Blog: Een jaar na de diagnose
Blog: Een jaar na de diagnose
Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg. Ik ging met veel verwachtingen naar de afspraak in het ziekenhuis en dacht serieus dat de neuroloog mij van mijn klachten af zou kunnen helpen.
9 juli 2023
In april was ik bij de huisarts geweest omdat ik niet meer kon schrijven. Ik had er nog een beetje lacherig over gedaan, want het is wel raar als je niet meer kunt schrijven terwijl je dat altijd hebt kunnen doen.
Omdat ik al langer met deze klachten rondliep voor ik naar de huisarts ging had het niet echt haast en kon ik dus 5 juli pas bij de neuroloog terecht. Ik ging er vanuit dat er een zenuw klem zat ergens in mijn arm of zo. Dus ging ik alleen naar de afspraak. Want dat stond op de site van het ziekenhuis. Kom alleen! We zaten nog midden in de coronatijd en ik, gehoorzaam als ik ben, ging dus alleen naar het ziekenhuis.
De neuroloog deed een paar onderzoeken, stelde een heleboel vragen en zei toen: parkinson! Ik zei hem nog dat het daar echt niet op lijkt en dat ik zelf dacht aan een beklemde zenuw. Nee, zei hij: “ Het is echt parkinson. Ik ga je gelijk Sinemet voorschrijven en je krijgt een oproep voor een MRI scan en dan wil ik je over een maand terug zien”. Oké, zei ik: “Tot over een maand dan!” En ik stapte de spreekkamer uit. De neuroloog liep nog even met me mee tot de centrale hal en vertelde ondertussen dat er een parkinsonverpleegkundige was en dat we daar bij het volgende consult een afspraak zouden maken.
Het ging allemaal een beetje langs me heen maar toen ik buiten kwam drong het ineens tot me
door. Dit is het dus. Ik heb parkinson!
Ik zag gelijk de cliënten met heftige parkinsonsymptomen die ik in zorg had voor me. Toen ik bij de parkeermeter kwam was ik ondertussen zo van slag dat ik niet meer wist hoe zo’n ding werkte. Gelukkig kwam op een gegeven moment mijn kaartje terug dus ik had betaald. Eenmaal in de auto had ik een app-je van mijn dochter hoe het bij de neuroloog was. Het enige wat ik kon antwoorden was: “slecht.”
Hoe ik thuis gekomen ben weet ik niet meer. Maar ik stapte de voordeur binnen en had geen tijd om mijn man die stond te koken en ook nog van niets wist te begroeten. Want gelijk ging de telefoon.
Mijn andere dochter die wilde weten wat de neuroloog gezegd had. En toen stortte ik in. Ik kon alleen nog maar huilen. De eerste weken was ik helemaal van slag en dacht echt dat mijn leven voorbij was. Ook de reacties van mijn omgeving. Die waren van “O wat verschrikkelijk “ tot “ ach mijn oma had ook parkinson en daar merkte je niks aan”. Sommigen wensten me zelfs beterschap.
Maar de reacties van mijn broer en zussen waren noghet ergst. Zij ontkennen dus dat ik parkinson heb en vinden dat ik me maar aanstel. Ik merk ook dat ze anders op mij reageren en minder spontaan contact met me opnemen. Nu waren we al niet zo’n hechte kliek maar nu heb ik het gevoel dat de banden helemaal verbroken zijn.
Is dat echt zo? Of is het alleen maar een gevoel? Ik weet het niet. Maar wat ik nu een jaar later wel weet is dat het hebben van parkinson tot nu toe best wel meevalt. Ja je kunt minder, je struikelt wat vaker en er zijn meer klachten. Maar het ergst vind ik nog wel dat ik door de parkinson mijn familie kwijt geraakt ben!