Blog: 21 juli 2021

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Blog: 21 juli 2021

En ineens zijn we alweer 15 dagen verder. De ochtendstart blijft een probleem maar het ‘afzien’ is nu geen 4 uur meer maar ca 2 uur. Ik denk dan ‘dit komt niet meer goed’.  Er is toch niemand in de buurt dus ik mag van mezelf even zielig zijn. Mijn mannetje verdient een lintje want die komt elke ochtend met het ontbijt binnen. Krantje erbij. Het eerste uur lig in verstijft. Heb de ochtendstand op 3 staan.

Vakantie: Jongste dochter was met gezin op vakantie in Rheeze. “Komen jullie ook pap en mam, we hebben een slaapkamer over”. Heel lief maar lijkt me niet zo’n goed idee dat ik daar ‘smorgens lig te kreunen en steunen. Heb gezocht in de omgeving en kwam ineens terecht bij een natuurhuisje. Vlakbij de Duitse grens.  Het was een heel schattig ieni, mieni huisje met alles er op en er aan.  Gelegen in een prachtige tuin. Een trotse bescheiden eigenaar. Doodstil, wat een rust. Er viel verder geen klap te beleven maar wij hebben ons prima vermaakt die 4 dagen. , gemiddeld 60 km per dag gefietst. Naar camping van dochter, Duitsland onveilig gemaakt, de Mien Ruys tuinen bekeken. Parki was helemaal de weg (en mij) kwijt ha,ha. Als ik maar heel veel in beweging ben houdt hij zich gedeist. 

Gisterenavond met kleindochters van 15 en 17 naar Japans Restaurant. Ter gelegenheid van van het behalen diploma VMBO-t.

Leuk: kleinzoon van 13 ging naast me lopen, ik voelde hem kijken. Hij naar zijn moeder “mam, oma is gekrompen”. “Nee schat, oma is niet gekrompen….jij bent gegroeid!”  Geweldig toch!!

…terug in de tijd ….vervolg blok 5
Het begin van de pomp is lastig, je moet toch wennen aan de hele dag zo’n apparaat van 500 gram op je buik. Je moet leren ‘dompelen’. Dat dompelen is niet koppie onder,  nee,  het is het verticaal heen en weer  bewegen van het slangetje…2 cm er in, 2 cm er uit. De ochtenddosis stond ingesteld op 12. Daar kreeg ik hartkloppingen van dus langzaamaan verlagen. Ik slikte 15 pillen minder en kon ,na 6 jaar,  eten op tijden wanneer ik wilde. Bleven nog 17 pillen over waarvan ik er nog wel 3 kon skippen. Daarbij  zitten  ook nog 3 x 2 paracetamol dus proberen te halveren.

Met zo’n pomp in het heuptasje lijkt het of je constant op vakantie bent. De buikwond is een verhaal apart. Qua kleding ging ik alles aanpassen. Doorknoopshirts, bloesjes, tasjes in de kleur van mijn outfit, hoesje voor het slangetjes. Idem dito in de kleur. Gelukkig ben ik handig met de naaimachine. In een ver verleden heb ik mijn coupeuse diploma gehaald. Naaide (bijna)  alles voor mijn drie meiden. Kocht één grote lap stof en toverde daar drie dezelfde jassen/broeken, jurkjes etc van.  De hemden welke door duodopa wordt geleverd is super onhandig. De bovenkant drukt je borst plat. Bovendien kan ik mijn kleding er niet op aanpassen. In  mijn boekje heb ik wat foto’s staan van mijn 'creaties’😉

Ga terug naar alles blogs van Marianne van den Broek

 

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden