Er zijn een 25-tal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de aanwezigen en licht het programma van de middag toe.
Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Geavanceerde therapieën voor Parkinsonpatiënten”.

Geavanceerde therapieën worden toegepast wanneer de medicamenteuze behandeling in een gevorderde fase is gekomen. Bij gevorderde fase kan gedacht worden aan de Parkinsonziekte van meer dan 5 á 10 jaar; aantal innames van medicamenten per dag meer dan 5 keer; en het aantal keer in de ‘OFF-fase’ is meer dan 2 keer per dag. Dit alles afgezet tegen de individuele situatie, de ernst van de symptomen en de individuele beleving van de persoon met Parkinson.

Medicijnen:
Mv. van der Linden legt vooreerst nog een keer uit hoe de medicamenten / pillen werken bij de ziekte van Parkinson; o.a. levodopa dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine om het tekort ervan (door het afsterven van hersencellen bij Parkinson) zo goed als mogelijk op te vangen.
Verder geeft Mv. van de Linden een toelichting op overige medicijnen zoals: Dopamine agonisten; de Comt-remmer; en overige medicatie.

Overstap naar geavanceerde therapie:
Een overstap naar een geavanceerde therapie is voor iedereen anders. Het is afhankelijk van hoe de medicijnen al of niet werken, hoe groot de verschijnselen van de Parkinson zijn, hoe groot de verwachte voordelen zijn en welke ook de risico’s zijn; dit alles vraagt om een individuele afweging samen met de neuroloog.

Geavanceerde therapieën
Mv. van der Linden licht achtereenvolgens de gangbare geavanceerde therapieën toe.
Als eerste de apomorfine-prikpen. Deze prikpen werkt vooral goed tegen klachten van hoe u beweegt. U prikt uzelf en maximaal 4 keer per dag.
Indien de prikpen niet (meer) toereikend is komt de apomorfine-pomp of levodopa-pomp om de hoek kijken.
Bij de apomorfine-pomp prikt u elke dag een naaldje onder uw huid; de naald zit met een slangetje vast aan een pompje met apomorfine. U draagt het pompje de hele dag bij u.
Bij de levodopa-pomp krijgt u een operatie; hierbij krijgt u een slangetje aan de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van de dunne darm. Door het slangetje krijgt u de levodopa direct in uw dunnen darm. Ook dit pompje draagt u de hele dag bij u.
Deep Brain Stimulaton (DBS)
Bij DBS krijgt u een operatie. Hierbij krijgt u 1 of meer dunne draadjes (elektrodes) in uw hersenen, via kleine gaatjes in uw schedel. Die draadjes zitten vast aan een batterij en sturen een beetje elektrische stroom naar de hersenen.
Om te onderzoeken of DBS een haalbare optie is, of er winst te behalen valt, vindt screening daarvoor plaats in een ziekenhuis in Leiden.

Beantwoorden van vragen en Brochure Geavanceerde therapieën
· In de pauze en na de presentatie worden vragen beantwoord over de medicatie en de toegelichte therapieën.
· Ook wordt n.a.v. de ‘Stepwise-studie’ over bewegen van het Radboud umc, het belang nogmaals aangehaald van bewegen van mensen met Parkinson.
· Tot slot wordt naast de informatie over Parkinson op de ‘Leestafel’, de Brochure “Geavanceerde Therapieën” van de Parkinsonvereniging uitgedeeld.

Er zijn een dertigtal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de medewerkers van “Visio en Bartiméus”, te weten: Mv. Koeber, medewerker advies en voorlichting Visio; Mv. van Ochten, gezondheidszorgpsycholoog; en Mv. Kruijne, ergotherapeut. Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Visuele klachten bij Parkinson”.

Visio en Bartiméus is een Expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Het centrum ondersteunt mensen bij het verwezenlijken van hun wens om zelfstandig te leven, leren, werken en wonen. Dat kan zijn begeleiding in het huishouden, verlichting in huis, hulp in de vrije tijd, bij mobiliteit, mobiel netwerken (bijv. computer en mobiele telefoon), emotionele verwerking, enz.
Ook heeft het centrum locaties voor Wonen en dagbesteding, Onderwijs en Revalidatie en advies.

Visuele problemen
Dopamine heeft ook een relatie met de kwaliteit van zien. Bij verminderde dopamine kunnen visuele problemen ontstaan.
Er worden vervolgens een aantal visuele problemen toegelicht, zoals:
- Droge ogen; bijv. wazig zien of lichthinder
- Oogbewegingen; bijv. problemen met lezen of dubbel zien;
- Verminderde contrastgevoeligheid; bijv. trappen minder goed onderscheiden of bij TV kijken;
- Lichthinder
- Verhoogde lichtbehoefte
- Visuele hallucinaties
- Trage informatieverwerking

Revalidatie en advies
Er wordt een toelichting gegeven over Onderzoek en Diagnostiek. Hoe werken de ogen; hoe werkt het brein; Hoe functioneert de cliënt in het dagelijks leven. Onderzoek richt zich onder andere op functioneren van de ogen; op Neuropsychologisch/perceptueel onderzoek; en Ergotherapeutische exploratie gericht op de dagelijkse activiteiten.
PAUZE
Revalidatie
Na de pauze licht de ergotherapeut toe op welke activiteiten ondersteuning en begeleiding kan plaatsvinden, zoals:
- verlichtingsadvies voor geschikte verlichting en taakverlichting in huis. Denk hierbij aan drempels, kasten, de douche, hoofdlampje, enz.
- hulpmiddelen in het huishouden
- voorkomen van lichthinder
- zorgen voor voldoende contrast bij zichtproblemen
- lezen en werken met de computer, tablet, e-reader
Het gaat er hierbij vooral om per persoon op maat te zoeken naar welke oplossingen het best kunnen werken voor de individuele visuele problemen.

Samenwerking in de zorg
De medewerkers van Visio en Bartiméus lichten toe dat ook op dit terrein van visuele problemen, de samenwerking met de zorgpartners vorm en inhoud gegeven wordt. Te denken valt hierbij aan de Neuroloog, de neurologisch verpleegkundige, de oogarts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist, enz.

Aanmelden
Aanmelding bij Visio en Bartiméus gaat via een verwijsbrief van de specialist; via de neuroloog of de oogarts.

Financiën
Een deel van de activiteiten bij Visio en Bartiméus vallen onder het basispakket van de zorgverzekeraars; een aantal hulpmiddelen zijn voor eigen rekening.

Contact

Adres Visio:
Schiedamse Vest 158
3011 BH Rotterdam
E rotterdam@visio.org
I www.visio.org
T 088 585 97 00

Adres Bartiméus
Maasstadweg 150
3079 XD Rotterdam
E info@bartimeus.nl
I www.bartimeus.nl
T 088 -88 99 888

Er zijn een dertigtal aanwezigen.

Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt Irma Scheurink (Parkinson patiënt) en partner Paulus Bakx.
Zij zijn betrokken bij het Parkinson café Delft e.o. en zij zullen een toelichting geven over het boek “Ommetjes door het Parkinsonbrein” van Marina Noordergraaf.

Ommetjes gaat over een reeks tips van lotgenoten om ‘denkobstakels’ te herkennen, bespreken en te omzeilen bij de ziekte van Parkinson. Het onderzoek naar Ommetjes rond het cognitieve denken, (cognitieve freezing), is een vervolg op onderzoeken naar fysieke freezing (compensatiestrategieën bij loopstoornissen).
De omwegen in het boek zijn verzameld bij 470 mensen met Parkinson en 136 naasten en zijn verwoord in een heel toegankelijke taal.

Paulus licht de ‘omwegkaarten’ in het boek toe; stappen die Parkinson patiënten enerzijds en hun naasten anderzijds kunnen zetten bij denkobstakels.
Voorbeelden worden aangehaald zoals: concentratieproblemen, schakelproblemen, woordvindings problemen, kwijtraakproblemen, problemen met multitasken, startproblemen; enzovoort.

Irma licht een aantal hulpkaarten toe om denkobstakels te hanteren. Ook leest ze een heel mooi gedicht uit het boek voor: ‘Het feest der herkenning’.

In de pauze hebben aanwezigen ervaringen uitgewisseld.

Na de pauze worden voorbeelden verkend met de aanwezigen over onderwerpen als:
- Kwijtraakproblemen; hoe ga je daar mee om;
- Deelnemen aan gesprekken: stem, lichaamstaal, denkobstakels;
- Zelfkennis: je eigen mogelijkheden inschatten en over vroegtijdig uitwisselen met je partner;
- Emotie: de wijze waarop je emoties veranderen;
- Stress: en hoe je motoriek en je concentratie daar op reageert;
- Eigen regie: als patiënt proberen op je eigen manier de regie in de hand te houden;

Paulus en Irma bevelen, naast het boek Ommetjes, nog een aantal boeken aan als; o.a. :
- “Dagboek van een triller” van Janneke den Ouden die zelf ook aanwezig was deze middag.
- “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” van Ad Nous.
- Parkinson dagboek
- “Mentale kwetsbaarheid door Parkinson” van Ad Nous.

Het was een bijzonder inspirerende middag!