Blog: Sta ik wel aan het Juiste Neurologisch loket?

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Blog: Sta ik wel aan het Juiste Neurologisch loket?

De afgelopen weken zijn als een rollercoaster voorbij gegaan en staat de agenda inmiddels vol met afspraken met Arbo-artsen, Arbeidsgeneeskundige, Neuroloog, Medisch Psycholoog, Fysiotherapeuten, huisartsen, Case manager van mijn werk etc.

Zoals ik in een eerdere blog al had aangegeven ben ik in januari aan een hernia geopereerd en heb tot die tijd altijd met meer dan volle inzet mijn werk gedaan. De laatste periode op karakter, wilskracht en kennis met de wetenschap dat de energie verhoudingen steeds meer uit balans raakte.

Ruimte voor compenseren heb je als Gastheer van “James” op een gegeven moment niet meer. En dat betekent elke keer weer een stapje terug, iets loslaten, afscheid nemen van vanzelfsprekendheden en tegelijkertijd blijven kijken naar de mogelijkheden die er nog wel zijn.

En ik kan zeggen dat dit een heel erg ingewikkeld en lastig traject is.

De aanleiding van dit alles zijn de toenemende soms Atypische PD klachten.

Branderig gevoel in de benen, Zware armen, Chronische vermoeidheid, Moeite met slikken, Evenwichtsproblemen, Verslechtering van de cognitieve vaardigheden, schrikachtig, last van de ogen, wazig zien, stijve nek en rugspieren, algehele rigiditeit, verandering van spraak, lusteloosheid, soms emotieloos, lastig om aan iets nieuws te beginnen, laat staan iets afronden. En net als bij synchroon zwemmen zitten de klachten dus aan beide kanten.

Je kunt er binnen de neurologie alle kanten mee op. En dat maakt het proces zo lastig en tevens onzeker. Want uiteindelijk wil je duidelijkheid en antwoorden op de vele vragen die niet beantwoord kunnen worden op dit moment.

Dit alles drukt ook een zware wissel op het re-integratie proces en de inzetbaarheid voor arbeid of restcapaciteit. En na het eerste gesprek met de Arbeidsgeneeskundige met specialisatie Parkinson is elk toekomst perspectief op het gebied van werk onder mijn voeten weggeslagen. En ook dat is een proces waar je doorheen moet zonder daarbij de tools dan wel handboek voor in bezit te hebben.

Wij richten ons nu met name op een goede begeleiding en het maken van de juiste keuzes. Niets overhaast en weloverwogen. En ondertussen genieten wij wel van de aanstaande vakantie naar Madeira om even afstand te kunnen nemen van alle Medische en niet Medische begeleiding. Laten wij zeggen even opnieuw kalibreren, in de zon, aan zee, met gezonde voeding en even samen in de hoop dat “James” vliegangst heeft en zich pas weer meldt als wij terug zijn.

Dit alles bewijst maar weer eens dat Parkinson toch echt een Progressieve degeneratieve aandoening is die niemand ontziet of spaart.

En dan blijft de vraag staan wij nog steeds aan het juiste loket?

Carpe diem.

Lees hier meer blogs van Remko Boogaard

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden