Blog: Onbegrip - deel 2

Lees hier het verhaal van een ervaringsdeskundige over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD.

Blog: Onbegrip - deel 2

"Naar aanleiding van mijn eerste bericht over onbegrip ben ik met steeds meer mensen in discussie getreden. Voel me sterker in mijn woord en daadkracht."- Toon van Lieshout

Als ze iets zeiden over Parkinson vertelde ik dat ik het mijn grootste vijand ( heb ik niet ) nog niet gunde. Vooral over freezing begrepen ze niet. Eerst zagen ze mij lopen als een hazewindhond en een tel later zagen ze me staan als een standbeeld.

Vertelde de mensen dat er verschillende Parkinson waren. Er zijn er die met zijn benen slepen. Je hebt er die hyper actief zijn. Je hebt ook hulpmiddelen en medicatie en foefjes die je leert kennen of ontdekt. Voorbeeld zijn tellen of zoals bij mij een vloekje of lichtelijke contact met een tikje.

De mensen vragen waar het Parkinson vandaan komt. Hier ben ik voor antwoorden onderzoek wezen doen. Mijn conclusie is de nasleep van de Tweede Wereldoorlog. Er moest na die wrede tijd weer alles opgebouwd worden. Een groot tekort aan voedsel. Het Marshalplan trad in werking. Voedsel werd gedropt en de bevolking verbouwde zelf voedsel.

Men gebruikte insecticide om ongedierte weg te houden voor een betere en snelle groei te bevorderen. Dit taste ook onze hersenen aan. Er staat geen leeftijd voor maar de meeste komen in de leeftijd van 60 jaar en ouder. Ook werd medicatie in diervoeding verwerkt. Dit weet ik omdat ik een baan had in een diervoederbedrijf heb gewerkt. Tijdens mijn onderzoek kwam ik ook tegen dat er in Zuid-Frankrijk een gebied is waar dat wordt toegegeven en wordt financieel geholpen.

Nu hoor je dat er al medicijnen zijn maar dat die nog in de proeffase zijn. Dit kan nog wel 10 jaren duren. Ik zoek verder maar heb toch wel in de gaten dat het meer bespreekbaar is en dat de mensen het meer begrijpen.

Vele vriendschappen gingen kapot hoorde ik van lotgenoten. Inderdaad dat was bij mij ook. Ik had een vriendschap van 35 jaar en met Parkinson; weg vriend. Hij wil nu de vriendschap weer terug. Ik vertelde hem dat mijn vriendenkring nu bestond uit gezellige mensen uit de dagbesteding en leiding.

Ik verheug mij als ik weer mij kan uitleven. Ik ga weer verder zoeken. Intussen heb ik iemand leren kennen die expert is. Ik hoop dat ik met hem verder kan en mag gebruik maken van zijn kennis.

Hopen op een goede recessie en tot de volgende keer.

Toon van Lieshout

Lees hier deel 3

Cookies on this website

This website makes use of cookies to function properly. If you would like to change which cookies we can use, change the cookie settings. Read more about our use of cookies in our privacy policy.

Cookie settings

Strictly necessary 7 cookies

You will only receive cookies which are needed for this website to function properly. You cannot disable these cookies.
Name Vendor Description Expiry

Preferences 0 cookies

This website stores your preferences so they can be applied during your next visit.

No cookies found

Analysis 0 cookies

This website analyses how it is being used, so that its functionality can be amended and improved. The data collected is anonymous.

No cookies found

Tracking 1 cookies

This website analyses your visit, so its content can be tailored to your needs.
Name Vendor Description Expiry

External 0 cookies

This website makes use of external functionalities such as social media sharing options.

No cookies found