Sinds de diagnose in oktober 2017 kijk ik niet meer heel ver vooruit. Om de simpele reden dat ik niet kan inschatten hoe de situatie morgen, overmorgen of over een week is.

‘James’ houdt zich namelijk niet aan plannen of kijkt niet vooruit. Hij lijkt vandaag de dag namelijk prominenter aanwezig dan voorgaande jaren. En dat is geen prettig vooruitzicht.

Het afgelopen jaar is er veel gebeurd in ons leven. Ben ik doorverwezen door mijn neuroloog naar het RUMC voor een third opinion. Ben ik daar door de behandeld neuroloog in opleiding begeleid en op zijn advies mijn medicatie bijna volledig afgebouwd naar nul. Reden? Om te kijken of de symptomen verergerden en/of te kijken of de medicatie effectief genoeg was.

Helaas was de uitkomst negatief en heb ik maanden nodig gehad weer op het oude niveau te komen.

In de tussentijd moest ik gedwongen werk verder afbouwen en besloten wij een appartement te kopen omdat traplopen een steeds grotere uitdaging werd.

Heb voor het eerst kennis mogen maken met Terschelling en zijn adembenemende stranden en bosgebieden.

Heb met elk van mijn kinderen een reis naar keuze gemaakt. De boys wilde naar Zweden en dochterlief had IJsland op het wensenlijstje staan.

Zijn na ons uitstapje in het RUMC weer onder de hoede genomen door mijn eigen neuroloog.

Heb ‘James’ steeds meer als lastig en ongemakkelijk ervaren, wordt stijver, strammer en pijn neemt nog steeds toe. Cognitief meer ommetjes nodig om bij te blijven en te zorgen dat ik mij staande weet te houden. Heb de zorg voor mijn partner, kinderen, aanhang en onze teckels.

Ben daarnaast dus ook nog steeds verbonden met mijn werk, hoewel dat simpelweg niet meer gaat. Hou dus wel contact en probeer hier en daar nog wat advies te geven.

Zijn inmiddels verhuisd naar ons appartement, hebben ons huis overgedragen aan de nieuwe eigenaar en bereiden ons voor op een nieuw jaar. Een jaar met wederom veel uitdagingen, maar ook een jaar met mooie toekomstige herinneringen.

Wat zal 2024 ons gaan brengen? Geen idee.

Wat wens je iemand die lijdt aan een progressieve degeneratieve neurologische aandoening eigenlijk toe?

Ik heb al kerstkaarten voorbij zien komen waarbij ik veel gezondheid wordt gewenst. Dat hoop ik natuurlijk ook met de wetenschap, dat ‘gezondheid’ voor mij anders is dan voor de mensen zonder aandoening.

Gezondheid is namelijk geen vanzelfsprekendheid. Gezondheid is ons kostbaarste bezit. En wij gaan er soms maar laks mee om. Stunten met de geneugten van het leven, dagen onze gezondheid uit, denken vaak, het zal zo’n vaart niet lopen. En ik ben echt geen heilig boontje maar ben er inmiddels wel van doordrongen dat het leven en gezondheid niet zo vanzelfsprekend zijn.

Elke dag is er één, elke morgen brengt weer een nieuw begin, nieuw perspectief, nieuwe uitdagingen en bovenal nieuwe herinneringen.

Dus wil ik iedereen het beste wensen voor 2024, dat jullie allemaal maar veel nieuwe herinneringen mogen maken.

Geniet van elke dag, hoe waardeloos je je ook mag voelen, Hoe dwars James, of P of hoe die ook mag heten ligt. En ja, soms mag je uiting geven aan je frustratie, verdriet en uitzichtloosheid.

Maar zorg er altijd voor dat je op zoek blijft gaan naar elk lichtpuntje, elk houvast dat de dag je brengt.

Want elke dag is er één, en die pakt niemand je meer af.

 Carpe Diem lieve mensen.

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard