Blog: De weken vliegen om

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Blog: De weken vliegen om

"De weken vliegen om, het gaat veel te hard…"
Dat was de openingszin van een vorige blog. Die zin kan ik weer gebruiken voor deze blog. Want de tijd gaat snel. Inmiddels heb ik al 11 jaar Parkinson en 4 jaar de duodopa-pomp.

Die pomp was sowieso een hele vooruitgang. Beetje jammer is dat de ochtenduurtjes nog steeds lastig zijn. De ene ochtend beter dan de andere… Ik slaap gelukkig goed, maar om 07.00 uur moet ik toch echt de doorspoelspuit en vervolgens de pomp aankoppelen. Eerlijk gezegd word ik er soms zooooo moe(deloos) van… elke ochtend, al jaren lang. Als ik de andere blogs lees is het een feest der herkenning. Veel van de belevenissen, vragen, staan in mijn boekje 'PARKINSON… loop naar de pomp!!'. Diegene die het gelezen hebben mogen, wat mij betreft, hun feedback daarop wereldkundig maken.

Ik blijf hopen dat er een slim, knap iemand is die HET medicijn vindt dat parkinson elimineert! Moet toch mogelijk zijn. Mensen kunnen landen op de maan, hebben internet, auto’s, telefoon en wat al niet meer uitgevonden. Dan moet die parkinson toch ook te vernietigen zijn??

Ben nu, ineens, op een leeftijd gekomen dat er links en rechts mensen 'wegvallen'. 

Iemand van bijvoorbeeld 70 jaar vind ik nu jong om dood te gaan. Toen ik 12 was vond ik dat stokoud. Afgelopen maand overleed een 100-jarige. Zij heeft een rijk, lang leven gehad. Maar ook een 73-jarige, zo’n verschrikkelijk lief mens. Binnen 5 weken ziekte overleed zij. De kerk zat afgeladen vol, haar 2 dochters hadden een prachtig afscheidswoord. Ik kan dan alleen maar meehuilen. Mijn oudste dochter zei: "Mam, het lijkt wel of ze het over u hebben." Dat is natuurlijk een mooi compliment maar, hemeltjelief, ik hoop dat ze mij daarboven nog even hier willen laten. Elke dag is er weer één, ik hang gewoon zelf de slingers op, tel mijn zegeningen, vier mijn feestjes.

Ga straks weer naar de sportschool, even e-gymen. Ik ben eigenlijk niet zo van: je moet dit, je moet dat, maar in dit geval moet ik van mezelf 😉. Ik weet namelijk dat ik erna beter functioneer. Het liefst ben ik tegenwoordig thuis. Ik kan heel goed met mezelf opschieten, dat scheelt.

Oh ja, hebben jullie op 20 maart  om 19.00 uur op NPO1 'Het Klokhuis' gezien? Daar werd duidelijk uitgelegd, in jip-en-janneketaal, wat parkinson met de hersenen doet. Aanrader voor iedereen. Verder kreeg ik via de mail een vraagje over het Duodopa-hemd en hoe ik dat had aangepast. Mochten er vragen zijn dan hoor ik het wel.

Marianne_duodopapomp

Groet,
Marianne

Ga terug naar alle blogs van Marianne

 

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden