De onderstaande punten hebben mij geholpen om zo goed en zo gelijkwaardig mogelijk met mijn naaste(n) om te blijven gaan.

• Lees het zeer informatieve boek van Josca Bos, “Het Parkinson Doeboek”, en dan vooral hoofdstuk 8 getiteld: “Samen”.
• Bestel het boekje:” Medikidz leggen de Ziekte van Parkinson uit “(www.medikidz.com.)

En heb het er eens over met je (klein)kinderen tijdens de thee/koffie.

• Kijk eens naar Parkinsontv.nl. Zeer informatieve uitzendingen vanuit het Radboud ziekenhuis in Nijmegen met iedere maand een ander thema. Kijk bij het hoofdstukje: “gemist”.
  • Uitzending 9: Parkinson en de partner. Januari 2016. Gasten: Ton de Munnik (partner van patiënt)en Gemmy Peters (medisch maatschappelijk werker psychiatrie.
  • Uitzending 10: Seksualiteit & Parkinson. 20 februari 2015. Gasten: dhr. Sandrin (heeft parkinson) , Paul Rabsztyn (seksuoloog bij het Radboudumc, ziekenhuis Rijnstate en het Parkinsoncentrum Nijmegen).
• Maak een zeur-uurtje. Bedenk b.v. tussen 4 en 5 uur ‘s middags alle dingen waar je zorgen over maakt, de dingen die nog niet af zijn en alle andere zaken die jou irriteren.Zeg het hardop, schrijf het op. Val je partner er niet mee lastig! Klokslag 5 uur STOPPEN ermee!
• Houd je partner regelmatig op de hoogte van je welbevinden en luister ook goed naar je hem/haar.Spreek daar een vaste tijd voor af. Leer om te verbaliseren. Dat houdt in dat je je gevoelens en gedachten uitspreekt zonder dat je iets van je partner terug verwacht. Houd contact ook over de meest vreselijke gevoelens en gedachtes!
• Leer om hulp te vragen en/of leer om aangeboden hulp te accepteren.
• Blijf op (korte) vakantie gaan. Bereid je (vlieg)reis goed voor. Denk aan: een brief van de neuroloog en je afstandsbediening (voor mensen met DBS) extra medicatie en recepten voor je medicijnen, extra beenruimte in het vliegtuig, speciaal vervoer op het vliegveld.
• Stuur je partner regelmatig, zonder jou, op vakantie en organiseer het thuisfront zó dat hij/ zij zich op reis geen zorgen hoeft te maken (handeninhuis.nl). Deze stichting zorgt ervoor dat mantelzorgers rustig op vakantie kunnen, door de taken van de mantelzorger even op zich te nemen. Dit wordt vergoed door de meeste verzekeringen.
• Vraag vrienden om jouw engel te worden. Vraag dat in een periode dat het nog niet echt nodig is. Vraag 2 of 3 mensen die dichtbij je staan. Spreek af dat je 1 x per maand samenkomt en spreek met je engelen over alles.
• Problemen met het vrijen? Kijk eens op de website: www.sickandsex.nl. Allemaal praktisch en in het Nederlands.
• De gemeente Den Haag deelt “ pluimen” uit voor mantelzorgers.

Ga terug naar alle blogs van Hans de Rijke