijn kost energie, en hier speelt “James” helaas wel een prominente rol. Slapen is niet zijn ding en 4-5 uur per nacht moet wel voldoende zijn, en dan begint “James” zich te roeren. Misschien versterkt door de Hernia en om in ieder geval de pijn te onderdrukken wat medicatie voorgeschreven gekregen.

Door Covid liggen de operaties stil en is de verwachting dat zo rond eind januari een operatie kan worden verwacht. De Neuroloog heeft bij zijn collega-arts aangegeven dat er wel een zekere mate van urgentie is. Maar mocht Covid zich de verkeerde kant op bewegen en de ziekenhuizen weer volstromen met patiënten kan de wachttijd nog wel gaan toenemen. En ik moet ook eerlijk zijn. Ik heb geen levensbedreigende aandoening, en kan best nog wel even door. Aan de andere kant wil ik voorkomen dat ik niet ingehaald wordt door “James” en hierdoor dubbel gestraft wordt. Dus enige urgentie heb ik wel, want ik wil door, Ik wil snel weer op de been zijn, wandelen, fietsen, gewoon een half uur op een stoel kunnen zitten zonder dat ik constant moet gaan verzitten omdat het ongemakkelijk wordt. Ik wil gewoon de tuin bij onze boshut bij kunnen houden. Met de kruiwagen het tuinafval kunnen afvoeren. Gewoon binnen de Kaders die “James” mij opgelegd heeft kunnen functioneren en genieten van mijn lieve vrouw, kinderen en Bibi en Teuntje.

Op vrijdag 14 januari kreeg ik het verlossende telefoontje. Meneer Boogaard, wij hebben de datum van 24 januari in de planning staan, Schikt U dat? Natuurlijk schikt dat en toch nog snel. Natuurlijk nog wel even onder voorbehoud van de Covid ontwikkeling. Ik veel niet zelf beïnvloeden maar 1 ding wel, zorgen dat ik de komende week zoveel mogelijk uit de beurt van anderen blijf. Dus heb ik het kamp opgeslagen in onze Boshut en zit daar alleen in quarantaine. Koelkast vol voor 1 week. Wandelen ( zover als dat gaat) in het bos op de hei en voorbereiden op wat komen gaat.

Zo zie je maar dat elke nieuwe klacht niet altijd in relatie staat tot Parkinson en je bij artsen indien nodig moet blijven aandringen om verder te kijken dan hun expertise lang is.

En je zeker niet met een kluitje het riet in moet laten sturen. Helaas zijn wij inmiddels al weer 7-8 maanden onderweg maar lijkt de horizon in zicht te komen. Het klinkt misschien gek, maar kijk uit naar de behandeling en het herstel.

The Parkinson Iceberg

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden