Dag allemaal,

Het herstel na de operatie van half augustus, waarbij de peg-sonde is geplaatst, viel tegen. Ik verloor mijn eetlust en viel daardoor flink af. Sindsdien is de dosering medicatie steeds verhoogd en krijgt ik sinds 3 weken ook sondevoeding. Het lijkt allemaal nog niet erg te helpen – het gaat eigenlijk steeds slechter. Normale dagelijkse handelingen gaan eigenlijk niet meer en de rollator is inmiddels vervangen door een rolstoel. Het is daarbij niet te zeggen wat (nog) een effect is van de operatie, wat van het gewichtsverlies, en wat van de ziekte die sneller verloopt dan gedacht.

Tot zover; voor mij dus helaas geen groot succesverhaal van de lecigon-pomp. Maar we weten natuurlijk niet, hoe het zonder pomp zou zijn geweest, en de doseringen die ik nu krijg, zijn met pillen ook niet te behalen. De pomp heeft veel goed gedaan, maar het is niet meer voldoende om het verloop van de ziekte te gaan.

Waar ik wel mee blijf worstelen, is dat ik achteraf toch het gevoel heb, niet helemaal goed voorgelicht te zijn over de ingreep. In de brochure werd gesproken over een dagopname in het ziekenhuis en daarna een week thuiszorg, maar voor MSA-patiënten is dat waarschijnlijk niet genoeg tijd om goed te herstellen. Daarnaast stond in de brochure dat het correct instellen van de dosering een week zou duren, terwijl de parkinsonverpleegkundige achteraf sprak over een termijn van 10-12 weken voor het correct instellen. Het zou ook explicieter gecommuniceerd mogen worden dat er weinig bekend is over de gevolgen van de pomp voor mensen met MSA, en het zou overigens ook goed zijn als hier (kleinschalig) onderzoek naar plaatsvindt. Deze inconsistenties/onvolledigheden in de voorlichting vind ik erg lastig en ik ga er aandacht voor vragen. Dit doe ik niet voor mezelf, maar voor anderen in de toekomst. En daarna moet ik het ook weer loslaten...

Er komt tweemaal per dag thuiszorg, maar alsnog vraagt de situatie veel van Ton. Mentaal vergt de achteruitgang, privacy- en autonomieverlies ook wel wat van ons. Maar zoals het oude Nederlandse spreekwoord zegt: de boer ploegt voort.

Carpe Diem

Groeten, Tineke (met wat typ-hulp)

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt