Verslag door Louise de Wijk, Medisch Maatschappelijk Werk
Afgelopen woensdag vond het Parkinson Café plaats, met een programma voor zowel mensen met Parkinson als hun mantelzorgers. Tijdens de bijeenkomst stonden herkenbare thema’s centraal, zoals problemen bij groepsgesprekken, startproblemen (moeite met beginnen van handelingen), onbegrip vanuit de buitenwereld en het omgaan met obstakels en het vinden van omwegen in het dagelijks leven. Hierbij werd gebruikgemaakt van inzichten uit Ommetjes door het Parkinsonbrein, waarin deze thema’s op een toegankelijke manier worden uitgelegd aan de hand van ervaringen van mensen met Parkinson en hun naasten.

Het boek beschrijft hoe het brein bij Parkinson minder soepel schakelt, waardoor alledaagse situaties meer inspanning vragen. Dit werd tijdens het café op interactieve wijze verder uitgediept met concrete voorbeelden van obstakels en mogelijke omwegen:

Groepsgesprekken
Een veelvoorkomend obstakel is dat gesprekken snel gaan en meerdere mensen door elkaar praten. Hierdoor kan iemand met Parkinson moeite hebben om het juiste moment te vinden om iets te zeggen of het gesprek te volgen.
Omweg: bewust structuur aanbrengen, zoals praten in rondes of iemand expliciet het woord geven. Ook helpt het als gesprekspartners pauzes laten vallen en oogcontact maken, zodat er ruimte ontstaat om in te stappen.

Startproblemen
Een obstakel hierbij is dat iemand wel wíl beginnen met een handeling, maar dat het brein als het ware “niet op gang komt”. Dit kan frustrerend zijn voor zowel de persoon zelf als de omgeving.
Omweg: overzicht creëren door een activiteit in stukjes te knippen. Als iemand bijvoorbeeld wilt tuinieren, starten met het klaarleggen van het benodigde gereedschap. Dit helpt het brein als het ware op weg.

Onbegrip van de buitenwereld
Een obstakel is dat symptomen van Parkinson niet altijd zichtbaar zijn. Mensen uit de omgeving kunnen traagheid of stiltes bijvoorbeeld interpreteren als desinteresse of onwil.
Omweg: uitleg geven over wat Parkinson doet met het brein en gedrag, eventueel met voorbeelden. Ook helpt het om verwachtingen vooraf uit te spreken, zodat de omgeving beter kan aansluiten.

Het café werd goed bezocht (40 personen) en positief gewaardeerd. Vooral het opsplitsen van de groepen werd als prettig ervaren, omdat zowel mensen met Parkinson als mantelzorgers afzonderlijk met lotgenoten konden praten vanuit hun eigen perspectief. Tegelijk werd het als waardevol gezien dat beide groepen samen het café kunnen bezoeken, wat bijdraagt aan meer wederzijds begrip en steun.

Verslag van het Parkinson Café Rotterdam e.o. van 25 feb 2026 in het Medisch Centrum te Spijkenisse.

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson (Verslag: André van Baelen)

Met een inleiding van Neuroloog en somnoloog S.C. Li.


Een somnoloog is een medisch specialist (bijv. neuroloog, longarts of KNO-arts) die zich gespecialiseerd heeft in het diagnosticeren en behandelen van complexe slaapstoornissen.

Hij/zij onderzoekt de oorzaken van chronische slaapproblemen (diagnose), stelt behandelplannen op, en werkt vaak samen met andere artsen (multidisciplinair)


Op deze bijeenkomst geeft dr. S.C. Li, o.a. werkzaam in het Medisch Centrum Spijkenisse, een inleiding over slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson.


Achtereenvolgens behandelt dr. Li de volgende onderwerpen:

- Kenmerken van de ziekte van Parkinson

- Wat is Slaap? Wanneer is er sprake van een slaapstoornis?

- Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson


Vooreerst worden kort een aantal motorische en niet-motorische symptomen benoemd van de ziekte van Parkinson.

Vervolgens wordt slaap gedefinieerd als “het herstel van lichaam en hersenen”; we slapen zo wat 1/3 van ons mensenleven. De behoefte aan slaap varieert met de leeftijd maar ook per persoon.

Ook de slaapproblemen verschillen per individu. Klachten overdag kunnen vermoeidheid zijn, slaperigheid, prikkelbaarheid, concentratieproblemen. Een Slaapstoornis wordt het als het langere tijd aanhoudt, als het chronisch wordt. Dan ontstaan er negatieve gevolgen voor de gezondheid, en zowel op lichamelijk als psychisch en sociaal vlak.


Er wordt hierbij toegelicht hoe slaap ook gemeten kan worden om te bezien hoe het lichaam reageert (bijv. hersenfunctie, oogbewegingen, ademhaling, enz.) in de verschillende slaapstadia.


Dr. Li benoemt verder een reeks slaapstoornissen en licht er 3 verder toe in relatie tot Parkinson:

REM-slaapgedragsstoornis (RBD: REM-sleep Behavior Disorder)

REM-slaap, (Rapid Eye Movement) ook wel de droomslaapfase genoemd, kenmerkt zich o.a. door hoge hersenactiviteit en levendige dromen waarin de emoties en indrukken van de dag verwerkt worden. Bij een gedragsstoornis in deze REM-slaap kan agressief gedrag optreden zoals schreeuwen en agressieve lichaamsbewegingen; vaak zijn het dromen waarin bedreiging en zelfverdediging voorkomt en die zelfs kunnen leiden tot zelfbeschadiging. Apart bij RBD is dat dit droomgedrag zich niet vertaalt naar ook agressief gedrag overdag. Deze stoornis komt voor bij 15 tot 65% van de Parkinsonpatiënten. Behandeling kan door medicijnen.


Andere slaapstoornis is Insomnia

Insomnia kenmerkt zich door moeite met inslapen, moeite met doorslapen en te vroeg wakker worden, met het gevolg van klachten overdag. Er zijn niet ‘echt’ medicijnen voor op de langere termijn en gedragsverandering is hier de beste aanpak. Er zijn een aantal to-do’s en not to-do’s die dienen uitgeprobeerd wat het best past, zoals:

NIET: (te veel) dutjes doen overdag; roken ’s avonds; geen koffie ’s avonds; (te veel) alcohol ’s avonds; niet piekeren in bed (bijv. vooraf een piekeruurtje inlassen of van je afschrijven in een dagboek); TV op de slaapkamer.

WEL: op de zelfde tijd (ritme) en ontspannen naar bed; activiteit ondernemen overdag; pas naar bed als je slaap hebt; maximum 8u aar bed; uit bed als je wakker bent.


Weer andere slaapstoornis is Overmatig slaperig overdag

Kenmerken hierbij zijn vermoeidheid en slaperigheid tot ongewenst in slaap vallen overdag, ook tijdens een gesprek of maaltijd. Oorzaken kunnen zijn: (Parkinson-) medicatie; verstoorde slaap door een van de andere slaapstoornissen; en gewoon te weinig slaap door bijv. Insomnia, nachtelijke Parkinson symptomen.

Behadeling kan zijn Levodopa met gereguleerde afgifte; en praktische hulpmiddelen zoals satijnen lakens of een papegaai boven het bed.


In de rondvraag worden door aanwezigen nog een aantal slaapsuggesties gedaan zoals: de Pieker boom toepassen (zie internet); speciaal bed voor Parkinson Patiënten; een luisterboek voor in bed; VGZ heeft een gratis app voor mindfulness oefeningen.


Tot slot vertelt dr. Li dat het Medisch Centrum Spijkenisse een ‘slaapteam’ heeft bestaande uit diverse medisch specialismen die kunnen helpen bij slaapproblemen en slaapstoornissen.

Dank dr. Li, het was weer een informatieve middag!


------------------------------

Verslag volgt