Blog: Het gedicht Downhill heeft vele strofen

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Blog: Het gedicht Downhill heeft vele strofen

"Het gedicht Downhill heeft vele strofen" is een antwoord dat ik regelmatig geef als iemand vraagt hoe het met me gaat. Meestal wordt dat cryptisch genoeg gevonden zodat er geen verdere vragen worden gesteld. Ik vraag dan vervolgens aan de ander hoe het leven hem of haar behandelt. Het gevolg is bekend. De aandacht is van mij afgeleid en ik hoef niet omstandig uit te leggen wat downhill voor mij betekent.

Ik praat niet zo graag over mezelf. Iets dat ik aan mijn jeugd heb overgehouden. Er staan me nog eindeloze verhandelingen voor de geest over gezondheid. Of beter gezegd over alle ongemakken die een mens maar kan ervaren. Vele bezoeken werden hierdoor gedomineerd. Het leken wel wedstrijden wie de ergste kwaaltjes had. Ik moet daarom elke keer over een drempel stappen om mijn gezondheidstoestand ter sprake te brengen. Daarbij komt dat het niet leuk is om elke keer te vertellen dat het weer slechter gaat, er meer problemen zijn bijgekomen.

De praktijk leert echter dat het van vitaal belang is om over de veranderingen te blijven praten. Onlangs nog werden Souff en ik ingehaald door de werkelijkheid. We hadden het over iets toen zij uitriep "Nee, daar heb ik het niet over. Luister nou toch eens. Je luistert niet naar me". Ik was stomverbaasd en reageerde kribbig. "Hoezo, ik geef toch antwoord. Waar heb je het over?" Het liep uit op een fikse aanvaring, waarin ik steeds meer vastliep in mijn gevoel van onmacht om precies aan te geven waar volgens mij de schoen wrong. Toen de gemoederen wat waren bedaard werd langzaamaan duidelijk dat het probleem bij mij vandaan kwam. Ik laat te pas en te onpas woorden weg, blijkt. Dan denk ik het wel gezegd te hebben maar deed het niet. Verbazing, verwarring en irritatie wisselen elkaar dan af. Parkinson steekt dan zijn hoofd om de hoek en toont het vingertje ... "wel der bij blijven hè". Haha.

Het sloopwerk gaat natuurlijk door, dat is waar. Soms gaat het met grote stappen, zoals het lopen dat in rap tempo steeds slechter gaat. Ondanks mijn twee wandelstokken begint zowel de onbalans als het slechter wordende zicht me parten te spelen. Tel daarbij op dat mijn rechterbeen het regelmatig laat afweten. Gelukkig gaat fietsen nog redelijk. Samen met mijn fietsmaatjes toeren wij er lustig op los. Maar het is een feit, de machinerie raakt regelmatig moertjes en boutjes kwijt. Het piept en kraakt in de fabriekshal.

Een wat langzamer maar niet minder ingrijpend proces is de aantasting van mijn empathisch vermogen. Ik ervaar inlevend vermogen als een warme deken die ik om iemand heen kan leggen. Die deken begint op te rekken, wordt dunner en dunner. Tot er zoiets als een grofmazig net van over is. Weg warme deken. Wat overblijft is een vluchtige herinnering aan wat het ooit was. Vriendelijkheid en compassie maken voorzichtig aan plaats voor afstandelijkheid en iets dat lijkt op onverschilligheid ... en het is niet tegen te houden. Ook hier mag ik me mee zien te verzoenen, iets dat uiteindelijk wel lukt maar het heeft veel voeten in de aarde.

Ook medicijnen kunnen zo hun invloed hebben op je welzijn. Omdat ik in ernstige mate last heb van het rusteloze benen-syndroom krijg ik specifieke medicatie voorgeschreven. Deze pillen doen hun werk goed, dat is fijn. Maar ze hebben helaas ook ingrijpende bijwerkingen. Neiging tot gokken, toegenomen libido, eetaanvallen en dwangmatig aankopen doen komen regelmatig voor. Bij mij uit zich dat in een voortdurend denken aan alles wat met eten te maken heeft. Hoe erg kan het zijn zou je denken, maar het gaat continu door. Als een irritant aanwezige achtergrondruis.

Het kermisterrein begint al aardig gevuld te raken. De attracties zijn heel divers en breiden zich nog steeds uit. Stram, strammer, stramst. Traag, trager, traagst. Het feest van de overtreffende trap. Het gedicht Downhill heeft vele strofen, dat is waar.

Maar ik heb als opsteker een gedicht van Joke van Leeuwen.

Het gaat als volgt:

Heppie
Ik voel me ozo heppie
zo heppie deze dag,
en als je vraagt:
wat heppie als ik eens vragen mag,
dan zeg ik: hoe wat heppie,
wat heppik aan die vraag,
heppie nooit dat heppieje dat ik hep vandaag?
Want ook al leef ik met een bonte verzameling kermisattracties, het gaat er niet om wat ik heb maar hoe ik ermee omga. Het gedicht van Joke van Leeuwen helpt daar zeker bij.
Met een knuffel van Eric

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden