Op 20 december werd het jaar 2023 door het Parkinsoncafé Rotterdam e.o. afgesloten met een High Tea. Er waren een 35-tal aanwezigen.

Parkinsonverpleegkundige Mv. J. v.d. Linden verwelkomt eenieder. Ze geeft een overzicht van de onderwerpen in het café van het afgelopen jaar en een vooruitblik naar 2024.

Er wordt een korte enquète uitgedeeld aan de aanwezigen met vragen over het programma en suggesties voor 2024.

In de voor de gelegenheid gezellig ingerichte ruimte De Boterbloem van het Medisch Centrum Spijkenisse, wordt genoten van een heerlijke High Tea.

Tussendoor geeft eerst Kees de Bot, oud hoogleraar, een toelichting over zijn boek “Ik beef, dus ik leef”. Op een ontwapenende wijze vertelt hij over zijn Parkinsonverschijnselen en hoe hij daar mee omgaat, en heeft een ontspannen gesprek met de aanwezigen over voor ieder herkenbare Parkinson verschijnselen.

Na weer een High Tea rondje houdt Rob Hoogervorst van de Tafeltennis vereniging De Beer uit Rozenburg een uitnodigend praatje over tafeltennis voor mensen met Parkinson. Ze werken bij de club met aangepaste tennistafels. De trainingen zijn elke vrijdag van 18.00 tot 20.00 uur en starten 26 januari. Zaterdag 20/01/24 is er Open dag van 10.00 tot 13.00 uur. Locatie: Bramenpad 1 Rozenburg. Mensen met Parkinson zijn welkom!

Na nog even genieten van de High Tea wordt de bijeenkomst afgerond met een gezellige “Kerst samenzang” spontaan begeleid door Mary en Elianne van het Medisch Centrum.

Het was een mooie afsluiting van 2023!

Neuroloog Dr. R. v.d. Giessen heeft in het café een toelichting gegeven over slapen en slaapstoornissen bij Parkinson.

Achtereenvolgens behandelt hij:

- Slaapstadia: met o.a. REM-slaapstoornis

- De functie van slaap: o.a. fysiek herstel, emotionele functie; verbeteren van het immuunsysteem;

- Glymphatisch systeem: o.a. voor het aanvullen en reinigen van de hersenen tijdens de slaap;

- Slaapstoornissen bij Parkinson: o.a. slaperigheid overdag, slapeloosheid, nachtelijke onrust, ademhalingsstoornis; (zoals: slaapapneu, rusteloze benensyndroom, hallucinaties, REM slaapstoornis, nachtelijk plassen, overtollige bewegingen, on-off klachten.

Bij de verschillende klachten kan specifieke medicatie worden toegepast.

Waar moet je op letten?

- Slaperigheid overdag?

- Slapeloosheid?

- Overbeweeglijkheid tijdens de slaap?

Tot slot werden nog een aantal vragen beantwoord over o.a.: mindfullness en slaap; Parkinson-vraagbaak; aanraken en aangeraakt worden om rustig te worden bij motorische onrust.

De presentatie is gemaild aan de aanwezigen.

Aan het eind van de toelichting door de neuroloog werd door Mv. Noordervliet-Ottens van de firma ‘Special Beds’ een speciaal ‘zorgbed’ gedemonstreerd; dit met als inzet dat mensen langer zelfstandig kunnen blijven en de zorg als minder zwaar ervaren. (info@specialbeds.nl (+31 341 350 593

Er zijn een 25-tal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de aanwezigen en licht het programma van de middag toe.
Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Geavanceerde therapieën voor Parkinsonpatiënten”.

Geavanceerde therapieën worden toegepast wanneer de medicamenteuze behandeling in een gevorderde fase is gekomen. Bij gevorderde fase kan gedacht worden aan de Parkinsonziekte van meer dan 5 á 10 jaar; aantal innames van medicamenten per dag meer dan 5 keer; en het aantal keer in de ‘OFF-fase’ is meer dan 2 keer per dag. Dit alles afgezet tegen de individuele situatie, de ernst van de symptomen en de individuele beleving van de persoon met Parkinson.

Medicijnen:
Mv. van der Linden legt vooreerst nog een keer uit hoe de medicamenten / pillen werken bij de ziekte van Parkinson; o.a. levodopa dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine om het tekort ervan (door het afsterven van hersencellen bij Parkinson) zo goed als mogelijk op te vangen.
Verder geeft Mv. van de Linden een toelichting op overige medicijnen zoals: Dopamine agonisten; de Comt-remmer; en overige medicatie.

Overstap naar geavanceerde therapie:
Een overstap naar een geavanceerde therapie is voor iedereen anders. Het is afhankelijk van hoe de medicijnen al of niet werken, hoe groot de verschijnselen van de Parkinson zijn, hoe groot de verwachte voordelen zijn en welke ook de risico’s zijn; dit alles vraagt om een individuele afweging samen met de neuroloog.

Geavanceerde therapieën
Mv. van der Linden licht achtereenvolgens de gangbare geavanceerde therapieën toe.
Als eerste de apomorfine-prikpen. Deze prikpen werkt vooral goed tegen klachten van hoe u beweegt. U prikt uzelf en maximaal 4 keer per dag.
Indien de prikpen niet (meer) toereikend is komt de apomorfine-pomp of levodopa-pomp om de hoek kijken.
Bij de apomorfine-pomp prikt u elke dag een naaldje onder uw huid; de naald zit met een slangetje vast aan een pompje met apomorfine. U draagt het pompje de hele dag bij u.
Bij de levodopa-pomp krijgt u een operatie; hierbij krijgt u een slangetje aan de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van de dunne darm. Door het slangetje krijgt u de levodopa direct in uw dunnen darm. Ook dit pompje draagt u de hele dag bij u.
Deep Brain Stimulaton (DBS)
Bij DBS krijgt u een operatie. Hierbij krijgt u 1 of meer dunne draadjes (elektrodes) in uw hersenen, via kleine gaatjes in uw schedel. Die draadjes zitten vast aan een batterij en sturen een beetje elektrische stroom naar de hersenen.
Om te onderzoeken of DBS een haalbare optie is, of er winst te behalen valt, vindt screening daarvoor plaats in een ziekenhuis in Leiden.

Beantwoorden van vragen en Brochure Geavanceerde therapieën
· In de pauze en na de presentatie worden vragen beantwoord over de medicatie en de toegelichte therapieën.
· Ook wordt n.a.v. de ‘Stepwise-studie’ over bewegen van het Radboud umc, het belang nogmaals aangehaald van bewegen van mensen met Parkinson.
· Tot slot wordt naast de informatie over Parkinson op de ‘Leestafel’, de Brochure “Geavanceerde Therapieën” van de Parkinsonvereniging uitgedeeld.