Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Na het lezen van de nieuwsflits van 18 juli 2024 ‘Maak kennis met onze ervaringsdeskundige bloggers’, had ik zoiets van: oei, wanneer heb ik voor het laatst wat geschreven? Bleek alweer bijna 2 jaar geleden, de tijd vliegt voorbij blijkt wel weer eens.
Het is m’n negende jaar parkinson en het gaat nog steeds goed, maar je kachelt toch langzaam maar zeker achteruit. Een aantal dingen lukken niet meer zo goed of steeds minder, zoals urenlang in een vliegtuig zitten naar een ver land en door diverse tijdzones gaan. Is niet goed voor het PPC (Parkinson Pillen Circus).
Avontuurlijke en vooral fysiek zware reizen worden lastig, maar wat is lastig? Vorig jaar zijn we de maand juni met een Land Rover Defender over soms bijna onbegaanbare onverharde wegen door Frankrijk gereden. Het ging verbazingwekkend goed omdat een aantal voorwaarden in acht genomen werden.
Het begint met het plannen van zo’n avontuur vanuit de positieve insteek ’kijken hoe het wel kan’ inplaats van andersom. Een tweede en misschien wel belangrijkste voorwaarde is dat je zelf je reis-rust ritme kunt bepalen. Aanvankelijk zouden we één dag off-road rijden en één dag rust, dat werd al snel 2 dagen rust en later door van de zwaarte van de route af en toe drie dagen rust op één dag rijden. Hierdoor zijn bijvoorbeeld actieve en avontuurlijke groepsreizen geen optie omdat het reisschema doorgaans vast staat.
Het zijn vooral de kleine maar o zo belangrijke dingetjes waar je tegenaan loopt, zoals je eigen handschrift nauwelijks nog kunnen lezen, stemverzwakking, traagheid en de stijfheid, hoog in de emoties waarbij de waterlanders er snel bij zijn, iets wat nog niet zo lang geleden ondenkbaar was. Ik neem het maar zoals het komt, blijf positief en daarmee red ik me uitstekend om iedere dag het maximale eruit te halen.
Het klinkt misschien allemaal heel stoer, maar dat is het niet en het is een keuze. Van nature ben ik optimistisch en dat geldt ook voor mij vrouw, ik kan met 68 jaren op deze planeet terugkijken naar een bepaald geen saai leven, ben al 44 jaar met hetzelfde meisje, we hebben twee volwassen zoons met wie we een fantastische warme band hebben. Na een mooie en enerverende carrière ben ik nu actief als vrijwilliger op de Zaanse molens, doe aan Qi Gong yoga, ik maak meubels, schrijf opiniestukken, rij in een 47 jaar oude Land Rover en onderhoud die ook. Kortom, ik vermaak me prima.
Wat ik al eerder schreef geldt nog steeds in toenemende mate:
Ouder worden komt met gebreken en dat geldt voor iedereen en dubbelop met parkinson. Uiteindelijk weet dat je dat je het niet kunt winnen, maar de winst verzilveren in tussenstanden lukt me nog steeds behoorlijk goed.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.