Leuke dingen!

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Leuke dingen!

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een half jaar na de diagnose.

Ik besef dat mijn laatste twee verhalen niet zo positief waren. Maar naast de nare dingen, speelden er de afgelopen maanden ook een heel aantal mooie dingen. Zoals:

* 9 februari heb ik een goed kennismakingsgesprek gehad met mijn nieuwe huisarts. Hij gaf me ruimte om mijn verhaal te doen. Hij had mijn dossier gelezen, en zei: “Dat is heel wat aan klachten. U heeft een heel nare ziekte”. Dat was voor mij genoeg om met vertrouwen met hem in zee te gaan. Een ervaren arts, die empathisch is en mij hoort en ziet! Hij doet ook euthanasie bij somatische klachten. Hij vroeg daar ook op door, en zei dat ik maar eens iets op papier moet zetten en dan een afspraak maken. Door de drukte van revalidatie en verbouwing had ik daar nog geen tijd en ruimte voor in mijn hoofd. Maar… 26 mei zijn Ton en ik bij de eerste van twee bijeenkomsten geweest van de Parkinson Vereniging getiteld ' 'Zullen we over de toekomst praten'. Dat was heel goed en mooi, in een clubje van zeven mensen die met Parkinson leven, waaronder drie partners.
Deze cursus gaat zeker helpen om stappen te nemen voor het regelen van diverse belangrijke zaken betreffende de toekomst, zoals een levenstestament, een niet-behandelverklaring en euthanasie.

* In februari is de verbouwing van start gegaan. De slaap- en badkamer komen beneden, zodat ik hopelijk langer thuis kan blijven wonen. Morgen worden de laatste deuren erin gehangen en gaat de installateur het sanitair plaatsen. Het eind is in zicht, na drie maanden in plaats van de verwachte twee maanden... tjonge wat een karwei! Ik had niet verwacht dat er zoveel bij kwam kijken! Maar het is goed verlopen met weinig overlast, alhoewel het wel een behoorlijk drukke tijd was. Hopelijk kunnen we over een week beginnen met inrichten.

* Ik had een gesprek met mijn leidinggevende over de afhandeling van de IVA, de Inkomensvoorziening Volledige Arbeidsongeschikten. Hoewel ik officieel nog tot oktober in dienst ben, omdat dan de twee jaar ziektewet pas voorbij is, vond zij dit wel een goed moment om mijn collega’s te laten weten dat ik niet meer terug zal komen, en om na te denken over hoe ik afscheid wil nemen. Een begrijpelijke gedachte van haar, maar ik vond het wel lastig. Dan wordt het echt definitief dat mijn werkende leven voorbij is. Hoewel ik zelf – na een heel proces van verwerking – de keus heb gemaakt om vervroegd de uitkering aan te vragen, omdat ik weet dat ik deze of andere functies niet meer kan doen, is het wel het einde van een tijdperk van 16 jaar met passie en hard werken in een fijn team. En het is zo naar dat ik om deze reden afscheid moet nemen. Na wat bedenktijd heb ik toch besloten om wel afscheid te willen nemen van mijn werk en niet al te lang te wachten, want moeilijk blijft het toch…
8 april was het afscheid. Het was leuk en lastig, moeilijk en mooi. In mijn afscheids-speech zei ik: "De laatste 2 jaar heb ik door mijn ziekte veel moeten loslaten, maar ook geleerd dat loslaten ook 'anders vasthouden' is. Een lastig, maar ook verrijkend proces, dat continu doorgaat en ook nieuw perspectief geeft."

* Voorbereiden van ons 40 jarig huwelijksfeest: dat was iets leuks waar we de laatste tijd ook veel mee bezig zijn geweest. We krijgen steeds meer zin in het feest. Ik ben de afgelopen maanden uren/dagen bezig geweest met foto’s uitzoeken die ik op het feest wil laten zien. Dat kost giga veel tijd, maar heeeel leuk om al die foto’s terug te zien! Goed voor de afleiding, maar niet goed voor mijn lichaam, want ik ga (ondanks de timer op de PC) natuurlijk weer veel te lang door. Maar ja… het is voor een goed doel.

* 4 mei is mijn dochter ten huwelijk gevraagd door haar vriend, met hun zoontje als getuige aanwezig bij het aanzoek!

Tot de volgende keer!!

 

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden