Het zou mijn eerste confrontatie worden met lotgenoten. Ik vond het heel erg spannend, om voor de allereerste keer die drempel over te stappen en opeens oog in oog te staan met lotgenoten. Maar het was prima. Je leert op zo’n bijeenkomst behalve waar de training over gaat ook veel van elkaar. ‘Onder elkaar’ heb je aan een half woord genoeg om te begrijpen wat de ander bedoelt. Iedereen is ervaringsdeskundige.

Andrien en ik zijn voor de eerste keer naar een bijeenkomst van het Parkinson café geweest. Ik vond het opnieuw heel erg spannend. Achteraf heb ik me onnodig druk gemaakt. Het ziektebeloop is bij de een wel anders dan bij de ander, en iedereen zit wel in een andere fase van zijn of haar parkinson, en de symptomen zijn wel niet bij iedereen hetzelfde of even hevig, maar desondanks zit iedereen gewoon in hetzelfde schuitje. Ik zag en sprak er ook mijn cursusgenoten van ‘Parkinson en cognitie’. Het weerzien was warm en hartelijk.

Een vriend van ons weet sinds kort ook dat hij parkinson heeft. Met ons vieren hebben we ons eigen ‘Parkinson Café’ opgericht. Op gezette tijden spreken we elkaar met het speciale doel elkaar bij te praten over ‘de temperatuur van het water’. Ook onze partners hebben er behoefte aan het met elkaar te hebben over wat onze ziekte met hen doet. Het houdt maar niet op. Ook een vriendin van ons weet inmiddels dat ze parkinson heeft. Ze heeft al aangegeven ook te willen aanhaken.

Zodra het corona-tijdperk achter ons ligt en het echte Parkinson Café weer opengaat, gaan we gezellig met z’n zessen.   

Ga terug naar alle blogs van Arnold Smeels