Achteruitgang in praten (communicatie)

Ik merk steeds meer, dat mijn partner slechter gaat praten. Als ik een vraag stel, dan wordt de vraag na 20 à 30 seconden herhaald. Ik geef dan aan of de vraag een ja- of een nee-antwoord is. Dan geeft mijn partner een duidelijk antwoord.
Voorbeeld: "Lust je een frietje?" Mijn partner herhaalt de vraag. Dan vraag ik weer: "Ja of nee." Antwoord: "Ja." Dan is dit duidelijk voor mij. Ook wil ze iets vlug zeggen. Maar ze komt niet uit haar woorden, ze blijft stotteren. Ik ga voor haar staan en kijk haar aan. En langzaam begin ik dingen op te noemen. Bijvoorbeeld: "Lust je fruit, of lust je een snoepje, of drinken." Meestal komen we er dan uit wat ze wil. Maar er zijn ook momenten dat het direct uit haar komt. Bijvoorbeeld: "Ik wil naar  de WC." Of: "Wie komt er van de zorg." Ik constateer dat alle vragen kort dienen te zijn. Of dat ik haar een keuze moet laten maken tussen ja of nee. En dat werkt momenteel.

Buitenmens (weer of geen weer)

Mijn partner is graag buiten. In de afgelopen wintermaanden maakte ze zich binnenshuis erg druk. En begint dan met "Auw, auw" te roepen. Ik weet dat het teveel is om binnen te blijven. Ik vraag: "Wandelen of met de rolstoelauto weg?" "Ja", is het antwoord, zonder twijfel wandelen. Ze heeft een elektrische deken gekregen met kerst (2025) van onze dochter. En ze wil die om. Daarover de poncho. En dan richting het centrum wandelen. We doen er ongeveer 25 minuten over. Eventjes de supermarkt binnen, en daarna naar het koffiehuisje waar we regelmatig komen. Ze geniet van het uitstapje. Tijdens de carnaval is ze met de kou zeker 4 uren buiten geweest. Ik had totaal 1580 stappen gemaakt. Na zo’n tochtje vindt ze het goed. Ook de communicatie is dan beter.

Rolstoel (nieuw zitkussen)

Op advies van de neuroloog is er een aanvraag gedaan om een comfortabel zitkussen op het onderstel van de rolstoel te plaatsen. Zodat mijn partner fijner zit om al haar chronische pijn te verzachten. De uitvoering is goed verlopen bij de leverancier hulpmiddelen. Ook de adviseur heeft goed gekeken wat nodig zodat ze comfortabel zit. Ze is erg tevreden.
Alleen de eerste nacht dat we de rolstoel hadden met het nieuwe zitkussen en ik haar zoals elke nacht uit bed haalde om haar in de rolstoel te plaatsen, ging het verkeerd. Het nieuwe zitkussen is iets schuiner dan het oude. Nadat ik haar in de rolstoel had gezet, maakte ik de passieve tillift los en plaatste die weer op zijn plaats. Ik keek om en zag mijn partner naar voren schuiven. Ik wilde haar snel tegenhouden, maar dat lukte niet. Dus ik liet haar langzaam naar beneden schuiven. Daarna zette ik haar recht tegen de muur op haar billen en belde 112 voor assistentie om haar weer terug te plaatsen in de rolstoel. Nadat ik veel verkeerd werd doorverbonden door de centrale, kwamen uiteindelijk twee personen om mij te helpen. We deden achter haar een verblijfsband en de ene broeder trok de verblijfsband onder haar door, terwijl de andere broeder en ik haar wat optilden. De passieve tillift erbij. En weer alles vastgemaakt en haar van de grond opgetild en in de rolstoel geplaatst. Dit gebeurde om 04.00 uur en pas om 05.15 uur zat ze weer in de rolstoel. Hieruit blijkt wel dat je goed moet opletten als er een wijziging in hulpmiddelen plaatsvindt. Want een ongelukje zit in een klein hoekje. Als ik er goed over nadenk, was het vreemde van die nacht dat de communicatie met haar redelijk tot goed ging. Dus je weet niet zeker hoe haar hersenenziekte op dat moment werkt. Komt dat door schrik of door angst???

Diabetes (aanpassing insuline)

Mijn partner heeft diabetisch 2, zoals ze dat verwoorden in de medische wereld. Omdat haar suikerspiegel heel veel schommelde is er besloten om insuline toe te dienen. Elke ochtend doe ik dat. Er is gestart met 14 eenheden mg/mol. Momenteel zitten we op 38 eenheden mg/mol. Nu is de waarde van de suikerspiegel acceptabel.

CIZ (verhoging aanvraag)

In blog 9 heb ik geschreven dat we bezig zijn met aanvraag voor VV08. Ik heb veel informatie verstrekt aan CIZ. Ook de zorgmakelaar heeft hier veel tijd in gestoken. Daarna heb ik telefonisch contact gehad. Het besluit van CIZ is toch een VV06. Wel is er omschreven dat het er bijzondere en noodzakelijke 24-uur zorg nodig is. Inmiddels is mijn partner ingeschreven bij een zorginstelling. Daar zijn we onlangs nog wezen kijken. En ze vond het daar wel goed.
Ik heb ook nog een gesprek gehad met de zorgmakelaar. Zij heeft contact gehad met het verpleeghuis en ze geeft aan dat daar op korte termijn vermoedelijk wel een plaatsje vrijkomt. Tenzij er iemand vanuit het ziekenhuis iemand geplaatst moet worden. Die gaat voor.
CIZ heeft aan dat de reden dat het geen VV08 is geworden is, dat er geen verpleegkundige handelingen verricht hoeven te worden. Bijvoorbeeld wondverzorging of stomaverzorging, wat alleen door een bevoegd persoon gedaan mag worden.

Bekijk hier alle ervaringsverhalen van Peter van Lanen