Dankbaar voor DBS

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Dankbaar voor DBS

Bijna dertien jaar lijd ik al aan de ziekte van Parkinson en nu ben ik op een punt beland dat de medicatie niet meer toereikend is. Het neemt niet de klachten weg en het veroorzaakt nieuwe problemen door de bijwerkingen. Door de hoge dosering van de levodopa dans ik in mijn stoel.

Levodopa is mijn steun en toeverlaat, al jaren, maar laat zich van zijn slechtste kant zien. Dus zoek ik naar een oplossing en die wordt door mijn neuroloog aangereikt.

Ik moest eerst zelf alle mogelijkheden bestuderen, alleen liet ik de DBS (diepe hersenstimulatie) links liggen. Daarvoor was ik al te oud, las ik. De neuroloog daarentegen stelde voor naar DBS te gaan kijken voor mijn problemen. Cognitief was ik nog sterk, zei hij, dus mijn leeftijd zou niet meer meetellen. En zo begon mijn tocht om via de screening in aanmerking te komen voor de DBS.

Allereerst werd ik uitgenodigd voor een intakegesprek met de neuroloog van het Radboudumc. Want niet voor iedereen is DBS een oplossing. Voor sommige mensen is het niet gezond. DBS is voor een bepaalde groep niet geschikt, voor hen geeft het meer problemen dan oplossingen.

Allerlei oefeningen moet ik doen en testjes. Geheugen kwam uitgebreid aan bod. Als het hele programma afgewerkt is, is er overleg tussen de neuroloog met haar supervisor. Dat duurt ongeveer een half uur, maar dan komt het verlossende woord. Ik word goed bevonden en kom in aanmerking om de screening te gaan doen. Hoe blij ben ik dan! Nog niets concreets, maar ik krijg een kans, hoe gaaf is dat!

De screeningdagen zijn zwaar en heel vermoeiend. Lichamelijk raak je uitgeput, zeker de dag dat je zonder medicijnen moet komen. Het is een hele ervaring. Je wilt je zo goed mogelijk presenteren en dan vragen ze je ook nog het hemd van je lijf. Nou ben ik een makkelijke prater, maar zelfs voor mij was het veel, erg veel van het goede. Neemt niet weg dat je in dit stadium echt alles uit de kast haalt om goed te scoren...

Als alle disciplines hun programma hebben afgewerkt moet je wachten tot het multidisciplinaire overleg is geweest om te weten wat de uitslag is. Daar word je over gebeld.

De neuroloog belt mij en ik krijg de boodschap dat unaniem besloten is, dat ik in aanmerking kom voor DBS! Blijer ben ik van mijn leven niet geweest. Hier kan ik mee verder, ze bieden mij kwaliteit van leven. Hoe dankbaar ben je dan, dus schreef ik het volgende:

Dankbaar

Vol met spanning, vol met verwachting
Ik moet mij melden op neurochirurgie
Mijn toekomst zal ingrijpend veranderen
Meer kwaliteit van leven, wie wil dat niet

Hier heb ik erg naar uitgekeken
Hier is menig slaapje mee verspild
Zou het dan toch werkelijk zo wezen
Dat DBS je naar een ander level tilt?

En dan niet meer dagelijks zo stram met het lopen
Dat zou dat de hemel op aarde zijn
En wat dacht je van al dat onrustig bewegen
Twee dingen die kunnen verbeteren, wat fijn

Ik ga met niet al te hoge verwachting
Dit avontuur gerust tegemoet
Ze boren twee gaatjes en plaatsen een lijn
Naar het klompje cellen, dat het niet goed doet

In mijn rechterschouder komt de bediening
Dat betekent dat ik ze opladen moet
Dat verreist discipline, dat zal me wel lukken
Ik krijg veel instructies, dan komt het wel goed

Maar als ik woensdag wakker word, uit de narcose
Weet ik: nu begint voor mij het nieuwe leven
Bescheiden dank ik God, wat ben ik dankbaar
Dat ik dit zomaar in mijn leven heb gekregen

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden