Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
De DBS-operatie is gepland op 28 januari. Daar moet ik me op voorbereiden. Niet alleen geestelijk, maar ook puur praktisch.
Ik krijg een programma van zes dagen dat eigenlijk alleen gericht is op het doden van bacteriën. Neuszalf 3x daags in mijn neus smeren. Dagelijks mijn lichaam soppen met betadineshampoo en mijn haar er om de dag mee wassen. Ik heb een onwillige arm links, die kan niet omhoog. Lastig met haren wassen en dat is uitermate belangrijk. Dus vraag ik hulp aan mijn man. Hij wast een week lang om de dag mijn haren en elke dag mijn rug.
Zo wordt het de dag van de operatie. Ik ben heel rustig, alhoewel ik toch best een beetje gespannen ben. Tenslotte worden er gaatjes in mijn hoofd geboord en dat alleen al maakt het reuze spannend. Ik meld me om 7.00 uur op de afdeling neurologie en neurochirurgie samen met mijn man als ondersteuning.
Dan de normale opnamerituelen en als alles gedaan is mag ik het 'haute couture' ok-hemd aan, dat sinds jaar en dag nog steeds hetzelfde is. Grappig!
Mijn man loopt mee als ik naar de ok gereden word en we nemen, beiden wat gespannen, afscheid. Het is toch niet niks, schiet er door mijn hoofd. Maar vrijwel direct verman ik me en besef dat ik een nieuwe periode in mijn leven tegemoet ga. Die gedachte maakt dat ik rustig in mijn bed lig en wacht op de dingen die komen gaan.
Nou, die zijn gekomen. Eerst een infuus inbrengen en dan wachten en wachten. Het duurt erg lang. Uiteindelijk komt een anesthesist en zij brengt mij een vervelende boodschap. De ok die nu bezig is, loopt heel erg uit, met als gevolg dat ik vandaag niet meer geopereerd word.
Dit brengt een hevige emotie bij mij teweeg. Maar ook begrip. Ik heb niets aan een vermoeid operatieteam. Wij zijn weer naar huis gegaan.
De volgende dag hoor ik dat ik 11 februari geopereerd ga worden. Dus herhaling van het ritueel neuszalfje smeren en dagelijks douchen met betadineshampoo.
Dag voor de operatie word ik gebeld. De operatie gaat niet door in verband met een grote spoedoperatie. Daar kun je niets tegenin brengen, maar wat ben ik teleurgesteld. Ik vrees dat het er nooit meer van zal komen, de operatie die mij kwaliteit van leven gaat bieden
Ook nu wordt er een nieuwe datum gepland: 25 februari Ik duim en bid dat het nu echt gaat gebeuren.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.