Blog: Er komt altijd iets voor in de plaats

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Blog: Er komt altijd iets voor in de plaats

“Volgens mij zou omgaan met verandering tot kunst verheven moeten worden” zeg ik tegen Souff. Misschien kans op subsidie? Hihi. We zitten aan het ontbijt en kijken terug op de voorgaande twee maanden. Er is nogal wat gebeurd. Ik heb weer het nodige ingeleverd.

De eerste activiteit die sneuvelt is buurtbemiddeling. Tijdens een startgesprek blijkt mijn lichaam dermate indringend aanwezig te zijn dat ik mijn hoofd er niet bij kan houden. Eenmaal buiten is de helft van het gesprek weg. Thuisgekomen besef ik dat dit vaker gebeurt. Dus afscheid nemen van iets dat vanaf het begin mijn hart heeft gestolen. Die bijzonder enthousiaste groep vrijwilligers met hun motto: “buurtbemiddeling is een feestje”. Voor hen is het glas altijd halfvol. Uitermate inspirerend. Ik heb het met moeite losgelaten.

Bij het vaststellen van parkinson waren de symptomen vooral aan één kant van mijn lichaam duidelijk aanwezig. Unilateraal wordt dat genoemd. De rechterkant van mijn lijf voelde heel anders aan dan de linkerkant. Rechterhand trilde, de linker niet. Dat soort dingen. Iets wat wel vaker voorkomt. Met de pillen verdwenen die symptomen vrijwel helemaal. Ik heb een paar jaar heel fijn kunnen wandelen. Zeker met behulp van mijn (telescopisch verstelbare) wandelstokken die voor extra evenwicht zorgen. Maar de laatste tijd wordt het lopen steeds moeilijker. Mijn rechterbeen begon als eerste met muiten. Doet gewoon even niet mee. Is dan krachteloos en gevoelloos. Solidair gevolgd door mijn rechterarm. Mijn rechterhand verliest zijn grip op de wandelstok met een desastreus gevolg voor het evenwicht. Als ik dan niet snel reageer lig ik zo op mijn snuffel. Na een poosje op een bankje te hebben gezeten kom ik dan aarzelend weer op gang, tot de volgende episode van opstandig gedrag. Weet je, het is best wel raar om te ervaren dat de gehele rechterkant van je lichaam van boven naar beneden anders aanvoelt dan de linkerhelft. Huid, aanraking, bewegen, kracht en gevoel. Alles, op het irritante af. Vergelijkbaar met een been dat lang heeft geslapen en weer wakker wordt. Daar moet je ook even niet aankomen. Deze nieuwe ontwikkeling heeft me behoorlijk onzeker gemaakt. Ik durf niet meer alleen op pad te gaan. Bang om te vallen of niet meer op gang te komen. De wandelingen zijn een stuk korter geworden. Lopen kost meer energie dan voorheen. Ik moet mijn aandacht bij elke stap houden. Zo maar wandelen behoort tot het verleden.

Mijn werkzaamheden voor de VVE moesten er ook aan geloven. Heel leuk en zinvol om te doen maar de batterijen zijn snel aan opladen toe. Het begon zijn tol te eisen en ik heb me teruggetrokken. Tevens heb ik een punt gezet achter mijn jarenlange betrokkenheid bij diverse verenigingen. Terugkijkend zijn de symptomen te herkennen. Het moest er een keer van komen.

Daar word je toch depressief van, zou je zeggen. Maar dat is niet gebeurd. Ik denk dan altijd aan Winnie de Pooh: "Vandaag is een Moeilijke Dag," zegt Pooh. Er was een pauze. "Wil je erover praten?" vroeg Knorretje. "Nee," zei Pooh na een tijdje. "Nee, ik denk niet dat ik dat wil." "Dat is oké," zei Knorretje, en hij ging naast zijn vriend zitten. "Wat doe je nu?" vroeg Pooh. "Niets eigenlijk," zei Knorretje. "Maar ik weet wat Moeilijke Dagen zijn. En ik wil daar meestal ook niet over praten, op zo’n Moeilijke Dag. "Maar weet je," vervolgde Knorretje, "Moeilijke Dagen zijn zoveel makkelijker wanneer je weet dat er iemand voor je is. En ik zal er altijd zijn voor jou, Pooh. En Pooh zat daar zomaar wat te zitten, zijn heel Moeilijke Dag door zijn hoofd te malen, terwijl stevige, betrouwbare Knorretje zwijgend naast hem zat, te bengelen met zijn korte beentjes.... en Pooh bedacht dat zijn beste vriend gelijk had.

Hopelijk heb je een Knorretje in de buurt, zoals ik.
Met het afbouwen van al die leuke dingen en het emotionele effect dat afscheid nemen kan hebben, viel me iets op. Er komt altijd iets voor terug. “Weet je nog toen je contract werd opgezegd …”, zei Souff onlangs. “De week daarop stond je voor de klas en ben je een hele nieuwe weg ingeslagen”. We gingen terug in de tijd en ontdekten vergelijkbare situaties.

Zo ook nu. Een goede vriend die plotseling meer tijd heeft zodat we samen gaan midgetgolfen. Iets waar ik trouwens veel plezier aan beleef. Onder de bezielende leiding van een andere vriend ben ik de wondere wereld van de poëzie aan het ontdekken. Er gaat een wereld voor me open. Het schrijven van een kettingverhaal met een kleindochter is een andere activiteit waar ik een hoop energie aan ontleen. Zij heeft een stijl van vertellen die inspireert en een creatieve stroom in mij op gang brengt. Fascinerend om te doen. Elke schakel van de ketting is een volledige verrassing. En niet te vergeten de zwerftochten met mijn fietsmaatjes. Ze hebben mijn interesse in de geschiedenis van Almere wakker gemaakt. Ik verdiep me steeds meer in de architectuur en de opbouw van de wijken en buurten. Geeft fascinerende inkijkjes in de planologie van mijn huidige woonplaats. Ik kom tijd te kort.

Omgaan met verandering is volgens mij kunst. Een fenomeen met zijn eigen dynamiek. De vergelijking met een ruilbeurs komt in me op. Als je iets inlevert krijg je er altijd iets voor terug. Het is een kwestie van kijken, van ontdekken…

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden