Die afspraak komt nog wel eens voorbij in mijn gedachten. Ik had de uitslag al online gelezen, dus ik wist dat het niet goed zat. Dat gevoel werd bevestigd toen de assistent belde om mijn telefonische afspraak om te zetten naar een fysieke, met de mededeling dat de neuroloog mij graag persoonlijk wilde zien.

Eerlijk? Dan weet je eigenlijk al genoeg. Voor mij was één en één op dat moment twee. Toch bleek het niet zo 'simpel'.

Samen met mijn moeder ging ik naar de afspraak. We liepen de kamer binnen en vrijwel direct zei de neuroloog: "Ik heb dit nog nooit gezien." Het werd stil. Ongemakkelijk stil. Zij keek naar ons, wij keken naar haar. Ze wist niet goed wat ze ermee moest en durfde er weinig over te zeggen. De boodschap was duidelijk: ze had te weinig kennis om hier iets concreets over te kunnen zeggen.

Dat vond ik vreemd om te horen. Je gaat naar een ziekenhuis met het idee dat zij de antwoorden hebben. Dat ze hiervoor geleerd hebben, dat zij weten wat er aan de hand is. Maar op zo’n moment besef je ineens: het zijn ook maar mensen. Hun kennis houdt ergens op.

Maar waar ga je heen als de artsen het niet weten? Wat doe je als er duidelijk iets mis is, maar niemand kan je vertellen wat?

Het gesprek was voor beide kanten ongemakkelijk. Zo ongemakkelijk, dat ik ergens opgelucht de spreekkamer uitliep. Misschien viel het wel mee, dacht ik. Misschien was het juist minder ernstig als ze het niet wisten. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar hoorde ik woorden die alles duidelijk maakten:

"Ik heb dit eerder gezien. En we gaan dit samen doen."

Bekijk hier alle blogs van Saskia Mingels