Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Een ervaringsverhaal over als het water je letterlijk tot aan de lippen staat en is het dan nog te keren en in goede banen te geleiden? En hoe dan? Ofwel kort gezegd in klare taal: een verhaal waarin we woord-spelevarend met en op het water, via de kunst1 weer bij parkinson aanmeren. Daar proberen we het – door een tanende slikreflex – wassende water in/uit de mond van menig parkinsonpatiënt te keren. Logopediste Nieske bood, naast diverse slikadviezen, aan een re-mind2 uit te proberen. Een repeterend trilalarm dat je elke keer aan een taak herinnert, in dit geval bewust slikken. Vooralsnog ben ik enthousiast!
Liever houden we het binnensmonds, 'acqua in bocca'3 zouden Italianen zeggen. Mondwater, nee dat is wat anders. Spraakwater? Figuurlijk, dat is indien met mate, prima. Maar is het letterlijk spraakwater, dan hebben we een probleem. Dan is er sprake van 'aqua ex ore'4. "Je spreekt met consumptie!", hoorde ik ooit iemand zeggen.
Ik zal over deze ongewenste nattigheid een en ander uit de (zak)doeken doen. Gewoonlijk wordt de dagelijkse hoeveelheid van een halve tot anderhalve liter speeksel weggeslikt en dit gebeurt voor een aanzienlijk deel onbewust. De dagelijkse hoeveelheid is afhankelijk van de situatie en behoefte. Hoe belangrijk het goedje is blijkt bij een tekort, of teveel, bijvoorbeeld door stagnerende afvoer. In geval van parkinson kan dit laatste het geval zijn door een verstoring van het onbewuste slikken. Gevolg (dat velen van ons helaas kennen) een speekselspiegelstijging en vervolgens overstromingen, die het geheel al snel een morsige aanblik geven. De spraak, die met dank aan P. vaak ook al minder luid en vloeiend is, dreigt nu ook vloeibaar te worden. Om dit gênante waterballet aan het zicht te onttrekken en zijn/haar toehoorders te behoeden, houdt de spreker de hand voor de mond, waardoor haar/zijn lippen niet meer te lezen zijn. En de spraak, die dankzij de logopedie net weer op niveau is, is door die hand voor de mond alsnog weer onverstaanbaar. Een bataljon zakdoeken gemobiliseerd, immer paraat om spetten en sporen te voorkomen, te wissen, of te verhullen. Zakdoeken in, uit en weer in de zakken van broeken en van pakken. Tissues krampachtig in de knuistjes, of verfrommeld op tafel en de grond. Ook ’s mans begane gade gruwelt – heel begrijpelijk – van dat gênante morsig-oud-mannetjes(toekomst)beeld.
Ook tijdens de koorrepetitie wordt de zakdoek niet gespaard. En het gefrut met die dingen leidt de aandacht hinderlijk af en gaat ten koste van het plezier in’t zingen5. Je zou bijna die klieren stil willen leggen. Klinkt nogal drastisch. Er is ook medicatie die de productie vermindert. Echt enthousiast klinken de ervaringen daarmee echter niet. Dan toch iets doen met het mankerende automatisch slikken? Zou dat te trainen zijn? Wie helpt je dan leren er steeds aan te denken dat je moet slikken? 'Wie' is bijvoorbeeld de logopediste en 'wat' is een klein grijs doosje dat nog geen 1 bij 2 euro meet en een prijs heeft van een goede 30 euro meer. Daarvoor biedt het doosje elke anderhalve minuut een trilsignaal. Het is dan zaak het signaal te gaan koppelen aan slikken. Met één knop kun je alle functies bedienen.6
Het zou natuurlijk mooi zijn als Pavlov hier – zij het met enige aanpassingen – zijn werk deed en een soort 'automatische slikreacties' zou regelen op het trilsignaal en mooier nog op bijvoorbeeld een speekselspiegelstijging. Kanttekening: Met de oorspronkelijke Pavlov-reactie7 kom je in dit geval natuurlijk van de 'drup in de regen'.
Laten we nu maar snel het terrein van het klassiek en operant conditioneren verlaten, om leertheoretische uitglijders te voorkomen! En terug nu naar re-mind, want zo heet het doosje. Maar je mag ook zeggen MindEr. (Dit is immers niet bedoeld als reclame.) Voor nu merk ik dat ik sinds het bespreken en gebruiken bewuster bezig ben met slikken. Nu ik erop let, lijkt het alsof die vaak vieze smaak in de mond8 mij ook afremt om te slikken. En dat (het vroeger zo ongemerkte) slikken nu een hele handeling is. En zeker tijdens 'off' vragen overeind blijven, ademhalen enzovoorts zoveel aandacht, dat je amper aan bewust slikken denkt, laat staan daar moeite voor wilt/kunt opbrengen. Tot je – eenmaal terug 'on' weer aan de effecten van het 'aqua ex ore' denkt. Er is vast winst te behalen en dit toverdoosje lijkt daar een rol bij te kunnen spelen. En bedenk: zonder oefening geen kunst! Hoopvol – en even zo hoopvol aangespoord door mijn maatje Marianne – ga ik het ding voorlopig laten trillen en kom er te zijner tijd vast op terug.
Voetnoten
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.