De laatste weken waren rot door de achteruitgang:

• Weer moeilijk uit stoelen, bed en auto
• Aankleden heel moeizaam, en schoenen en jas aandoen
• Meer wankelen bij lopen in bos. Nu altijd stok mee
• Wankelen als ik bij het aanrecht iets doe en bij het opzij stappen
• Steeds onhandiger in dingen doen. Fijne maar ook grove motoriek slechter
• Meer dingen tegelijk doen lukt niet, bijvoorbeeld praten en eten
• Weer meer dingen laten vallen
• En alles doe ik zooooo traag
• Altijd wakker met gigantische rugpijn
• Blaasproblemen
• 's Nachts en 's morgens weer veel tintelingen in voeten en handen, vooral links maar ook rechts.

Zo naar dat bij een weekendje aan zee een lange strandwandeling niet meer gaat. En we met de rollator de duinen in gaan, en ontdekken dat kleine zandpaadjes eigenlijk niet meer bereikbaar zijn. Wel naar een duinpan gaan, maar dan ontdekken dat even lekker gaan liggen een hele klus is. Laat staan het weer overeind komen... en ook stoelen aanschuiven in een restaurant lukt niet.

Ik ben zat van logopedie, wat niet helpt voor mijn gevoel. Dus besloten om te stoppen daarmee. Ik blijf nog de fysio zien, de maatschappelijk werker en ergotherapie.

Ook rot is dat ik 7 april van de parkinson-verpleegkundige hoorde dat ik aan de laatste ophoging zit qua medicatie. De volgende stap is een levodopa-pomp... 30 april hebben we dit verder besproken. We hebben drie pompen gezien, waarvan één al afvalt omdat die te traag opneemt en niet omhoog kan in medicatie. Dan blijven er twee over die niet subcutaan kunnen. Dat betekent dus een peg-sonde operatie. Beiden pompen zijn groter dan ik dacht, dus zichtbaar... en wel gedoe elke ochtend en avond. Maar als ik me daardoor beter voel... We hebben de voor- en nadelen besproken. Ik ga het wel doen denk ik... Even laten bezinken. De doorlooptijd van de aanvraag en voorbereiding is 6 tot 8 weken.

Vandaag, 2 mei, had ik rijtest van het CBR. Ik was best zenuwachtig... want er hangt best veel vanaf. Zelf kunnen rijden is toch wel heel fijn, ondanks dat Ton me overal en altijd naartoe wil rijden. Nou, ik mag mijn rijbewijs vernieuwen met code 10. Dus alleen rijden in automaat. Het was "net aan" qua kracht in rechtervoet. Dit werd gemeten met een blokje onder de rem die ik zo hard mogelijk moest intrappen. Bij de tweede poging kwam ik net tot 680 en het moest 700 zijn. De remtest onderweg ging wel goed. Grootste twijfelpunt bij hem was dat ik mijn linkerarm te weinig tot niet gebruik, waardoor ik sommige bochten iets te ruim nam. Extra testen en aanwijzingen hielpen niet veel. Daarom twijfelde hij echt en mag ik niet meer in een schakelauto. Praten tijdens het rijden raadt hij ook af, want toen ging ik langzamer rijden terwijl het stoplicht op groen stond. Ook raadt hij aan niet op drukke stukken te rijden.  Hij vertrouwde erop dat ik niet zou rijden als ik me niet meer veilig voel. De arts bepaalt voor hoelang het rijbewijs geldig wordt. Dat hoor ik binnenkort.

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt