Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.
Langzaam merken we toch de achteruitgang. Het omdraaien in bed gaat moeilijk. Inmiddels is er een bedrekje geplaatst. En de ergotherapeute gaf tips hoe hij meer ontspannen kan liggen. Hij slaapt ook niet meer goed.
De logopediste is ingeschakeld omdat zijn stemgeluid zacht werd en misschien kan ze iets doen aan de speekselvloed.
Het vrijwilligerswerk heeft hij moeten opgeven. Het ging niet. Hij viel te vaak stil en kwam niet uit zijn woorden.
Zijn rijbewijs kan niet verlengd worden. Hij reed al geen auto meer, maar nu is het officieel niet meer mogelijk.
Met mijzelf gaat het ook niet zo goed. Ik heb al sinds november klachten als pijn op de borst in de armen en de kaak. Mijn maag krimpt vaak ineen van stress. En na allerlei onderzoeken vonden de artsen de oorzaak: galstenen. Alhoewel stressklachten ook niet weg te cijferen zijn. Het begint zwaar te wegen dat mijn man de hele dag op de bank zit, puzzelt, tv kijkt en dan heb je het wel gehad. Alles doe ik alleen. Boodschappen, wandelen, sociale contacten, huishouden… alles. Je bent samen, maar tóch alleen. Mijn man heeft geen initiatieven meer en weinig interesse.
De dagen lijken allemaal op elkaar. Het énige wat nu verandert is dat mijn man eens per week naar de fysio gaat voor oefeningen.
Ik kan er geen vrolijk verhaal van maken. Ik ben best wel down. Mijn man ook. Je ziet de angst voor de achteruitgang. Vandaag zei hij: "Die rótparkinson ook!" En zó voel ik het ook.
Alhoewel mensen in mijn omgeving tegen me zeggen dat ik ook goed voor mezelf moet zorgen, snap ik niet hoe ik dat in de praktijk moet doen. Ik voel me schuldig dat ik zo ontevreden ben. Dat ik boos ben omdat mijn leven opeens gestopt is. Zo voelt het. Geen vakanties meer, geen uitstapjes, geen gezelligheid, geen toekomstplannen. Niks om naar uit te kijken.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.