Loslaten

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Loslaten

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Dag allemaal,

Hier een kleine update. Het gaat eigenlijk nog steeds langzamerhand gestaag achteruit. Praten wordt lastiger, evenals de transfers naar de rolstoel. Ook heb ik meer last van pijn en krijg daarvoor meer pijnstilling.

Vorige week heb ik gezegd tegen de parkinsonverpleegkundige dat ik bang ben dat ik de bruiloft van mijn dochter niet ga meemaken (die is over drie maanden). Ze zei dat ik dat wel goed had aangevoeld. We waren natuurlijk verdrietig, en ik had het zo graag meegemaakt. Maar ik heb haar in trouwjurk het pashokje zien uitkomen en dat beeld maakte me gelukkig, en ook de foto's van het aanzoek.

Doordat ik nu terminaal ben verklaard, kan ik in principe hier thuis blijven wonen, wat een grote wens was. Thuiszorg kan nu worden uitgebreid en we hebben sinds kort ook nachtzorg. Dat hebben we nu 5 nachtjes gehad en het bevalt goed. Zij helpen mij om zo comfortabel mogelijk de nacht door te komen en Ton kan slapen.

De hulp van onze vrienden was heel mooi, daar zijn we zo dankbaar voor. Dat gaat overdag door. Geweldig, zo hebben wij tijd voor elkaar en om afscheid te nemen van mensen en heeft Ton af en toe wat tijd voor zichzelf. Een geïmproviseerde Sinterklaas kwam als verrassing vast langs met wat cadeautjes en gedichten, omdat ik Sinterklaas altijd zo’n leuk feest vind.

Onze meiden zijn een geweldige steun en ze regelen van alles voor ons. Ik heb meer rust nu de wilsbeschikkingen bij de huisarts liggen en hij ons verder gaat begeleiden.

Toch is er nog altijd zoveel te doen. Ik wilde nog zoveel, maar ik moet nu loslaten en zoveel mogelijk genieten. Van ons gezin en de meiden. Samen oude videobanden kijken, muziek luisteren bij fonkelende vlammen, filmpjes kijken van onze kleinzoon. Een rondje in de rolstoel om het huis en kijken naar kleine mooie dingen die ik eerder niet zag. We hebben veel gereisd, thuis is nu genoeg. Het gaat niet om de bestemming, maar om de reis er naar toe.

Op 29 oktober 2024 is Tineke overleden.

 

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden