Hierbij weer eens een update van mijn kant. Ik zat aan het maximum qua medicatie, en daarom is mij een lecigon-pomp aangeboden. De peg-sonde is 14 augustus geplaatst. Dit zou een dagopname zijn, maar ik moest uiteindelijk twee nachten blijven.

Het gaat helaas nog niet echt zoals gehoopt. Maandag is de medicatiepomp voor het eerst aan de peg-sonde gekoppeld en begon de week van het instellen van de pomp. Een verpleegkundige is er de hele dag. Hij observeert, bevraagt mij en stelt de pomp bij. Helaas werd ik de eerste dagen steeds behoorlijk misselijk en waren we bang dat ik niet tegen de hulpstoffen kan die in de pomp zitten. En dat zou stoppen betekenen.

De pomp is dus op dag 2 lager ingesteld om misselijkheid te voorkomen, en we gaan nu in kleine stapjes omhoog. Dit betekent wel dat ik meer klachten heb van de MSA. Slechter praten, traag, raar in mijn hoofd, duizelig en geen energie. Vervelend maar logisch, omdat ik veel te weinig dopamine krijg door de lage dosering. Maar het is tijdelijk en ik ben al lang blij dat ik nog door kan gaan met de pomp! Het gaat alleen wel langer duren voordat het goed is ingesteld.

En… de pomp doet zeker wel wat gelukkig! Maar het gaat op en neer. Dus af en toe een extra shot. Vanmiddag zijn we voor het eerst zonder de verpleegkundige en mag Ton me de benodigde shots geven. Ton heeft afgelopen week, net als de thuiszorgmedewerkers, geleerd om de pomp 's morgens aan te sluiten en de cassettes te verwisselen. Ton was een goede leerling!

Fijn dat Ton het kan en wil doen, zodat we niet altijd afhankelijk zijn van de thuiszorg. De thuiszorg was er wel de hele week, voor de wondzorg en helpen bij wassen en aankleden. Dat was wel nodig, want ik heb echt wel een jasje uitgedaan door de operatie. Ik kon echt niks. En dat is niks voor mij. Zelf niet uit bed kunnen komen. Alles moeten vragen. Met rollator in huis rondschuifelen als een oud mens. Leren manoeuvreren, vooruit denken: wat heb ik nodig? Etcetera.

Wat zijn we veel tegengekomen. Wat is het wennen allemaal. Die slangen op mijn buik, thuiszorg over de vloer en 24/7 mantelzorger zijn. Het was veel deze week en ik ben Ton heel dankbaar voor zijn praktische, lichamelijke en emotionele steun.

Hoe lastig het ook is. We slaan ons er door heen!

Wordt vervolgd.

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt