Ik stootte zelfs een keer flink mijn knie tegen de grond, toen mijn linkervoet van de trapper gleed. Aangezien ik altijd roep dat je met de 4wielfiets niet kunt vallen, wilde ik het geen vallen noemen. Maar dat was het wel. Omstanders hielpen me weer op het zadel.

Na deze vervelende ervaring zat ik met meer stress op de fiets en probeerde de wegen die heel scheef waren te vermijden. De parkinsonverpleegkundige had me inmiddels ingepland voor een consult. De fietsleverancier had de fiets ook gecontroleerd. “Het ligt niet aan de fiets”, bevestigde hij wat ik al vreesde. “Langzamer fietsen kan helpen."  

Consult Parkinson verpleegkundige

Tijdens het consult leerde ik meer over 'off' (te lage bloedspiegel van het medicijn levodopa).

Een 'off'-periode is een moment waarop je tabletten met levodopa tijdelijk niet goed werken. Een 'off'-periode kan motorische en niet-motorische klachten geven.

• Bij een motorische 'off'-periode gaat bewegen tijdelijk minder goed
• Bij een niet-motorische 'off'-periode voel je je tijdelijk minder goed

Motorische symptomen van 'off'-periodes:

• Moeite met lopen of bewegen
• Plotseling stijve spieren
• Trillen (tremor)

Niet-motorische 'off'-periodes":

• Denkblokkade
• Moeite met plannen
• Emotie

De 'off'-periode kan voorspelbaar of onvoorspelbaar zijn.

• Voorspelbare 'off'-periode: als deze op vaste momenten van de dag gebeuren.
• Dit kan ook ’s nachts of ’s ochtends vroeg gebeuren
• Een onvoorspelbare 'off'-periode  gebeurt zonder dat je deze verwacht.

De 'off' kan bijvoorbeeld voorkomen in de periode voordat je de nieuwe dosis medicatie in moet nemen. Maar ook als je de dag ervoor of de dag zelf te veel gedaan hebt...

Oplossing:

• Een halve of hele kortwerkende levodopa innemen (oplossen in een fles of glas water; event een heel tablet oplossen en er bijvoorbeeld een of twee slokken van nemen). Je mag max 24 uur met zo'n opgelost tablet doen.
• Agenda in de gaten houden. Niet te veel doen!
• Obstipatie (verstopping, te harde ontlasting) kan de werking van levodopa verminderen, dus dat moet je ook vermijden

Inzicht!

Met deze kennis kon ik het beroerde fietsen verklaren:
De eerste keer dat het mis ging had ik 's ochtends nog 6 km gelopen. Vriendin haalde me tot dan altijd op om te gaan duofietsen. Nu zou ik naar haar toe gaan met de bus. Maar in plaats van met de bus ging ik fietsen...
De tweede keer zouden we niet fietsen en vertrok ik veel later, om wel mee te kunnen eten. 16 uur medicatie - 16.10 uur vertrek. Het ging minder beroerd dan de vorige keer, maar het was niet geweldig. Waarschijnlijk was ik te vroeg na de medicatie van 16.00 uur vertrokken. En was de bloedspiegel 'dope' nog niet hoog genoeg.

Dankbaar

Wat heerlijk, de gespecialiseerde hulpverleners, die meedenken en helpen bijsturen!

Langwerkende levodopa

Tijdens het consult met de parkinsonverpleegkundige kwam ook mijn slechte slapen aan bod. Ik had al een keer langwerkende levodopa geprobeerd, 2,5 jaar geleden, toen zonder enige uitleg vooraf. Ik had geen idee hoelang van tevoren ik die medicijnen moest innemen en hoelang het zou moeten werken. Dit keer kreeg ik wel uitleg. De verpleegkundige vertelde dat de medicijnen ongeveer zes uur werken. En let op: het zijn geen slaaptabletten! Het is echt bedoeld om de nachtelijke stijfheid (nachtelijk off') tegen te gaan, daardoor slaap je beter (of minder slecht).

Ik besloot het weer te proberen. Om ongeveer twaalf uur 's nachts innemen in plaats van de ‘gewone’ Levodopa die ik nu om 02.00 uur inneem. Dat was ook tegen de nachtelijke stijfheid, maar die levodopa werkt korter en sneller, je hebt eerder veel dopamine in je bloed. De Levodopa Retard zou, als ik het om ongeveer twaalf uur inneem, tot zes uur 's ochtends moeten werken. Dat leek de verpleegkundige wel een goed plan.

De apotheekmedewerker gaf dit keer ook uitleg: de eerste drie dagen moet ik heel voorzichtig zijn in het verkeer omdat je overdag plotseling in slaap kan vallen. (Niet logisch, als het medicijn slechts 6 uur werkt, maar goed…). In de bijsluiter van de apotheek stond, dat de medicijnen de eerste drie uur nadat je ze inneemt niets doen. Wat een tegenstrijdige informatie!

De eerste twee dagen ging ik niet fietsen, want op de fiets in slaap vallen leek me geen goed idee. Ik merkte niets van plotseling in slaap vallen. De eerste avond nam ik de Levodopa Retard om 22.00 uur. Omdat het de eerste drie uur niet zou werken. Het werd een slechte nacht.

Vervolgens nam ik het tablet tussen twaalf en één uur ’s nachts in, als ik toch naar het toilet ging. Dit ging beter. Na een paar nachten had ik niet echt veel méér geslapen, maar ik merkte wel dat ik 's nachts gemakkelijker naar het toilet liep en dus veel minder stijf was. Ook ‘s ochtends was ik veel minder stijf. Dat was winst!

Experiment met de langwerkende levodopa voorlopig geslaagd.

Stijve spieren bij fysio

Zelfs om half acht naar de fysio lopen lukte zonder probleem, ik nam de reguliere medicatie om 07.55uur. De verpleegkundige had namelijk geadviseerd om minder te schuiven met de medicatietijden. 

Kort daarna vond de fysiotherapeut mijn schouder wel erg stijf. Tja… Ik vertelde dat ik de parkinsonmedicatie pas net had ingenomen. Zou het daaraan kunnen liggen? Hij dacht van niet. Ik denk van wel. Mijn rechterbeen gaf me gelijk: ik voelde een lichte tremor.

De volgende afspraak met de fysiotherapeut is om half tien, na een andere vroege afspraak. Kijken hoe het dan gaat. Daarnaast neem ik me voor, geen erg vroege afspraken meer te maken... 

Een paar dagen later liep ik om 08.10 uur buiten, kort na het innemen van de 'Dope' van acht uur. Pas later realiseerde ik me, dat het lopen best goed ging, ondanks mijn te vroege vertrek...

Het leven met Parki blijft nadenken, uitproberen en… aanpassen!

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ria Snoek