Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
In mijn blog van 3 juli 2022 refereerde ik al eens naar het lange proces van re-integratie via de Wet poortwachter. De aanloop naar de huidige status begint voor mij eigenlijk halverwege het jaar 2021. En misschien nog wel eerder. Maar goed dat doet aan het verhaal verder niets af. De zeurende pijn in mijn onderrug met uitstraling naar mijn rechterbeen hebben mij naast alle andere zaken in 2021 flink beziggehouden. De coronamaatregelen maakten het daarnaast ook nog eens gecompliceerder door de ellenlange wachttijden in de ziekenhuizen.
Na veel onderzoek werd na een MRI-scan uiteindelijk een dubbele hernia geconstateerd. Hoera dacht ik, dat is in ieder geval te verhelpen. Rond die periode speelde er ook veel op mijn werk en kreeg ik onverwachts een nieuwe direct leidinggevende. Ter introductie wilde hij met iedereen persoonlijk kennismaken en op een woensdagochtend in 2021 was het dan zover. De afspraak was in mijn kantoor en dat gesprek staat mij tot de dag van vandaag nog steeds bij.
Naast het feit dat wij meteen een klik hadden was er ook nog iets anders wat wij min of meer gemeen hadden. Wij beiden zijn/waren ongeneeslijk ziek en daar dealden wij elk op onze eigen manier mee. Het is voor het eerst in mijn carrière geweest dat ik tot tranen geroerd was toen hij zijn persoonlijke verhaal met mij deelde. En liepen bij hem de emoties hoog op toen ik mijn verhaal met hem deelde. Ik was één van de weinigen binnen de organisatie die op de hoogte was van zijn persoonlijke situatie. Na onze privéomstandigheden besproken te hebben, gingen wij over tot de business en spraken wij de details door.
Ik kreeg vervolgens de volledige steun, vertrouwen en ruimte om mijn werk rondom mijn ziekte te plannen. Dat getuigt van een enorme doses empathie en durf om binnen een commerciële bedrijfsvoering een directielid alle ruimte te geven om te dealen met de onvoorspelbaarheid van James. Wij hebben in die periode samen heel wat kooltjes uit het vuur gehaald tot het moment aanbrak dat ik bekend moest maken dat een operatie aanstaande was.
In december kreeg ik de datum door van de operatie en in een uitgebreid schrijven naar mijn collega-directieleden informeerde ik hen over de aanstaande planning en verwachtingen. Niet wetende dat dit heel anders zou gaan lopen.
Begin 2022 was het dan zover. Met de verwachting dat ik eindelijk van de klachten af zou zijn na de ingreep, ging ik er met frisse moed in. Na de operatie herstelde ik wonderwel behoorlijk snel van de hernia. Met de hulp van de fysiotherapeut en eigen inzet ging het herstel voorspoedig.
In de tussentijd ging de gezondheid van mijn direct leidinggevende achteruit en kon hij op een zeker moment geen sturing meer geven aan de operatie en werd meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. De laatste vergadering die wij samen deden was met het topmanagement van ons bedrijf. Ik wilde daar kostte wat kostte bij zijn. Toen ik binnenkwam zag ik al direct dat het niet goed ging met mijn collega. De klachten speelden weer op en met medicatie kon hij de vergadering uitzitten. Hij was binnen de organisatie mijn back-up tijdens mijn afwezigheid en ondanks alle dappere pogingen van mij om te re-integreren lukte het maar niet om de uren uit te breiden en op te schalen naar een aanvaardbaar niveau. Ondertussen deed hij zijn uiterste best mijn mensen en de operatie te ondersteunen waar nodig.
Uiteindelijk, na een kort maar hevig ziekbed, kwam mijn direct leidinggevende te overlijden. Wat een schok was dat toen op een donderdagochtend de telefoon ging en onze HR-manager mij op de hoogte bracht van dit feit. In stilte nam ik kennis van dit feit en had dit direct effect op mijn hele zijn. Ondanks het feit dat ik ziek thuis was en het uitermate lastig vond iets voor te dragen tijdens de uitvaart heb ik dat toch gedaan. Het kostte bakken energie, maar vanuit mijn en de verantwoordelijkheid van de andere leden van het management moest ik dit doen. Uiteindelijk heb ik de voordracht samen met een collega gedaan. Tot op de dag van vandaag denk ik terug aan deze bijzonder intense periode en samenwerking.
Na een aantal keer geprobeerd te hebben mijn uren uit te breiden kwam ik uiteindelijk tot de conclusie dat het simpelweg niet meer ging en moest ik een kniebuiging maken naar James toe.
Ondertussen was er weer een nieuwe direct leidinggevende aangesteld en daar maakte ik begin oktober 2022 voor het eerst kennis mee. Tevens was het bedrijf ook nog eens van arbodienst gewisseld en moest ik halverwege het proces weer opnieuw een relatie opbouwen met een nieuwe bedrijfsarts. Wet poortwachter is in het leven geroepen ter bescherming van de medewerker en wat ben ik blij dat dit vangnet bestaat. Het is een administratieve hel (zeker als je beseft dat naast al deze taken ik ook nog in diverse ziekenhuis onder behandeling was).
Maar de grootste frustratie voor mij blijft het feit dat ik vroeger twintig dingen tegelijk deed. Overzicht had, de aansturing van een complexe operatie deed. Budgetten opstelde, bewaakte verdedigde en contacten onderhield met leveranciers en klanten over de hele wereld.
Ik heb het gevoel dat James op een zeker moment een knop heeft omgezet en deze toch wel bijzondere gave de nek heeft omgedraaid. En wat is het confronterend te moeten beseffen dat het maken van een simpele presentatie opeens een onmogelijke opgave blijkt te zijn. Ondanks dat ik de materie van binnen en buiten kende, kwam er niets op papier. En kon ik soms een uur naar een leeg scherm kijken zonder ook maar een stap verder te komen.
Feit is dat de onzichtbare symptomen van de ziekte je meer tot last zijn dan de fysieke symptomen. Of in ieder geval tot meervoudige uitdagingen brengt. Naast het niet meer kunnen organiseren kwamen er nog veel meer dingen op mijn pad die uiteindelijk leidde tot de noodgedwongen aanvraag van de WIA bij het UWV. Een stap die je op mijn leeftijd nog helemaal niet zou willen maken. Laat staan dat ik überhaupt ooit over zo’n scenario zou hebben nagedacht.
Maar het overkomt je en dan ben je dankbaar dat je in een verzorgingsstaat als Nederland woonachtig bent. Na een indrukwekkende carrière van 34 jaar en keihard werken is op vrijdag 28 juni dan uiteindelijk het doek gevallen. Op die dag had ik een afspraak bij een verzekeringsarts van het UWV. In oktober 2023 had ik de schriftelijke aanvraag ingediend inclusief alle beschikbare documenten. Tijdens de afspraak op 28 juni werd er fysiek een aantal tests gedaan en werden er vragen gesteld over de beperkingen en eventuele mogelijkheden die er nog zouden kunnen zijn. De conclusie van de verzekeringsarts was aan het eind van het gesprek hard en confronterend maar wel verwacht: volledige arbeidsongeschiktheid op basis van alle beperkingen en toekomstige achteruitgang.
De arts heeft deze conclusie gedeeld met de arbeidsdeskundige. Van deze arbeidsdeskundige kreeg ik op maandag 22 juli een email met een uitnodiging voor een telefonische intake op dinsdag 23 juli. Na een korte introductie en wat aanvullende vragen voor het maken van de juiste berekening bevestigde ze mij dat ik in aanmerking kom voor de WIA en dat aan alle criteria voldaan is. Er werd direct een vervolgafspraak gepland voor woensdag 24 juli om de verdere toelichting te geven op het uiteindelijke oordeel.
De woensdagochtend werd inderdaad mijn volledige arbeidsongeschiktheid bekrachtigd en werden alle betrokken instanties zoals pensioenfondsen, werkgever en verzekeringen geïnformeerd over de definitieve status.
En zo eindigt in de laatste volle week van juli 2024 een mooie carrière en begint een nieuwe fase van opnieuw ontdekken maar bovenal genieten van wat nog wel kan en waar energie uit te halen valt. En ook dat is een meer dan zinvolle invulling van de dagen en de weken. Want ik heb inmiddels wel geleerd dat je snel vergeten bent als je afscheid hebt genomen van je werkomgeving. En dat is prima, want zo hoort het ook. En geeft mij de geruststelling dat ik niet meer achterom hoef te kijken.
Carpe Diem lieve mensen
Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.