Naast de dagelijkse dingen stonden er ook weer diverse uitstapjes gepland naar specialisten in het LUMC en EUMC. Maar laat ik vooral niet vergeten dat wij met de Pasen waren uitgenodigd door vrienden om naar hun huis in Spanje te komen en ik kort daarna met een vriend een campertrip heb gemaakt naar de preekstoel in Noorwegen.

“In het nu"

Niet nu wat gisteren was of morgen kan zijn.Zoveel mogelijk in het nu dat is de kunst van leven.” (“Gedichtenkaart In het nu leven - Wenskaarten | Kaartje2go”)

Tijdens mijn laatste periodieke afspraak bij de neuroloog hebben wij gesproken over de voortgang van James. James doet het goed. Als ik een tussentijds cijfer zou moeten geven dan is dat een 10+. En als hij in dit tempo doorgaat slaagt hij Cum laude.

De neuroloog heeft zijn conclusie na mijn laatste consult bijgesteld. In zijn conclusie in mijn dossier is er nu sprake van parkinsonisme voorheen als parkinson beschreven.

Hoofdreden hiervoor is het uitblijven van resultaten bij het scala aan medicijnen die ik inmiddels slik. Naast de parkinsonmedicatie inmiddels ook via de pijnpoli van het Erasmus een tweetal pillen die de constant aanwezige pijn moeten verlichten. Gelukkig dat een nieuw onderzoek naar mogelijk aanwezige reuma wederom heeft aangetoond dat ik deze variant niet aan mijn diagnose hoef toe te voegen.

Maar hoe kan het dat ondanks al deze aandacht de achteruitgang door blijft gaan? Dat is vanzelfsprekend het kenmerk van deze ziekte. En daar is geen speld tussen te krijgen.

Ik heb afgelopen dagen eens alle bijsluiters van mijn medicatie doorgenomen. Waarbij de werking een belangrijk element was. Maar mijn bijzondere aandacht ging uit naar de meest voorkomende bijwerkingen. En dat waren er nogal wat. Want als ik ook alle andere bijwerkingen zou moeten gaan benoemen was dit geen blog geworden maar een medisch encyclopedie. De effectiviteit van de medicatie is bij mij dusdanig laag in combinatie met de uitslag van meerdere MRI/DaT-scans dat de Neuroloog zijn conclusie heeft moeten bijstellen.  Maar wel met een aantal armslagen. Het topje van de ijsberg laat maar een heel klein gedeelte van de parkinson zien. De rest (90%) is voor de meeste mensen niet zichtbaar. Als de zon schijnt en je bijkleurt dan zie je er al snel beter uit en dan valt het trager lopen niet op, het moeizamer fietsen ook niet. En als je bij de kassa je pinpas uit je portemonnee moet halen gaat dat ook niet soepel. En als je buiten aan het wandelen bent en telkens een tussenstap moet maken om niet te vallen dan zullen mensen misschien denken, die heeft iets te veel gedronken. Wat geenszins het geval is.

Met al deze zaken in het achterhoofd proberen wij binnen de marge van de mogelijkheden te genieten van elk moment. En leven wij vandaag, en niet gisteren of morgen. Vandaag moet het gebeuren want het kan zo zijn dat het morgen te laat is.

Het voelt bijna als een race tegen de klok. Zo leef ik mijn leven niet maar doe heb wel de focus verlegt van wat ik nog wil en waar ik nog plezier en fun uit haal. Want het leven is te kort om te blijven hangen in zaken die niets bijdragen aan een comfortabel leven.

En ondertussen moet ik ervoor waken dat ik bepaalde negatieve bijwerkingen van de medicatie toelaat. En dat is naast de gewone dingen in het leven al een uitdaging op zich.

Ik ben wie ik ben maar langzaamaan word ik toch een beetje anders. En daar speelt James een belangrijke rol bij. Het is niet dat ik dit wil maar de grip op de automatische piloot verlies ik langzaam aan de copiloot James.

Elke letter van mijn naam heeft een betekenis:

R: Respectvol

E: Empathisch

M: Mooie glimlach

K: Kracht

O: Onverwoestbaar

James heeft het onverwoestbare element de afgelopen jaren flink bespeeld. De conclusie wat mij betreft is dat niemand onverwoestbaar is. Hoe positief en dapper je ook mag zijn blijkt dat niemand maar dan ook niemand zonder kleerscheuren tot aan de finish komt. En het is maar goed dat wij niet weten wat voor ons ligt. Wat achter ons ligt is opgegaan in een herinnering en pakt niemand mij meer af. Vandaag kijken wij wat wij vandaag doen. Heel misschien even 1 of 2 dagen vooruitplannen maar daar houdt het wel mee op. Natuurlijk zijn er vaste afspraken die in de agenda staan. Maar de rest van tijd blijft de agenda leeg en doe ik wat de dag ons brengt.

Carpe Diem

Ga terug naar alle blogs van Remko Bogaard