Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom) in een zorginstelling

Lees hier het verhaal van een ervaringsdeskundige over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom) in een zorginstelling

Zoals ik in de voorgaande blogs heb beschreven, gaat het om de opname in een zorginstelling. Ik wil nog enkele punten met iedereen delen over regels en wetten.





Rolstoel

In het voorjaar van 2026 heeft mijn partner een aanpassing aan haar rolstoel gekregen, zodat ze comfortabel kon zitten. Dit heb ik beschreven in de blog van maart 2026. Nu ze is opgenomen, heeft de ergotherapeut besloten dat ze een nieuwe rolstoel krijgt, omdat de huidige rolstoel niet van de leverancier van de zorginstelling afkomstig is. Het onderstel komt wel van dezelfde leverancier. De aanvraag is bij de Wlz ingediend en goedgekeurd. Als dit bij iedereen gebeurt, begrijp ik waarom onze zorgkosten volgens de zorgverzekeraars onbetaalbaar worden.

De nieuwe rolstoel is geleverd, maar bij de bestelling is geen rekening gehouden met de informatie die ik over de breedte had doorgegeven. De rolstoel moet namelijk in de auto passen. Toch werd hij te breed geleverd, waardoor er opnieuw een monteur moest komen om alles aan te passen. Met de wandelgroep van de zorginstelling zijn we gaan wandelen. Ik merkte meteen dat de ondersteuning van deze rolstoel niet werkte zoals ik van de andere rolstoel gewend was. Er zitten vijf standen op, maar tijdens het wandelen moest ik hem op stand 4 zetten. Pas toen merkte ik dat de rolstoel goed begon te rollen. Ik heb dit opnieuw bij de ergotherapeut gemeld. Zij zou het doorgeven.

Mijn partner had een prima rolstoel vanuit de Wmo. In 2015 is samen met de Wlz en de Wmo een convenant opgesteld om hulpmiddelen over te nemen. Daarmee konden de kosten worden gedrukt. In 2020 is deze regeling herzien. Toch geldt dit hier niet, omdat zorginstellingen een eigen leverancier hebben. Het convenant heeft als doel dat gemeenten, zorgkantoren, zorgverzekeraars en hulpmiddelenleveranciers ervoor zorgen dat op maat gemaakte hulpmiddelen voor de cliënt beschikbaar blijven wanneer de cliënt van de ene gemeente naar de andere verhuist, of wanneer de cliënt van zelfstandig wonen naar een intramurale Wlz-instelling verhuist.

KPN

Ook over de KPN heb ik al in de voorgaande blogs geschreven. Pas sinds 13 oktober is er een correcte aansluiting. Vanaf 20 juli ben ik hierover in gesprek geweest met KPN en de zorginstelling. Op 23 september is er opnieuw een monteur geweest. Hij heeft de tv werkend gekregen. Volgens hem klopten de gegevens die ik van de zorginstelling had ontvangen niet. Op 29 september werd de aansluiting opnieuw afgesloten. Op 9 oktober heb ik een e-mail naar de directie van KPN gestuurd. Diezelfde dag werd ik nog gebeld. De manager heeft contact opgenomen met de zorginstelling, want daar lag de fout met betrekking tot de toevoegingen van de woonunits.

Het gebouw is een multifunctioneel gebouw met een KPN-hoofdaansluiting. In het gebouw zijn verschillende organisaties gevestigd, waaronder scholen, een fysiotherapiepraktijk, een buurthuis en een zorginstelling. Iedere organisatie heeft een eigen toevoeging nodig om op glasvezel te kunnen worden aangesloten. Ook hierover was verkeerde informatie verstrekt, omdat de namen van de afdelingen waren gewijzigd en deze wijzigingen niet goed aan KPN waren doorgegeven. Gelukkig is nu alles goed gekomen.

Zorg algemeen

Omdat mijn partner motorisch helemaal niets meer kan, kan ze ook niet even aan haar oren voelen of haar neus snuiten. Nadat ik meerdere keren had aangegeven dat haar oren gecontroleerd moesten worden, is erna twee à drie weken actie ondernomen. Haar neus maak ik regelmatig schoon. Ik ga ervan uit dat dit bij de verzorging hoort. Verder wordt ze goed gecontroleerd op verschillende punten, zoals haar bloeddruk, bloedsuiker, ademhaling en hoe vaak ze ontlasting heeft.

PDL-kleding

Deze kleding heb ik speciaal voor mijn partner aangeschaft. PDL-kleding is bedoeld voor mensen die grotendeels of volledig passief zijn en niet meer actief kunnen meebewegen of meehelpen bij het aan- en uitkleden. Het belangrijkste doel is om het zorgmoment voor zowel de cliënt als de zorgverlener of mantelzorger zo comfortabel, pijnvrij en ergonomisch mogelijk te maken.

PDL-kleding wordt vaak geadviseerd en gebruikt in verpleeghuizen, zorginstellingen en de thuiszorg voor mensen met:

  • Gevorderde dementie
  • Ziekte van Parkinson
  • Spierziekten (zoals ALS of MS) of zware reuma
  • Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of verlamming na een CVA
  • Contracturen (dwangstanden van gewrichten) waardoor ledematen moeilijk te bewegen zijn

Tot de volgende blog.

 

Bekijk hier alle ervaringsverhalen van Peter van Lanen

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden