Ik heb een gesprek gehad met de revalidatie-arts van het ziekenhuis. Het was een goed gesprek, met veel vragen en neurologische testjes. Ze gaat me op korte termijn doorverwijzen naar een revalidatiecentrum voor een intensief poliklinisch revalidatietraject. Mijn doel met dit traject zou zijn: intensief werken aan stabilisering en verwerking van verlies van mogelijkheden op diverse terreinen.

Het gesprek was ook heel confronterend, doordat alles wat er in anderhalf jaar tijd achteruitging weer langs kwam:

• Van de eerste signalen tot diagnose parkinson, het snelle verloop, mijn vermoeden van MSA en de bevestiging daarvan. Van de eerste klachten (trillende vinger en niet meer goed kunnen typen en vork aansturen) tot huidige klachten.
• En dan jezelf de hele waslijst horen noemen: stijfheid, traagheid, duizeligheid, moeheid, kortademigheid, sloffen en slepen met been, stem die wegvalt en zachter is geworden, niet goed kunnen articuleren, regelmatig verslikken, en pijn. Waar? Benen, schouders, nek, rug.
  En dan was ik nog vergeten te zeggen: pijn in ribben, plas soms niet kunnen ophouden, obstipatie en hele koude en tintelende handen en voeten.
• Van dingen die niet zo makkelijk meer gaan, zoals omdraaien in bed, aankleden, uit de auto komen, kettinkje omdoen.
• Tot dingen die echt niet meer gaan: werken en tuinieren. Ik werd emotioneel toen ik deze twee activiteiten noemde. En dan noemde ik nog niet: lange wandelingen maken, meerdere activiteiten op één dag doen, yoga in een reguliere groep volgen, leesbaar een adres op een brief schrijven, een kurkentrekker in een fles doen, zware deuren openmaken.
• Of ik qua gedrag en emoties ook ben veranderd? Ja. Ik ben emotioneel zwaar incontinent, ik heb brainfogs als ik te intensieve gesprekken voer of met teveel mensen, ik doe minder actief mee in gesprekken in een grotere groep, ik zie op tegen feestjes, ik kan niet meer tegen tijdsdruk. Dat maakt me zenuwachtig en dan gaat alles nog lastiger.

Dus ja, ik ben veranderd! Ik ben niet meer de Tineke die altijd alles aankon en dat is heel rot.

Dit alles maakte dat ik na dit gesprek doodop was en verdrietig. Ik ben niet depressief en meestal wel positief gestemd, maar soms is het even teveel, en dat was het vanmiddag. Doordat ik me realiseerde hoeveel verlies van mogelijkheden ik al heb geleden. Aan wat er nog komt, wil ik nog niet denken. Ik wil leven in het hier en nu. Doen wat ik nu nog kan. Dus…

• mooi dat ik waarschijnlijk gauw aan de slag kan om zoveel mogelijk zolang mogelijk vast te houden en te stabiliseren, ondanks dat ik weet dat het achteruitgaat. Ik ga er voor! Stap 1, revalidatie, is gezet.
• in januari verder… ook met keuring CBR en een relatie opbouwen met een huisarts die op termijn euthanasie wil doen. Dit laatste op advies van de neuroloog – geen makkelijke opgave…
• hopen dat de vergunning snel komt, zodat we echt in februari kunnen starten met de verbouwing.

Maar nu eerst genieten van Ton die weer thuis is en van ons gezin en familie en vrienden!

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt