Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke in januari 2024, anderhalve maand na de diagnose MSA.
De vorige update eindigde met dat ik 'blij' was dat ik in het nieuwe jaar aan de slag kan bij het revalidatiecentrum. Maar ik was toch ook blij dat ik – na het heftige jaar – nog even 'vrij' was rond de jaarwisseling. Ondanks dat ik al ruim een jaar 100% in de ziektewet zit, voelde het toch als een vakantie! We hebben genoten van bezoekjes van en aan familie en vrienden. En uiteraard ook van de wintersportvakantie in Frankrijk.
Zo fijn om een week samen te zijn en onze eerste kleinzoon meer te zien en mee te maken. En om steeds (met een ander samen) op hem te passen, terwijl de rest aan het skiën is. "Heb jij zo ook wel een leuke vakantie?", werd mij halverwege de week gevraagd. "Jazeker!", zei ik welgemeend. Maar toen kwamen toch de waterlanders. Want ik geniet zeker van het samen zijn met z’n allen, en van het kijken naar de baby en het kletsen en knuffelen met hem. Maar ik merk ook hoe weinig ik met hem kan doen qua oppakken en verzorging, en dat maakte me verdrietig. Ook mis ik de lange wandelingen die ik maakte tijdens onze skivakanties de laatste jaren. Een wandelingetje door het dorp met Bram is ook hartstikke leuk natuurlijk! Maar ik zou ook zo graag nog een keer wandelend alleen op verkenning uitgaan.
Maar ja... niet te lang bij stilstaan, en genieten van het hier en nu. Ondanks het gemis, kijken naar wat er nog wel kan en wat er nu is. Dat moet ik steeds weer tegen mezelf zeggen! Een fruithapje geven gaat bijvoorbeeld wel (zie foto)!
Het was een hele waardevolle week! Voor herhaling vatbaar!
Weer thuis moesten we flink aan de bak!
En tussendoor de hele week steeds googelen op aangepaste wastafels en toiletten en douches en baden etc...
Is het gek dat ik deze week weer veel vaker duizelig was en brainfogs had dan de week ervoor in de vakantie? Ik ben bang dat ik toe moet geven dat tijdsdruk en drukte toch meer doen dan me lief is...!
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.