De parkinsontrein rijdt weer

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

De parkinsontrein rijdt weer

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.


Na meerdere onderzoeken, waaronder twee medische video-opnames, wacht ik op de uitslag die half december volgt. De neuroloog heeft mij lioresal voorgeschreven tegen spierstijfheid; ik ben nu drie weken bezig met het opbouwen tot drie pillen per dag. Dit middel helpt de stijfheid iets verminderen, al zijn de effecten beperkt. Het is belangrijk de bijsluiter goed te lezen: er wordt gewaarschuwd voor extra risico’s bij parkinsonpatiënten en mogelijke psychische bijwerkingen zoals suïcidale gedachten, maar daar heb ik geen last van. Ondanks alles blijf ik optimistisch en richt ik me op de toekomst.

We hebben ons appartement verkocht en zijn ingeloot voor een kleinschalig, levensloopbestendig woonproject. Totdat onze nieuwe woning klaar is, gaan wij tijdelijk wonen in onze vakantiehut. De verhuizing vraagt veel administratief en fysiek werk, wat stress geeft en meer rustmomenten vereist. Mijn medicatie helpt tegen de spierverstijving, maar veroorzaakt wel meer pijn en bijwerkingen, dus ik blijf dit goed volgen.

Afgelopen oktober ben ik met mijn twee zoons weer naar Zweden geweest; zij reden het grootste deel van de 5200 kilometer, omdat ik te veel last had van mijn klachten om zelf veel te rijden. Hierdoor kon ik focussen op foto’s maken en onze reis online delen. Het was zwaar, maar de herinnering blijft waardevol.

De tijd dringt: we moeten thuis veel regelen, zoals de verhuizing voorbereiden, een postadres aanvragen, hypotheek en kosten in beeld brengen, vragen van notarissen beantwoorden, documenten zoeken, abonnementen opzeggen en spullen uitzoeken. Ook nemen we afscheid van oude buren en maken kennis met de nieuwe. Ondanks het volle schema waardeer ik elke dag en geniet ik van de ochtenden, vaak met een mooie zonsopkomst.

Elke dag is een frisse start om nieuwe herinneringen te maken. Leef nu, want morgen is niet gegarandeerd.

Pluk de dag.

De ochtend begint fris, laat oude zorgen los.

Elke zonsopgang geeft nieuwe kansen — grijp ze.

Leef in het nu, waardeer licht, lach en verbinding,

Want wat voorbij is, keert niet terug.

Dus omarm het leven, wat er ook gebeurt.

Ga terug naar alle blogs van Remko Bogaard

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden