De haren rezen mij te bergen. En mijn eerste gedachte was, wie heeft deze slogan verzonnen? Iemand met parkinson of iemand zonder parkinson? En wat is de gedachten hierachter?

Zijn alle mensen met parkinson verliezers omdat zij de strijd met deze meest invaliderende neurologische aandoening 1 voor 1 verliezen? Want lieve mensen, het gaat hier niet om winnen of verliezen. Als je in de ongelukkige omstandigheid verkeerd gediagnosticeerd te worden met parkinson, dan heb je dat te accepteren. Met alle VOOR maar laat ik voorop stellen met name alle NADELEN vandien.

Als ervaringsdeskundige hoef ik niet hier de hele lijst te vermelden, Maar die is eindeloos, misschien wel uitzichtloos (afhankelijk van welke fase van parkinson je zit), maar bovenal met de garantie dat je in fase 5 gewoon weg het laatste station hebt bereikt.

Het leven van eenieder is eindig, dat mag geen verrassing zijn. Maar laten wij vooral onszelf niet voor de gek houden met de gedachten dat Wij als mensheid aan de winnende kant zijn met het beteugelen van de ziekte van Parkinson.

Ja, er wordt kostbaar veel en goed onderzoek gedaan, er worden vorderingen gemaakt. Maar de Levodopa die ik sinds 6 jaar slik is nog steeds dezelfde Levodopa als uit 1957, en de meest voorkomende medicatie die wordt voorgeschreven door neurologen over de hele wereld. Er is een batterij aan andere mogelijke behandelingen zoals DBS, DUO-pomp, Varianten op de Levodopa etc. Maar de basis van de meeste behandelingen is dus nog steeds dezelfde als 70 jaar geleden.

Ik ben echt geen doemdenker en geniet van elke dag, mijn lief, mijn gezin en aanhang en familie en vrienden. Maar de slogan Laat parkinson niet winnen schoot bij mij in het verkeerde keelgat.

Want tot op de dag van vandaag is parkinson nog steeds aan de winnende hand en staat 10-0 voor.

Carpe diem lieve mensen.

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard