Bijeenkomst Parkinsoncafe 10-07-2024.

Op deze zomerse middag staan de ervaringen van mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners/mantelzorgers centraal. Er zijn 20 mensen op afgekomen.

Thea de Haan had een vragenformulier gemaakt 6 items ( Emoties, Onbegrip,Parkinson(isme), Veranderde relatie,Verlies en Zorg). Elk item was weer onderverdeel 5 tot 10 termen die hier onder vallen.

De Cafe bezoekers werd gevraagd ieder voor zich dit door te lezen en de voor hen 3 belangrijkste termen aan te kruisen.

Aan de hand van de vijf meest genoemde termen ontspon zich een levendige discussie onder de bezoekers. Onbegrip tussen de partners, onmachtige gevoelens van partners,verlies van vaardigheden bij de mensen met Parkinson werden veel genoemd en herkend. Ook het afnemende tempo niet alleen van bewegen maar ook van denken kwam te sprake. Zelfs thema’s als wel of niet laten reanimeren bij ziekenhuisopnames en het opstellen van een levenstestament werd gedeeld.

Het bleek een door iedereen gewaarde vorm van samen erover praten met als belangrijkste conclusie: BLIJF IN GESPREK MET ELKAAR.

Tot slot kwamen tot de conclusie dat deze vorm van ervaringen delen zeker voor herhaling vatbaar is. Als waardevolle informatie wordt het boekje “Handboek Parkinson symptomen van Monique Thoonse aanbevolen verkrijgbaar via uitgeverij Abbesijn.” Zij was ParkinsonNet fysiotherapeute die zelf de diagnose Parkinson krijgt.

Ook de boeken “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn been”en”Mentale kwetsbaarheid bij Parkinson”beide geschreven door Ad Nouws vertelt hoe mensen Parkinson beleven komen voorbij.

Mededelingen:

Er worden op steeds meer plaatsen dansgroepen op gezet ( o.a Leeuwarden, Joure, Stadskanaal; www.dansenoprecept om te zien waar het bij jou in de buurt is.)

Ook boksen wordt steeds meer aangeboden behalve in Groningen stad nu ook in Leek bij Balans.

Vanuit de Parkinsonvereniging komt het verzoek om deel te nemen aan een GEUR onderzoek voor mensen die geen Parkinson hebben. Dit onderzoek wordt uitvoerd door Bas Bloem  in samenwerking met de Michael J Fox foundation. Aanmelden kan via de website van de Parkinson vereniging.

Opmerkelijk nieuws is er over een onderzoek uit Nijmegen met het gebruik van immunotherapie. Het nog maar op kleine schaal uitgevoerde onderzoek geeft hoop dat immunotherapie inderdaad de klontering van de eiwitten in de hersenen kan verminderen cq vertragen.

Cue to walk is een enkelbandje dat je kan helpen uit de freese te komen. Het vrij kostbaar en daarom wordt er in Eenrum een inloop dag georganiseerd om het bandje uit te proberen

11 spetember is de nieuwe bijeenkomst  van net Parkinson cafe en dan komt Nienke te Velde spreken. Zij is mantelzorgmakelaar en clientondersteuner.

Verder hebben we vanaf volgende keer ook een QR code die u kan scannen om zo uw 2 euro entree te betalen.

Thea de Haan vraagt iedereen de komende Cafe’s om opnieuw emailadres te geven zodat ze haar bestand voor het versturen van de flyers  kan opschonen.

Jaqueline