Het net sluit zich, dacht ik onlangs toen de parkinsonverschijnselen merkbaar toenamen in ernst en aantal. Bij herhaling hoor ik dan: "Maar ik zie eigenlijk heel weinig aan je!" Sociaal wenselijk antwoord, is mijn eerste gedachte. Maar het klinkt meestal oprecht! Dank je wel! Maar ik moet wel steeds meer moeite doen om hetzelfde resultaat te behalen. Het gesprek kan dan alle kanten opgaan, maar vaak ronden we af met dat er – ondanks de shit die ieder van ons heeft  – velen zijn die het veel beroerder hebben. En dat we onze zegeningen mogen tellen en de dag mogen/moeten plukken.

Ik heb mezelf beloofd onder geen beding depressief te worden. Zonde van de tijd en energie en bovendien gun ik drs. P. die lol niet! Maar pas vroeg ik me af, nu de verschijnselen er ‘echt een beetje op gaan lijken’ en als er straks amper nog iets uit m’n handen komt, en als het helder denken vervaagt, zal ik dan ook nog zo stoer, flink en opgewekt doen, of zakt het kaartenhuis dan snel in elkaar? En bovendien, als ik het goed begrijp, regelt P. als destructief monteur, buiten jouw wil om, met een beetje rommelen aan de dopaminetoevoer hier, een kortsluitinkje daar, binnen een handomdraai en ongevraagd een depressie voor je. Het is maar de vraag of je daar dan zelf nog iets over te zeggen hebt.

Meer hinder van je kwaaltje dus?! Vind je het gek, het is nu tropisch warm. We liggen allemaal zo ongeveer voor pampus. Klopt, maar daarvoor viel het me ook al op. (En dat motiveerde ons mede voor de overstap naar een plantaardig dieet.) Ze zeggen dat je met parkinson sneller veroudert. Ik merk dat ik tegenwoordig dagelijks meerdere malen van een jong energiek, vlot bewegend en welbespraakt kereltje verander in een onbeholpen, lispelend, kwijlend oud mannetje dat voorover gebogen voortschuifelt, of -sloft. Dankzij een half flesje ‘toverdrank’ onderga ik binnen no time een verjongingskuur en ben ik weer het eerder beschreven kereltje. Een voorrecht dat zij die zonder parkinson zijn zelden ten deel valt! Met de snoepjes uit het wonderdoosje is het wat langer wachten voordat de metamorfose zich voltrekt, maar dan duurt ie ook wat langer¹. Wel pech als je net nog iets gegeten hebt, dan werkt de ‘spreuk’ niet. Of je bent al zo off, dat je vingers dienst weigeren en je die veel te kleine en ronde vlooierige krengen niet uit het doosje krijgt, of ze vallen uiteindelijk allemaal op de vieze grond, verdwijnen natuurlijk net in een spleet. Een mij al eerder overkomen alternatief is... Ik had ze toch klaargelegd?! Maar (in der haast) toch thuis laten liggen. Dat noemen we dan maar ervaringsgericht leren. Je wordt vindingrijk, je bedenkt hulpmiddelen, desnoods doe je de pillenaanvoer per ‘luchtpost’: als je een doosje met vakjes hebt, zorg je dat er in een vakje één dosering klaarligt. Als je dan dat vakje ‘vacuüm’ zuigt heb je je shot ook binnen (Jakkie, don’t try this at home!) Je regelt op allerlei duistere plekjes voor allerlei situaties potjes met reservepillen (en pleisters). Die pillen & pleisters laat je dan ook rouleren, zodat die in weinig gebruikte doosjes ook niet verouderen enzovoorts. Misschien verstrekt je neuroloog je wel een (digitaal) recept, dat je altijd bij je kunt dragen en in voorkomend geval kunt verzilveren. En wat betreft het waarin stop ik m’n pillen: er zijn natuurlijk allerlei sorteer- en doseerdoosjes en is de baxterrol niet ons aller voorland?

Toch maar ’s om die maag-darmkanaal omzeilende neusspray vragen en om een dito subcutane pomp. De eerste moet inmiddels ook in Europa verkrijgbaar zijn. Naar verluidt zou volgens de neuroloog de tweede niet zo kostenefficiënt zijn en ook nogal ‘ns gedoe geven, zoals lokale ontstekingen. De klusgragen onder de specialisten staan al enthousiast klaar, hun DBS-gerei gewet en geslepen. Zij die kritisch staan tegenover de DBS noemen tal van nadelen en bijwerkingen. Maar ja, heeft P. zelf ook niet zo z’n bijwerkingen en nadelen? Tja wat is wijsheid? Nog meer pillen? Mogelijk is het leven samen – wederom dank drs. P voor uw aandeel daar in – wat afgevlakt. Hier een enkel voorbeeld. P. geeft velen van ons een gratis antirimpelbehandeling, maar met die uitgestreken tronie zijn we voor de ander moelijker te lezen. En de ander is zo vlot in het betoog en in het wisselen van emoties, dat houden wij steeds minder bij. Frustrerend. Maar dat is het ook voor de ander, die het gevoel heeft ‘constant met aangetrokken remmen te moeten fietsen’. Bij ons thuis klinkt regelmatig na een stagnerend antwoord op een vraag: "Ach eet nou ook eerst maar, we praten straks wel verder. En anders verslik je je nog en je maakt er ook een knoeiboel van." Dat is beslist niet zo negatief bedoeld als het misschien klinkt, het zijn en of worden de feiten! Eten en gezellige/diepgaande gesprekken worden dus allengs moeilijker en minder vanzelfsprekend.

Kom je met de dopa niet meer goed uit, dan geeft een ander pilletje erbij misschien wel weer wat reuring. Maar als impulscontrolestoornissen, wanen en hallucinaties onderdeel worden van deze reuring, dan word jij waarschijnlijk toch minder slikgraag en anders je partner wel. De verschijnselen waarvoor/-tegen je ze slikt zijn echter ook niet mis. Dus zegt u het maar! Voor het gemak ga ik nu maar even voorbij aan niet primair medische/medicamenteuze acties (leefstijl, diëten enz).

De vraag die telkens oppopt is: hoe lang wil je door en wat wil/moet je met de tijd nu het een aflopende zaak is? Tegen mij zei mijn schoonvader: "Jan, het is een aflopende zaak!" Een nuchtere bondige samenvatting, waar gelukkig berusting in doorklonk. Dat was op zijn laatste dag. De aflopende zaak kinkt in mijn en veler onzer geval wat prematuur en wellicht theatraal! Maar naar verluidt gaan wij Parkizanen nooit meer beter worden. Dus ‘de aflopende zaak’ is niet misplaatst. En klonk in 1990 al niet: Een slimme meid (en ook Gait) zijn op hun einde voorbereid². Ben je net als ik, nog ‘net niet zo voorbereid’ als Gait, dan heb je nog aardig wat af te vinken de komende tijd! En dit naast de bijna dag vullende in-stand-houdingsklussen als bewegen en nog’s bewegen, yoga, mindfitoefeningen en... Stop maar!. Over die in-standhoudingszaken en -taken, schrijven we wel een nieuw ervaringsverhaal! Misschien het volgende.

Een to-dolijst dus voor nu, later en nog even daarna! Oh ja en heb jij ook je bucketlist al ingevuld? Ik hoef niet persé nog naar Madagaskar, New York of parachutespringen. Maar wel jammer dat ik het kitesurfen heb uitgesteld. Nu nog doen, lijkt me nu niet meer zo verstandig. Tóch, als je écht wilt, kan er nog een hoop. Nu ook nog kun je aan spijtpreventie doen. Er is immers nog steeds een later (al wordt die steeds korter) Een later, waarin je veel spijt³ kunt hebben van alle dingen, die wel kunnen en die je ook nu weer niet doet. ‘Haal dus alles uit het leven!’ Tja, een wijs advies, maar voor je ’t weet is er weer iets waar je aan moet voldoen en voel je een loser als je dat niet kunt (of wilt). En al dat moeten is ook weer stress. Stress waar je je grote vriend drs. P gretig misbruik van maakt! Misschien ben je wel een tevreden mens. Tevreden, een woord met een luchtje, want voor je ’t weet slaat de gezapigheid toe, zo denkt menigeen. Toch valt er veel te zeggen voor de slogan (vrij naar de cup-a-soup-reclame): 'Tevreden zijn, dat zouden meer mensen moeten doen!'

Al die lijstjes, ga er maar aan staan! En heb je al antwoord op de zingevingsvraag/-vragen? Zingeving? Is dat wat Philip Freriks doet, sorry deed? Regeltjes oplezen tijdens

Het Groot Dictee der Nederlandse taal? Was het maar zo simpel! Ik heb niet zo’n zin aan zin. Maar toe maar, dat kan er ook nog wel bij! Bedenk: antwoorden op die vragen kunnen wel je andere lijstje helpen sturen en prioriteren. Hele boekenkasten over het thema. Lezen, waarom niet, maar wel met mate. Hét antwoord is toch aan jezelf.

En wil je zelf regie houden over je leven en ook over het einde ervan? En hoe ziet dat er allemaal uit? Ik ben nog zoekende.⁴ Daaraan gerelateerd: ik ben wel orgaandonor en van wat er over is van mijn brein als drs. P zijn laatste werk heeft verricht, mag in het UMCG onderzocht. Formulier ligt klaar. Dan is er nog het onderwerp wilsverklaring. Maar genoeg nu. Een andere keer wellicht verder.

En staat, zoals bij die slimme dame en heer hierboven, jouw uitvaart al op papier? Bij ons nog niet, maar we hebben wel een digitale map met daarin 2 ‘lopende documenten’ We zijn vastbesloten gaandeweg, maar wel op tijd het -tot het laatst veranderbare -scenario bij elkaar gesprokkeld te hebben. Weet je van elkaar de wensen? En nog iets praktisch: hoe zit het met de wachtwoorden? En weet de ander wat en waar de belangrijke documenten zijn?

En wat als ik nu eerder omval dan jij vraagt de partner/belangrijke ander aan de patiënt?

Dan, eh…komt het allemaal goed. Toch?

Zo gaan we allemaal steeds verder die f*cking, zeg maar gewoon fucking fuik in. In de fuik heb je aanvankelijk nog de illusie dat je om kunt keren, of ergens in een luwte stil kunt houden. Van nog enige controle. Van een sluitend net weet je van meet af aan: daar is geen ontkomen aan. En die f*fuik als titel bekt beter en eenmaal uitgesproken lucht het een beetje op. Daarna is er in de ondertitel ruimte voor het Aqua Aeterna. Het water dat in diverse blogs terugkeert en dat ook metafoor voor ons/het leven is. De ene druppel eerder dan de ander, maar elke eindigt zijn zoete loopbaan in de zilte zee. Maar later ergens op een berg wacht een nieuwe loop voor elke druppel.

1. De toverdrank is 200 cc prikwater, waarin 1/1/2 tablet snelwerkende levodopa/benzaseride. Aan het toverdoosje probeer ik per keer 2 capsules levodopa/benzaseride 100/25 te ontfutselen.  
2. Gait, een stoere Nedersaksische naam, hier omwille van de rijmklank gekozen en hier gene kunne vertegenwoordigend .
3. Angst is maar voor even, spijt is voor altijd  ( D. Lohues)  
4. Dit boek geeft niet hèt antwoord, maar ik vind het zeer lezenswaard(ig?) voor wie over het einde wil nadenken.