Nabestaanden café Leiden

In een digitale krant las ik, dat een kennis de inleiding zou houden bij het nabestaanden café in Leiden. Jammer dat ik die dag al een afspraak had. Maar we waren vroeg terug na een heerlijke wandeling, en na een snelle douche was ik op tijd bij het café. Behalve die kennis zag ik geen bekenden.

Na de inleiding vormden we groepjes van drie. Er werd nadrukkelijk gezegd dat je niet met een bekende in een groepje mocht. Daarna mochten we elk zeven minuten ons verhaal vertellen. De anderen mochten niets zeggen. We vonden alle drie dat zeven minuten dan best lang is!

Ik kon mijn verhaal vertellen, aan mensen die het niet kenden, maar wel begrepen…. Want na 2,5 jaar vraagt bijna niemand meer naar Dries…. Wat is nu 2,5 jaar, als je iemand verliest met wie je  het grootste deel van je leven samen bent geweest? Nu werd weer geluisterd en kwamen toch ook weer de tranen.

Wat mij betreft voor herhaling vatbaar! Na afloop vertelde ik af en toe aan deze of gene, dat ik er geweest was. Dan hadden we het er ook weer even over.

Stamceldonor zijn?

Mijn zus, vijf jaar jonger dan ik, kreeg eind augustus 2022 de diagnose MDS (Myelodysplastisch syndroom), een bloedziekte met vele vormen, van nauwelijks lastig tot levensbedreigend. Na vele onderzoeken bleek dat zij de ernstigste vorm had.

Ik bood aan stamceldonor te worden, mocht dat nodig zijn, en als ons bloed zou matchen. Vervolgens las ik dat je boven de 50 geen donor mag zijn. Dus verdiepte ik me er verder niet in.

Begin september belde ze me vanuit het ziekenhuis op. Ze had de eerste flinke chemokuur achter de rug, nadat in augustus acute leukemie was vast gesteld. “Je mag tegenwoordig tot 70 jaar stamceldonor zijn. Ik kom er nu voor in aanmerking. Wil je nog steeds donor zijn?“

 "Ja hoor, natuurlijk!”, was mijn antwoord.Haar contactpersoon wist niet zeker of mensen met parkinson donor mogen zijn, maar we vulden het formulier alvast in.

De volgende dag hoorde ik van haar, dat dat niet mocht. De injecties die je krijgt om extra stamcellen aan te maken, kunnen de Parkinsonklachten verergeren. Ik baalde behoorlijk, want wat zou het fijn zijn als ik mijn eigen zus zou kunnen helpen!

Op de website wordt parkinson niet als contra-indicatie genoemd. Het zal wel onder ‘andere chronische ziekten’ vallen…

Nu maar hopen dat mijn jongere zus of broer kunnen doneren!

Afspraak afzeggen. Als het moet kan ik dat!

Woensdag 13 sept genoot ik van een fijne groepswandeling. Het enige groepje dat ik ken waar flink tempo wordt gemaakt.

Meestal lopen we 8 - 10 km, maar dit keer werden het er ruim 12. Ik was lopend naar het startpunt gegaan, eenmaal weer thuis had ik ruim 14 km op mijn Strava-app staan. De laatste kilometer naar huis sleepte ik me voort. Ik had namelijk geen extra madopar ingenomen. (Madopar is dopamine, een stofje dat mensen met  Parkinson te weinig aanmaken). Tussendoor een halfje extra nemen heeft geen zin, leerde ik een paar jaar geleden al van de Parkinsonverpleegkundige. Dan stijgt de bloedspiegel niet genoeg.  

‘s Middags zou ik gaan duofietsen, de afspraak was gemaakt toen het fietsen afgelopen week voor de tweede keer niet door kon gaan, vanwege de hitte.

“Twee activiteiten achter elkaar. Fout van mij. Nooit meer doen.” zei ik tegen mezelf.

Mijn fietsmaatje verheugde zich op het tochtje. Ze wil nooit ver. Ik besloot het te proberen. Na anderhalf uur uitrusten stapte ik op de fiets. Ik had de indruk veilig te fietsen. Ook de rit met de duofiets van de stalling naar het adres van mijn maatje ging goed.

 Ik nam de madopar van 15 uur een uur vroeger in. We hadden een heerlijke tocht.

Na een voor mijn doen goede nachtrust stond weer een groepswandeling gepland. Ik was voor het ontbijt nog van plan om ‘gewoon’ te gaan, maar na het ophangen van de was besloot ik af te zeggen. Het lijf voelde nog flink moe! Niemand zou er last van hebben dat ik niet meeging. 

Ik zou hoogstens anderen tot last zijn, als onderweg bleek dat ik te moe was. 

Applaus voor mezelf. 

Ik had een heerlijk rustige dag. Kon na afloop weer wat klusjes van mijn lijstje doorstrepen.

‘s Middags fietste ik 20 km. Dat was alle beweging voor vandaag.

Mijn energie accu was vandaag weer bijgetankt, gelukkig! En ik nam me voor, voortaan te checken, welke afstand we gaan lopen! Zodat ik bijvoorbeeld met de fiets naar de startplek ga, of iets meer madopar inneem. Het omgaan met Parki blijft leren!

 Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek