Begin februari begon ik met een intensief poliklinisch revalidatietraject. Ik ben nu 5 weken bezig. Volgende week al de 6 weken-evaluatie met het hele behandelteam. Tijd voor een nieuw verhaal! Om dingen voor mezelf op een rij te krijgen en om anderen te informeren.

Hoe was de revalidatie tot nu toe?

Het was veel en vermoeiend. Niet lichamelijk maar geestelijk. Het is confronterend, want het gaat steeds over dingen die moeilijk of niet meer gaan. En over de daarmee gepaard gaande gevoelens van verdriet, vrees, teleurstelling en frustratie.

• Verdriet om het verlies... Verlies van motorische vaardigheden, kracht, balans, conditie, werk. Maar bovenal... van mijn zelfredzaamheid, autonomie en identiteit! Ik ben niet meer de Tineke die alles kan en die zich zelf wel redt.
• Vrees omdat ik voel dat de ziekte mij steeds inhaalt, wat ik er ook aan doe. Vrees dat de ziekte zich net zo snel blijft ontwikkelen als de afgelopen anderhalf jaar. Vrees dat de gemiddelde levensverwachting van 5 tot 10 jaar al inging toen ik 3 jaar geleden de eerste symptomen merkte, en misschien zelfs al eerder.
  Vrees dat ik niet meer alles kan doen wat ik nog wil (en dat is veel).
  Vrees voor wat nog komen gaat… hoewel ik meestal meer bezig ben met wat ik tegenkom in het hier en nu.
• Teleurstelling omdat iets waarop ik hoopte toch niet gaat lukken.
• Frustratie om dingen die niet meer lukken, steeds vaker…

 De laatste jaren/maanden is het keer op keer… steeds maar weer

• constateren
• realiseren
• incasseren
• aanpassen of adapteren
  want dat rijmt
• accepteren
  of liever berusten
  maar dat rijmt niet
• herwaarderen
• leren omkeren

Steeds maar weer tegen mezelf zeggen:

• Kijken naar wat er nog wel is!
• Mijn lichaam takelt wel af, maar ik zelf niet!
• Ik blijf de veerkrachtige Tineke, die veel aankon en kan
  - door de solide basis en steun die Ton mij al 40 jaar biedt
  - door de liefde van en voor onze twee meiden en hun drie jongens
  - door de rijkdom van een groot sociaal netwerk en de mooie plek waar we wonen.

Terug naar de evaluatie van de revalidatie

Naast confronterend en vermoeiend was het ook heel nuttig!

Ik ben verbaasd over de vele hulpmiddelen die er zijn!

Aangepast gereedschap om toch weer in de tuin te kunnen werken, bijvoorbeeld een handig knielkussen-krukje waar ik me aan op kan trekken.
Een aangepast nagelschaartje omdat nagels knippen ook lastig gaat.
Een trippelstoel omdat het aanschuiven aan tafel moeilijk is en voor een betere houding bij eten en computeren.

En vandaag zijn er weer drie hulpmiddelen besteld: een bed-steun en glijlaken om het omdraaien in bed te vergemakkelijken, en een beugelrek voor over het toilet omdat de huidige beugels niet meer voldoen bij het opstaan. En twee maanden wachten tot de verbouwing klaar is, voelt toch wel lang voor mij.  

Vandaag hebben we ook geoefend met het lopen met een rollator! In eerste instantie om te kijken of het helpt tegen de duizeligheid, maar – ik moet toegeven dat het ook wel wat stabieler loopt. Hoewel ik steeds zei dat ik nog prima loop!
Voordeel is ook – merk ik – dat ik rechterop loop. En het lijkt me heel fijn dat ik overal kan gaan zitten, omdat ik van staan op één plek duizelig wordt.
En misschien is het toch wel iets minder vermoeiend…

Conclusie: heel nuttig die hulpmiddelen! Blij mee!

Ik heb geconstateerd dat ik minder moeite heb met het gebruiken van hulpmiddelen, dan van aangeboden hulp door mensen accepteren!

Maar dat is een verhaal voor een volgende keer! Over vragen als: wat houdt je tegen bij het accepteren van hulp, hoe communiceer je op een goede manier over hulp, wat kun je overlaten aan anderen? Dat zijn leerpunten voor de komende 6 weken. Evenals het goed verdelen van mijn energie.

Genoeg werk aan de winkel! Zowel lichamelijk als geestelijk. Ik ga er gemotiveerd verder mee aan de slag. Doen wat ik er aan kan doen!
En daarnaast vooral blijven genieten van de vele mooie en leuke dingen.
Carpe Diem.

Wordt vervolgd!

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt