De DBS staat aan!

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

De DBS staat aan!

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

Mijn benen wil ik het liefst afschroeven en ik ben doodmoe. Maar kom, niet zeuren denk ik dan, het is voor het goede doel. Ik wil zo graag dat het gaat werken, ik wil nog zoveel doen.

We krijgen heel uitgebreid uitleg over het instellen van de DBS. De verpleegkundige zorgt ervoor de we ons erg ontspannen voelen.

Dan is het zover, de DBS wordt aangezet. Ik voel er niets van. Dat is vreemd, vind ik. Met een regelmatige beweging draait de verpleegkundige aan mijn arm. Het polsgewricht en de elleboog geven weerstand weer, van de spieren, bij parkinsonpatiënten.

Dan de wijsvinger en duim bewegen, zo groot en regelmatig mogelijk. Dan verhoogt hij de ampère en dan begint het weer opnieuw. Ook wordt de spraak gecontroleerd. Hoe vaak ik niet 'januari', 'februari' en 'maart' heb moeten zeggen... Het is lastig soms, maar het lukt. De ene test na de andere en het is ook bijzonder. Er zijn testjes die weinig opleveren en testjes die veel bijwerkingen geven, zoals spraakproblemen. Ik lijk wel dronken!

Dan ook nog de linkerkant. Mijn armspieren zijn volledig uit hun doen geraakt van al dat bewegen. Dagen later voel ik het nog. Als dat deel klaar is overlegt hij met de neuroloog en ze stellen een plan van aanpak op. De neuroloog controleert ook mijn littekens nog even en  die zien er prachtig uit.

Dan stelt de verpleegkundige de DBS voor mij in. Het kan slechts op een laag niveau, want mijn hersenen moeten aan die prikkels wennen. En ik ga anderhalve tablet levodopa minder slikken in drie medicijngiften en als ik erg beweeglijk word mag ik dat verhogen naar zes keer. Het is nu echt begonnen.

Thuisgekomen merk ik dat ik doodmoe ben en ik erg beweeg. Na mijn schoonheidsslaapje neem ik me voor helemaal over te gaan op anderhalve tablet.

De nacht geeft redelijke problemen. Ik beweeg de halve nacht uitbundig met mijn linkerbeen. Dat is teleurstellend, maar zo’n heel proces kan ook niet zonder ups en downs verlopen. We staan nog maar aan het begin van het vinden van de juiste aansluitingen. Dus waar maak ik me druk over. Ik begin wel met een dagboekje over alles wat er gebeurt. Dan kan ik beter verslag doen aan mijn begeleider in het ziekenhuis.

De volgende dag neem weer een schoonheidsslaapje en dat is erg fijn. Ik slaap echt en beweeg niet. De rest van de dag breng ik in rust door en mijn beweeglijkheid is vrijwel afgenomen.

Van het ziekenhuis heb ik een oplader en een handbediening meegekregen. Uitgebreid is er verteld hoe een en ander werkt en we kregen handleidingen mee. Na het lezen hiervan heb ik besloten om zondagavond mijn oplaad avond te maken.

Op dinsdag heb ik de wekelijkse telefonische afspraak met mijn parkinsonverpleegkundige. Mochten er problemen zijn, dan maakt hij direct een afspraak. Vier keer per jaar moet ik fysiek naar het Radboudumc voor controle.

 

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Trees Middelkoop

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden