Ik heb weer veel meer energie. Ik kan de hele dag van alles doen, zonder off’s, zonder het gevoel van, hoe moet ik verder. Ik begin mijn vrijwilligerswerk weer op te pakken, soms doe ik alweer zelf de boodschappen. Mijn dag heeft weer vele bruikbare uren.

Ik probeer me regelmatig voor te stellen hoe ik me zou voelen als ik geen DBS zou hebben gekregen. En weet u, ik weet het niet. Al die ellendige dagen en weken zijn uit mijn geheugen gewist. Ik weet alleen dat ik ze niet mis.

Elke DBS-klant, ik zeg bewust geen patiënt, want zo voel ik me niet, krijgt elk kwartaal een evaluatie. Dus heel snel kunnen manco’s opgespoord worden. Vorige week was mijn eerste evaluatie. Eerst alles doornemen met Willem, mijn parkinsonverpleegkundige. We kunnen constateren dat ik heel gevoelig reageer op veranderingen. Dus moeten niet te snel en vooral heel voorzichtig te werk gaan, vindt Willem. En ik kan me daar alleen maar bij aansluiten.

Ook de neuroloog draagt zijn steentje bij. Hij stelt voor de Pramipexol te gaan afbouwen. Even voor de duidelijkheid: mijn levodopa is verminderd met 10 tabletten van 125 mg. Ook de levodopa retard van 250 mg voor de nacht is eruit. Ik slik nu slechts 4x 62,5 mg levodopa. Daarom is de aandacht nu gericht op de Pramipexol. Hoe meer ik van dit goedje hoor, hoe liever ik hiermee ga minderen. Het kan ongelooflijke verslavingen teweegbrengen, denk maar aan gokken, seks, kopen etc. Wat een rampzalige bijwerkingen.

We verminderen dit met 0,375 mgr per 2 weken. Het luistert heel nauw. En ook met deze verminderingen verhoog ik de activiteit van mijn elektrode. En ook dit is een succes. Het DBS-systeem functioneert fantastisch.

Vanmiddag ben ik bij de neurochirurg geweest. Mijn kastje van de DBS is niet goed vastgegroeid. Hij gaat dit voor mij dit corrigeren. Gelukkig hoef ik niet onder narcose. De neurochirurg zal het plaatselijk verdoven. Eigenlijk vind ik dat best ook een beetje eng. Aan de andere kant, het zou fantastisch zijn als dit ook opgelost kan worden. 

Nog steeds ben ik dankbaar voor de kans die mij geboden is. Over mijn ervaringen met DBS heb ik het volgende gedicht geschreven:

Er is wel erg veel veranderd
Echt kleine wonderen dat het zijn
Dat techniek zoveel invloed kan hebben
Het beïnvloedt mijn leven, en dat is fijn

Geen enkele dag meer off-gevoelens
De bijwerkingen zijn allemaal weg
Ik dans niet langer in mijn stoel
Wat een opluchting is die DBS zeg

Een ander mens ben ik geworden
Toch is Trees nog dezelfde als altijd
De tijd zal leren hoe dit verder gaat
Maar ik wil deze DBS niet meer kwijt
 
 

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Trees Middelkoop