Mijn verhaal

"Eigenlijk is het ons verhaal, want een progressieve, ongeneeslijke ziekte heb je niet alleen!

Ik was een actieve veerkrachtige vrouw met veel energie. Ik kon alles aan. Combineerde moeiteloos mijn mooie parttime baan als mantelzorgconsulent met mantelzorg voor broer en zus. Ik hield met veel plezier onze grote tuin bij, die mijn lust en mijn leven was. We reisden graag en veel. In september 2021 liep ik als 61 jarige de Camino van Porto naar Santiago; 13 dagen gemiddeld 25 km per dag…

In de loop van 2021 bemerkte ik echter al een aantal dingen bij mezelf, die leken te passen bij parkinson. Typen ging lastiger en trager, een trillende vinger…  De huisarts stuurde me naar huis met 'niets bijzonders'. Toen ik na een half jaar niet meer met mes en vork kon eten en ik in veel dingen veel trager werd en moeilijker kon articuleren en bewegen stuurde hij me toch maar naar de neuroloog. Op 4 juli 2022 kreeg ik de diagnose parkinson.

Een grote klap natuurlijk en een streep door de rekening van het mooie toekomstbeeld van ons gezin. Maar ik ging er positief tegenaan en begon direct met medicatie en met veel bewegen wat ook een goed medicijn is tegen deze ongeneeslijke, progressieve ziekte.

Helaas had ik veel bijwerkingen en was steeds erg duizelig, zodat ik al na 3 maanden de ziektewet in ging. Wat vond ik het erg dat werken niet meer ging. Ook tuinieren lukte niet meer – de eerste  gevoelens van verlies... Hoewel ik een goede conditie had ging het sporten steeds minder goed en de medicatie moest al snel worden opgehoogd. Ik had een Niet Pluisgevoel. […]

En op 30 november 2023 kwam die duidelijkheid: MSA-P. Ik dacht: dus toch… dit is het dus. Hier moet ik het mee gaan doen. Ik heb de duidelijkheid, die ik zo graag wilde en de verklaringen die ik zocht. Verklaringen voor het niet goed en maar tijdelijk werken van de medicatie, voor de duizeligheid en de snelle achteruitgang, die ik voelde en die mijn gezin zag. […]"

Steun van lotgenoten

"De laatste maanden neem ik deel aan een appgroep en een maandelijks online ontmoetingsmoment met andere mensen die leven met MSA. Daardoor voel ik me ook erg gesteund. De herkenning en de tips die we elkaar geven zijn waardevol.

Zo kwam ik ook in contact met Jeany, een jonge vrouw  die strijd voert voor meer bekendheid over MSA, door het schrijven van een boek. Meer hierover vindt u hier. […] Dat inspireerde mij! Net als Jeany – en vele anderen – zocht en vond ik op mijn zoektocht weinig informatie over en ervaringsverhalen van mensen met MSA. Op de site van de Parkinson Vereniging  zijn heel veel mensen met parkinson die bloggen, maar niemand met MSA. Daarom heb ik besloten om de verhalen die ik de laatste 2 jaar schreef en die ik nog ga schrijven, te delen op de community."

Helaas ging het vanaf de zomer bergafwaarts met Tineke en heeft ze dit plan niet meer kunnen uitvoeren. In oktober 2024 is ze overleden. In samenwerking met de Parkinson Vereniging hebben wij (haar nabestaanden) haar plan alsnog uitgevoerd, en haar verhalen omgezet naar blogs. Wij hopen hiermee andere mensen met MSA te kunnen steunen door ervaringsverhalen, herkenning en wellicht nieuwe informatie.

De verslagen die Tineke schreef voor vrienden en familie zijn als blogs op deze website geplaatst. In overleg met de Parkinson Vereniging zijn de verhalen soms licht aangepast om ze geschikt te maken voor openbare publicatie, bijvoorbeeld door namen van artsen te verwijderen. De blogs zijn op chronologische volgorde verschenen en de datum van het originele verslag is bij de blog aangegeven.