Toen ik mijn man leerde kennen, zo’n vijfentwintig jaar voordat hij ziek werd, leed hij aan ernstige nachtmerries. Hij kon ze, eenmaal wakker, niet reconstrueren, maar ze hadden er altijd mee te maken dat hij ernstig in het nauw werd gebracht door een nogal abstracte dreiging en dan maar hard schreeuwde om die te verjagen. De eerste keer dat dit gebeurde, schrok ik me natuurlijk wezenloos, maar alles went. Bij het schreeuwen voegden zich jaren later ook bewegingen waardoor hij wild om zich heen sloeg, mij nog wel eens een dreun verkocht en ook regelmatig uit bed viel. We schaften een turnmat aan die we aan zijn kant van het bed legden zodat hij in ieder geval zacht viel als het weer eens zover was en ik werd zeer handig in het ontwijken van zijn arm. Ook hiermee leerden we leven.

Destijds wisten we niet dat het enerverende slaapgedrag van mijn man een naam had: REM-slaap gedragsstoornis (RBD). Een ziektebeeld waarbij mensen hun dromen fysiek uitvoeren, wat kan leiden tot praten, schreeuwen, slaan of schoppen en dat vaak een voorbode is van een neurodegeneratieve aandoening als Parkinson of Lewy body dementie. Gelukkig maar. Stel je voor dat we het wel hadden geweten. Dan had er decennialang een zwaard van Damocles boven ons hoofd gehangen.

En daar kregen we in die werkgroep dan ook een goed gesprek over. Is het altijd het beste voor de patiënt (en de naasten) om de diagnose te kennen? Er is geen genezing voor RBD en het kan ook zijn dat er geen verdere gevolgen zijn. Is weten dan beter dan niet weten?

Een ingewikkeld ethisch probleem voor de groep jonge mensen die tegenover me zat. Ik wenste ze dan ook veel wijsheid toe in hun toekomstige klinische praktijk.

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Anne Bannink