Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

De week bestaat uit een lichamelijk onderzoek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), met aansluitend zeven dagen testjes. Deze doe je vlak voor de ochtendmedicatie en een uur erna. Plus elke dag wat vragen beantwoorden over slaap en stoelgang. Een paar minuten werk. Hopelijk levert het iets op voor toekomstige mensen met de diagnose parkinson. O ja, en een lange vragenlijst, die je thuis op de pc kunt beantwoorden. Wanneer het je uitkomt.

De sensoren op rug en pols registreren alle bewegingen vanaf de woensdag in het ziekenhuis tot de woensdag 17 uur daaropvolgend. Blij dat ik al die data niet hoef te analyseren. Ik neem aan dat ze daar (slim geprogrammeerde) computers voor hebben

Op woensdag 5 november sloot ik het onderzoek af. De sensoren en vragenlijsten stuurde ik in de meegeleverde enveloppen terug naar het LUMC.

De testjes gingen makkelijker dan voorgaande jaren: tijd noteren – timer aanzetten – 3x op de sensor tikken en dan je testje doen. Tot de wekker afgaat. Blijkbaar gaat zoiets toch in je systeem zitten, ook al zit er steeds een jaar tussen. Bijzonder vond ik dat.

Bevindingen

De resultaten van je metingen krijg je niet. Maar ik merkte natuurlijk wel dat de ik de testen vóór de ochtend-levodopa minder goed 'deed' dan de testjes van een uur na de medicatie. Vóór de medicatie lukte het soms niet om met gekruiste armen op te staan, na de medicatie lukte dat wel.

Tja, dat de medicatie helpt wist ik wel... Als ik erg vroeg boodschappen ga doen, zonder medicatie, kost het me veel meer moeite om mijn voordeur open te krijgen. Dus ga ik tegenwoordig pas boodschappen doen ná het innemen van de parkinsonmedicatie. 

 Meedoen?

 Er is ook een controlegroep, mensen zonder de diagnose parkinson. Deze groep vrijwilligers doet 2 jaar mee. Je kunt je aanmelden via https://proparkinson.nl/het-onderzoek.

 

Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden