Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Het was redelijk mooi weer om eropuit te gaan. Ik stelde voor om met de rolstoelfiets naar het spijkerkapelletje te gaan. Hier zijn we al vaker geweest. Geeft weer wat rust als we daar zijn geweest.
In het gehucht Esdonk staat het 'Esdonks Kapelleke', welke is gewijd aan Maria Magdalena. In de volksmond wordt de kapel ook wel het 'spijker kapelleke' genoemd. De kapel is dagelijks te bezoeken. Het is een echte ontmoetingsplek voor mensen. Een veldkapel met een stil wonder in het open landschap. De kapel ligt aan diverse wandel- en fietsroutes.
De kapel is gebouwd op de toenmalige grens van de ontgonnen landerijen van Esdonk en de omringende woeste gronden (heide en moeras). In de loop van de tijd vond een verschuiving plaats van de verering van het beeld van Maria Magdalena naar de verering van het houten Christusbeeld. Dit beeld toont een liggende Christus na zijn dood op het kruis. Bij dit beeld werden en worden spijkers geofferd, bij voorkeur roestige, om van zweren te kunnen worden genezen. Hiervoor staat de korst roest op de spijker symbool. Nog steeds is de kapel echter ook een bedevaartsoord, het enige in Nederland, voor Maria Magdalena.
Van ons uit hadden we die dag 30 km gefietst met de rolstoelfiets. Op de terugweg nog een bakje verse aardbeien gekocht bij een boerenwinkeltje.
Van de drinkbeker, waarover ik eerder schreef, laat ik de deksel af. Op advies van de ergotherapeut van de dagbesteding. Mijn partner heeft snel slikproblemen. En dan komt alles uit haar mond gelopen. Zonder deksel is dat veel minder.
Op een avond vroeg ik haar: "Lust je een pinda?" "Ja," was het antwoord. Ik gaf haar twee pinda’s in haar mond. Na enkele minuten kreeg ze een heel erge hoestbui. Snel heb ik haar gerust gesteld en daarna nog wat laten drinken. Besloten om geen pinda’s meer te geven.
Ook mandarijntjes eten waar toevallig een pitje in zit is een probleem. Ze krijgt die zelf niet meer uit haar mond geduwd met haar tong. Zo snel gaat het momenteel met haar.
Zoals ik eerder schreef is er een niveau WLZ6 afgegeven door CIZ.
Wij dachten dat het de goede kant op ging voor wat betreft plaatsing verpleeghuis. Wij kregen een positief bericht: dat er een kamer vrij was op de somatische afdeling. Vijf dagen later kregen we te horen dat de interne arts had besloten om dat niet door te laten gaan op basis van het psychiatrisch onderzoek 2025. Hij stelde voor om indicatie WLZ5 aan te vragen, zodat mijn partner op een psychogeriatrische afdeling geplaatst kan worden. Dus opnieuw een aanvraag ingediend via de zorgmakelaar.
Wij hebben ook weer een verzoek gedaan om daar te gaan kijken en een rondleiding gehad. ik vond niet dat mijn partner daar thuishoorde op die afdeling. Volgens mij zou ze daar erg ongelukkig worden. En ik ook. Haar cognitieve geheugen gaat wel achteruit. Maar mijns inziens is het geen dementie.
Wikipedia omschrijft: 'Een cognitieve stoornis is een verzamelnaam voor problemen met het denken, geheugen, aandacht, concentratie en taal, vaak door hersenbeschadiging of ziekte. Symptomen variëren van milde vergeetachtigheid en moeite met plannen tot ernstige desoriëntatie en apathie. Het beïnvloedt dagelijkse activiteiten, maar betekent niet altijd dementie.'
Nu wordt er een casemanager ingeschakeld om eens te kijken waar mijn partner het beste geplaatst kan worden. Zij heeft 24-uurs zorg nodig. Liefst gezegd 1-op-1-zorg.
Alle familie leden en kennissen gaan goed om met de CBS van mijn partner. We zijn overal welkom. En dat geeft ons ook energie om op tijd een kopje koffie te gaan drinken of iets anders. Ook bij goed weer gaan we eropuit. Al veel gefietst in de gemeente Maashorst met de rolstoelfiets.
In juni worden we verwacht op de pijnpolikliniek. En wordt gekeken wat de mogelijkheden zijn om haar rechterhand weer te activeren en de pijn te verzachten.
Wordt vervolgd
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.