Elke dag heeft hetzelfde ritme

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Elke dag heeft hetzelfde ritme

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

We zijn een midweek naar een vakantiepark vlakbij geweest en dat ging op zich goed. Maar dat ik nou echt tot rust kon komen in vier dagen tijd, dat heb ik niet gemerkt. En als de huisarts vraagt hoe het gegaan is en of het voor herhaling vatbaar is, kijkt mijn man zo van: "Nou, liever niet."

Nog steeds is hij het liefst thuis. Slaapt veel. Is snel moe. Wandelt af en toe nog wel, maar van fietsen is niks meer gekomen. We hebben wel de fietshelm gekocht, maar hij heeft moeite met het ding dicht en open maken. Kijkt dan op tegen het gefriemel en zo zijn we niet meer gaan fietsen.

Nadat we een dag bezoek hebben gehad van vier vrienden uit Drenthe, is hij erg moe. Maar ook teneergeslagen. Hij zegt dat hij zijn vrienden mist. Hier in Limburg vindt hij geen aansluiting met mensen onder andere door de taal. We praten erover en proberen er een weg in te vinden. Misschien moeten we eens naar een hotel in Drenthe en van daaruit wat vrienden bezoeken. Ik heb het idee dat er toch niks van komt. Hij neemt geen initiatief meer en ik wil hem niet pushen. Dus slijten we onze dagen met slapen, tv-kijken, puzzelen en af en toe wandelen. Ik merk dat ik niks meer durf te plannen en ook eigenlijk nergens meer zin in heb. Buiten de bezoekjes aan artsen, fysio, pedicure, oogarts etcetera, doen we eigenlijk niks meer samen. Ik probeer wel nog mijn dingen te doen, zoals wandelen met een vriendin. Ga ook door met tekenen en schilderen. Maar op marktjes staan om mijn werk te laten zien, zit er niet meer in. Voorheen hielp mijn man mij hierbij. Misschien nog wel eens een expositie.

 Op het moment is mijn man met name vermoeid en gaat vaak ’s middags slapen. Slaapt ’s ochtends tot 11 uur. Elke dag heeft hetzelfde ritme. Ik vraag me af of die vermoeidheid van de levodopa komt, die überhaupt verder niks doet.

Hij voelt zich vaak “unheimisch”, om het maar eens met een Duits woord te zeggen. En dan moet ik zijn bloeddruk meten. Als die goed is, is hij weer gerustgesteld.

Nog steeds zoeken we een weg om het toch goed te hebben met elkaar, ondanks dat met name ikzelf heel veel dingen mis. Uitstapjes, vakanties, vriendenbezoek of iets dergelijks. Merk ook dat we steeds minder praten. Ik babbel wel wat, maar mijn man hoort me vaak niet doordat hij tv kijkt via zijn hoorapparaten. Hij vertelt zelf nog maar weinig. Apathie overheerst.

Binnenkort moeten we naar de parkinsonverpleegkundige. Gesprekken bij de huisarts of psycholoog hebben we voorlopig afgewezen. We trekken aan de bel als het weer nodig is.

Bekijk hier alle blogs van Angela Korving

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden